Unheilbarer Dauerschwindel?

Hallo,

ich bin männlich, 30 Jahre alt, war „immer“ kerngesund bis auf eine kongenitale Amaurosis links und leide nun seit etwas mehr als 1,5 Jahren an Dauerschwindel. Also wirklich dauerndem Schwindelgefühl – 24 Stunden am Tag – immer. Angefangen hat alles ganz plötzlich. Es wurde mir abends schlagartig schwindelig. Ich ging ins Bett und wollte diese Attacke (was auch immer das war – ich wusste / weiß es ja nicht) ausschlafen. Morgens keine Besserung – ich ging zum Hausarzt der äußerte seinen Verdacht auf eine Neuritis vestibularis rechts, hatte aber keine Frenzelbrille oder andere HNO-technische Instrumente da. Er sagte mir ich solle bis zum Nachmittag abwarten und wenn es nicht besser wird ins Krankenhaus gehen. Es wurde nicht besser ich ging ins Krankenhaus, dort wurde dann sofort eine Neuritis vestibularis rechts diagnostiziert. Mir wurde dann eine Infusion mit Antivertigenosa verabreicht und es wurden einige Tests gemacht:

Wasser (warm / kalt) in die Ohren laufen lassen
BERA
Höhrtest
Nach einer Woche wurde ich mit der gesichterten Diagnose Neuritis vestivularis rechts und einem entsprechenden, ausschleichenden Cortisonschema entlassen. Der Schwindel legte sich auch immer mehr, war aber nie ganz weg. 2,5 Monate später war der Schwindel zwar schon fast abgeklungen aber noch nicht wirklich weg. Es war auch der schon im Krankenhaus festgestellte Spontannystagmus nach links immer noch vorhanden (wenn auch nicht mehr so hochfrequent wie zu Anfang).
Doch dann passierte es erneut – ich stand morgens auf, setzte mich vor den PC und surfte etwas und innerhalb von 5 Sekunden fuhr mein Körper auf gefühlte 5 Promille. Eine erneute Attacke suchte mich heim. Ich ließ mich sofort zu meiner HNO-Ärztin fahren und bekam dort wieder eine Infusion mit Antivertigenosa. Dann war es für den Tag erst einmal etwas besser – wenn auch noch lange nicht gut. Am nächsten Tag (die Wirkung der Infusion lies wohl nach) war es dann wieder dermaßen schlimm, dass ich mich hab ins Krankenhaus fahren lassen. Dort wurden dann wieder die Üblichen Tests gemacht und ich wurde wieder mit Infusionen und Cortison behandelt. Nach einer Woche wurde ich mit der Diagnose einer erneuten Neuritis vestibularis rechts entlassen. Nach dieser zweiten Attacke hatte ich noch 2 weitere heftigere Schwindelattacken die ich aber nur ambulant notärztlich behandeln lasse habe (also eigentlich wurde nicht viel behandelt – es wurde nur eine Anamnese gemacht und festgestellt, dass mir schwindelig ist).
Im Laufe des ersten Jahres meiner Erkrankung wurden auch schon einige weitere Untersuchungen durchgeführt:

CT vom Felsenbein
MRT Kopf
MRT HWS
Röntgen HWS
Alles ohne Befund bzw. unauffällig.
Nach einem Jahr wurde ich dann aufgrund der Ratlosigkeit der hiesigen (Chef)ärzte zur erneuten Untersuchung von A-Z in die HNO-Abteilung des Uniklinikums in Aachen überwiesen. Nach 4 Tagen Untersuchungen auf dem Pendelstuhl etc. wurde dann auch wieder „rumdiagnostiziert“:

Laut Diagnose leide ich an einer Neuritis vestibularis rechts ohne vollkommen einsetzende zentrale Kompensation. Vermutet wird hier, dass die zentrale Kompensation nicht einsetzt, da ich auf dem linken Auge blind bin und daher das räumliche Sehvermögen fehlt. Die Differentialdiagnose lautet Morbus Meniére. Gesichert ist da aber rein gar nix.
Status quo habe ich einen sich täglich ändernden Schwindel mit leichten Gangunsicherheiten und Probleme wenn ich den Kopf schnell bewege. Ich habe teilweise auch Probleme mit den Augen (was wohl am Nystagmus bzw. Schwindel liegt). Lesen ist manchmal nicht einfach oder das Blicken in die Ferne. Es verging keine Sekunde ohne Schwindel. Es ist kein klassischer Drehschwindel – ich fühle mich eher wie benommen und betrunken. Alles läuft wie in einem Film ab obwohl die geistige Wahrnehmung voll da ist.
Kein Arzt kann mir genau sagen was los ist und daher auch nicht wie man mein Leiden lindern / heilen kann. Das mein Leben nur noch einen sehr geringen qualitativen Wert hat brauch ich wohl nicht zu erwähnen – tu es hiermit aber trotzdem.
Der hiesige Chefarzt der HNO-Klinik bot wir eine Saccotomie oder eine Behandlung mit Gentramycin an. (Paukenröhrchen und Betahistin (3x48mg täglich) habe ich schon hinter mir – ohne Erfolg) Leider wies er mich auch darauf hin, dass es bei meinem ungewöhnlichen Krankheitsverlauf auch passieren könne, dass es danach noch schlimmer wäre mit dem Schwindel. Nicht nur, dass es keine Garantie auf Heilung gibt (das ist ja OK) – nein, es könnte sogar schlimmer werden und das mit einem Risiko von 0-100% (da man es ja gar nicht einschätzen könne).
Und nun? Ich weiß es nicht…