Hallo zusammen!
Ich bin neu hier. Ich weiß nicht mehr weiter und bin ziemlich verzweifelt, weil mir kein Arzt helfen kann oder will.
Folgende Vorgeschichte:
Ich bin 30 Jahre alt. Vor etwa 10 Jahren entdeckte ich einen Knubbelhinter meinem linken Ohr, den man damals nur schwer ertasten konnte. Eine Untersuchung mittels MRT ergab laut Bericht nichts außergewönliches, "kein Tumor". Der Arzt sagte mir, ich hätte wohl einen "Knochen, der da nicht hingehört, aber nicht gefährlich ist". Nur wenn er wachsen würde und mir Probleme machen würde, müsste man überlegen, ihn zu entfernen. In den nachfolgenden Jahren hatte ich eine Zeit lang mit Gliederschmerzen zu tun. Da sowohl meine Mutter als auch meine Schwester Rheuma haben, machte ich eine Reihe von Rheumatologen durch, die außer ein paar Stellen mit Druckschmerz nichts feststellen konnten. Ein Blutbild damals ergab, dass ich eine Campylobacter-Infektion hatte, diese wurde mit 2 Wochen Antibiotikum bekämpft. Die Gliederschmerzen hatte insgesamt 2 Jahre mal mehr mal weniger, dann ging es mir psychisch besser (durch meine Lebensumstände) und die Gliederschmerzen kamen nur ab und zu.
Mittlerweile wohne ich in einer anderen Stadt. Jahrelang habe ich diesen Knochen im Kopf und die Glieder nicht gemerkt. Ende letzten Jahres dann bekam ich immer wieder leichte Schmerzen an der besagten Stelle. Der Knochen war mittlerweile so groß geworden, dass ich ihn deutlich abstehend spüren kann. Im Dezember hatte ich dann plötzlich 2 Tage lang starke Ohrenschmerzen. Im Januar kamen Gliederschmerzen und gelegentliche Schweißausbrüche nachts dazu.Dann ging ich zu meinem Hausarzt, dieser konnte nichts tasten (), machte ein Blutbild, deren Werte alle ok waren und schickte mich zum HNO. Dieser machte ein Ultraschall, sah dieses Ding und schickte mich gleich weiter zum Radiologen. Ein weiteres MRT ergab wieder keinen Befund, außer einen stark vergrößerten Lymphknoten im Hals sowie einige weitere leicht vergrößerte Lymphknoten. Er sagte, man könne diesen gleich rausoperieren zwecks einer Biopsie oder abwarten und in 3 Monaten nochmal ein MRT machen um zu sehen, ob er wieder klein geworden ist. Ich bekam natürlich Panik, fühlt mich in meiner Entscheidung sehr hilflos und nicht genügend informiert, da der Radiologe sehr kurz angebunden war. Zu den Knubbeln, weswegen ich eigentlich dort war, sagte er nur, "da ist alles in Ordnung". Fragen habe ich in dem Moment keine mehr gestellt, da ich so vor den Kopf gestoßen war. Ich ging am gleichen Tag zu einem weiteren HNO, der mich erst einmal beruhigte und sagte, der Lymphknoten könne auch von einem Infekt geschwollen sein. Dies beruhigte mich aber nicht wirklich und so ließ ich mir 4 Tage später einen Termin in einer HNO-Klinik geben. Dort machte man ein weiteres Ultraschall und sagte mir, der Lymphknoten sei verschwunden. Das beruhigte mich natürlich zuerst, aber die Schmerzen in Kopf und Gliedern blieben. Weitere Besuche bei meinem Hausarzt hatten kein Ergebnis, es wurde3n diverse Krankheiten getestet wie Borreliose, Katzenkratzkrankheit etc. Ich hatte wohl früher mal Pfeiffersches Drüsenfieber. Mein Arzt war und ist sich sicher, dass ich gesund bin, weil man im Blut nichts erkennen könne und ich "gesund aussehe". Die Schweißattacken nachts mäßigten sich. Weiterhin merkte ich, dass nun an der rechten Seite des Kopfes auch ein Knubbel entstand, der meiner Meinung nach recht schnell größer wurde und wird. Die Gliederschmerzen beobachtete ich nun genauer und stellte fest, dass
1. die rechte Körperseite eher betroffen war als die linke,
2. die Schmerzen sich im Nacken, in der rechten Schulter (im Brustkorb tut es mir beim Aufstoßen und Schluckauf immer leicht weh!!??),unterhalb der Armbeuge rechts, im Kreuz und oberhalb des rechten Knies konzentrierten,
3. sich teils wie Muskelkater anfühlten, teilweise wie Nervenschmerzen.
Dazu kamen ein Druck im Kopf und ein Knacken in den Ohren bei jedem Schlucken.
Dann kam der Ausbruch eines Infekts, ich hatte 3 Wochen lang starken Husten und Gliederschmerzen. Das letzte Blutbild von vor 2 Wochen ergab einen zu niedrigen Wert An Leukozyten, was laut Arzt auf einen Virusinfekt hindeutet.
Der Husten ist so gut wie weg, das Knacken in den Ohren nur teilweise, außerdem habe ich noch leichten Schleim im Hals. Die Schmerzen im Nacken sind noch da, vor allem abends. So auch die Gliederschmerzen in der rechten Körperhälfte. Gestern merkte ich, dass ich am Nacken einen weiteren Knoten habe, nicht so hart wie die anderen und kleiner. Ich habe das Gefühl, er sitzt an einer Sehne und er tut leicht weh, wenn ich draufdrücke. Der leichte Schmerz in der Schulter/Brust ist immer noch da. Schwitzen tu ich nachts nur mäßig, ich habe schon immer viel geschwitzt und ich würde sagen, es ist wieder so wie vorher. Zumindest bin ich nicht so naß, dass ich nachts meine Kleider wechseln muss. Mein Arzt will mir noch eine Überweisung für ein weiteres MRT geben, damit ich "beruhigt" bin. Morgen mache ich einen Termin für das MRT. Darüber hinaus habe ich einen Termin (allerdings erst im Juli, vorher sind alle ausgebucht) bei einem Rheumatologen.
Ich habe Angst. Und jedes mal, wenn ich Schmerzen habe, mehr. Ich bin verzweifelt, weil ich weiß, dass etwas nicht in Ordnung ist und ich Schmerzen habe, aber kein Arzt kann mir weiter helfen! Viele sehen, dass ich Knubbel habe, aber keiner will sich dazu äußern,was es ist! ich weiß nicht mehr weiter. Ich habe schon viel über Knochenturmore, auch gutartige, gelesen, und dass man diese immer besser entfernt! Warum erkennt man diese knochenharten Knubbel bei mir nicht? Und ich habe Angst, dass der nächste Radiologe wieder keine genaue Diagnose geben kann!
Wer kann mir weiter helfen
Vielen Dank schon mal im Voraus...
Bine