Verzweifelte Suche nach Diagnose und Linderung (Bechterew, Myositis, CK +)

Zu mir: 35 J, m – verdacht auf Morbus Bechterew (Mittlerweile auch Myositis). Vorgeschichte:

Vor ca 4 Jahren habe ich morgends beim Aufstehen Rückenschmerzen, die gingen nach 15 bis 30 min. wieder weg und gut war – bin dem nicht weiter auf den Grund gegangen, es war erträglich; lediglich die Matratze habe ich auf mein höheres Gewicht angepasst – ohne Erfolg. Irgendwann, nach ca einem ¾ Jahr waren die Schmerzen dann nur noch „suptil“ – also eigendlich weg. Habe mich gefreut und gut war.
Nun, seit September 2010 ging es wieder los – erst diese leichten Schmerzen, die bald vergingen…dann kamen tagsüber Fersenschmerzen an beiden Fersen dazu, jeder Schritt tat weh, linker äußerer Oberschenkel wurde zeit- und belastungsabhängig kribbelig und taub – es wurde immer schlimmer, auch die morgendlichen Schmerzen nahmen an Intensität so stark zu, tagsüber kamen Schmerzen dazu, alles im unteren Rücken, ins Gesäß ausstrahlend, dass ich mich im Dezember erstmalig diesbezüglich zum Arzt begab. -> Überweisung Orthopäde, Verdacht MB. Dort Blutabnahme:
BSG 1. Stunde: 16 (norm unter 10)
HLA B27 negativ!
Rheumafaktor negativ (1.5)
Anti CCP neg. (0.8)
CRP 12 (norm. Unter 5)
Creatin-Kinase: 1677 (norm. unter 190) !!!!
GPT 67 (norm. unter 50)
Gamma GT 64 (norm. Unter 60)

Und noch ein paar weitere Werte, die aber im Normbereich.
KREATIN KINASE so hoch?!! Ab zum Kardiologen:-> dort 2. Blutentnahme:
Kreatin-Kinase 1829 – noch höher!! – davon ein Anteil von 183 an CK-MR -> dieser aber vom Makro Typ I, also nichts am Herzen. – Leukozyten leicht erhöht!

Wieder zum Orthopäden: Röntgen ohne Befund, Kernspin-Termin gemacht.
MRT: Dehydration der Bandscheiben, Protrusion an Bandscheiben LSK4/5 und LWK5/SWK1
Leichte Facettengelenksarthorpatie an LWK5/SWK1 beidseits; linkskonvexe skoliotische Ausrichtung der LWS 5°, Lumballordose 17°, nicht eindeutige Nervenwurzelkompression.

Januar war ganz schlimm mit Aufstehschmerzen, der Rücken verkrampfte so sehr, dass ich es kaum schaffte, mich aufzurichten, auch schon nach kurzem liegen abends auf dem Sofa; dazu kam auch noch ein Hexenschuss, als ich die Spülmaschine ausgeräumt habe, die Fersenschmerzen ließen nach, dafür habe ich jetzt im rechten Fusssohlenbereich (Innen) ähnliche Belastungsschmerzen, die Ferse links ist auf „Drucktest“ schmerzhaft, rechts eben nur die Sohle beim Laufen.
Der 3. Bluttest weist noch immer erhöhte CK Werte von 1769 auf GPT jetzt bei 73, Gamma GT wieder bei 56 im Normbereich. Borrellien wurden negativ getestet, Nieren arbeiten gut.
Ich bin regelrecht verzweifelt, was kann ich tun, was kann das sein? Macht ein Bechterew diese Symptomatik? Ich kann nicht mehr…trotz, dass es nun wieder etwas besser ist, ich habe Angst, ich bin verzweifelt…

Ach ja: Medikamente: Celebrex machte bei mir Herzaussetzer, Meloxicam wirkt so gut wie nicht, Ibu hilft – doch muss ich dazu Pantozol nehmen – Schmerzen dadurch allerdings nur gedämpfter. Aufstehschmerz ist nicht wegzubekommen.
Nächster Termin war Vorgestern beim Rheumatologen: der Checkt auch erstmal ab – Blutentnahme, Röntgen ISG + Ausschluss Fersensporn und Pyrophosphat Szintigraphie von BWS + LWS werden gemacht. Nächster Termin erst im April!!!

Cortison möchte der Arzt noch nicht geben, er will erst wissen, wo das ganze herkommt…wisst Ihr Rat?
Liegt da ein Muskelschwund vor, womöglich ein gefährlicher, tödlicher? Mittlerweile „wünsch“ ich mir schon, dass es „nur“ der Bechterew ist, wobei diese Gedanken ja schon verrückt sind.
Schilddrüse - wurde mal vor 5 Jahren was getestet - da hies es leichte Struma. Die Werte waren aber noch im Normalbereich (Gesamtuptake 1,21%). Empfohlen wurde da Jodid. Nochwas: Das MRT war nur von der LWS - es gibt noch zwei weitere Werte, die ich vergessen habe: auf dem Befund steht: keine Entzündung der ISG, und M 47.89 G
Bin heute morgen (freier Tag) wieder um kurz vor 5 "aus dem Bett gescheucht worden". Wurde wach, und der Rücken sagte "Halloooo". Nach umdrehen und tiefen Einatmen wurde das "Hallo" deutlicher und der Rücken verkrampfte - wieder mal. Furchtbares Gefühl - ich kann dann nur noch aufstehen, mir irgendwie versuchen die Strümpfe anziehen (das ging im Januar fast gar nicht, so verkrampfte der Rücken), während die Schmerzen kräftiger werden und mich quasi einschnüren. Ich schnapp mir dann meinen Hund und geh raus. Dann wirds nach ein paar Minuten besser - auch die Fusssohle, erst stärkerer Schmerz, dann wirds etwas besser, aber stetig bei jedem Schritt da, und jedes mal beim "Anlaufen"....habe letzte Nacht jetzt knapp 5 Stunden geschlafen...Tagsüber sind dann im unteren Rücken und Gesäß Schmerzen, mal mehr, mal weniger stark - kommt einem vor, als wenn jemand versucht, das Fleisch vom Knochen zu ziehen.
Was kann ich noch tun, was kann das sein? Kann der Bechterew solche CK Erhöhung erzeugen durch die Muskelkrämpfe? Oder welche Myositis kann das sein? Oder welche andere Krankheit? HILFE....ich kann bald nimmer.:cry:ich habe Angst
Sorry, wenn das alles etwas ungeordnet erscheint.

Also erstmal scheint ja diagnostisch alles schon zu laufen.
Ob du Morbus Bechterew hast oder nicht kann ich dir nicht beantworten, denn bin ich keine Ärztin.
Was meint denn der Orthopäde was du haben könntest bzw. dein Hausarzt?

Denke wenn du richtig akut etwas hättest , hätte man dich längst ins Krankenhaus überwiesen, also slow down. Ich weiß es ist echt übel wenn man nicht weiß was mit einem los ist und die Warterei auf Befunde ist das Schlimmste.
Doch mach dich nicht verrückt. Lenk dich ab, geh mit deinem Wauzi spazieren, dass lenkt mich auch immer ab.

Bezüglich des Bechterew schau mal hier:
Spondylitis ankylosans

vlt. wirst du daraus etwas schlauer.
Ansonsten google doch noch mal genauer.

Kann dir nur den Tipp geben dir immer eine Kopie aller Befunde aushändigen zu lassen und dir einen Ordner dafür anzulegen. Zu jedem Arztbesuch nimmste ihn dann mit. Erspart doppelte Untersuchungen und dem behandelnden Arzt oft unnötige Fragereien.

das schlimmste ist, dass ich nach ca 4,5 Stunden Schlaf aufwache mit derben Rückenschmerzen, nachdem ich dann versuche mich umzudrehen und dabei etwas "strecke und recke, also auch tiefer einatme, verkrampft meist die Rückenmuskulatur und presst mich wie eine Wurst ein und dann MUSS ich aufstehen, und irgendwie rumlaufen; Strümpfe dann anziehen ist oft nicht möglich, da ich in der Situation nicht nach unten komme, selbst das Aufstehen ist dann ein Problem, muss ganz kräftig dagegen angehen und die Oberschenkel unterstützen mit den Händen - später, nach ca 20 bis 30 Minuten dann ist das kein Problem mehr, die Rückenschmerzen sind dann zwar sehr störend, jedoch "aushaltbar" im unteren Bereich, etwa zwischen LWS und ISG, Schmerzen auch im Gesäß, bei längerem Stehen auch Taubheitsgefühl und kribbeln im linken äußeren Oberschenkel. Jeder Schritt spüre ich an der inneren Fusssohlensehne - (vor vier Wochen war es noch die Achillessehne, die jetzt nur noch Druckschmerzhaft ist). Hier und da zwickt und zwackt es am Tag, beim gehen kann auch mal eine Sehne einen "Schuss" senden (weiss nicht, wie man das beschreiben soll, ist recht schmerzhaft aber kurz).
Was soll ich sagen - ich fühl mich echt besch....en. Kein Arzt kann mir bisher sagen, was zu tun ist, keine Therapie, keine Änderung meiner Situation - ich habe ANGST!
(Heute war nun die Pyrophospatszintigraphie der Skelettmuskeln - ich bin grad verstrahlt...nur - der Arzt...wieder mal...sagt nichts, es braucht zur Auswertung zwei drei Tage...

WO kann mein Creatin-Kinase Problem liegen? Oder - wer kennt das, oder ähnliches? Wer kann helfen? Ich kann nimmer...

Hallo Citroen,
ich vermute bei deinen Symptomen Nervenschmerzen. Wenn schon "nicht eindeutige Nervenwurzelkompression" (d. h. man kann es auf dem Bild nicht genau sehen) diagnostiziert wurde, liegt das sehr nahe. Die Bandscheiben sind dehydriert (also sie trocknen aus), deshalb werden sie dünner und verändern so ihre Lage. Die Bandscheibenvorwölbungen können leicht auf die Nervenwurzel drücken, wobei dann der Nervenimpuls nach unten geht. Ich habe so was ähnliches, auch mit Belastungsschmerzen an den Fußsohlen. Mein Weg war deshalb: Neurologe -> Überweisung zum Schmerztherapeuten: Nervenwurzelblockade (die aber leider nicht lange anhielt) -> Überweisung zur Neurochirurgin, die eine Verödung der Nervenenden im Facettengelenk vornahm.

Du musst wohl die paar Tage abwarten, auch wenn du Schmerzen hast. Lass dir von deinem Arzt alles gründlichst erklären und erzähl ihm von deinem Verdacht auf Nervenengpasssyndrom. Wie Shabo schon sagte, lass dir Kopien machen von allen Befunden und bring sie überall mit, und stelle viele Fragen (mach dir nen Spickzettel, wenn du befürchtest, manches zu vergessen, das mache ich immer). Mehr kann ich dir leider dazu nicht sagen.
Alles Gute!

Hallo Citroen,
ich bin, 41 J., seit über 20 Jahren Bechterew Patient. Bis die Diagnose gefunden wurde, hat es lange gedauert und man hat auf alles Mögliche getippt. Zuvor standen bei mir in jungen Jahren Hüftoperationen und vieles Andere an. Die Zeit, in der man nicht weiß was los ist, ist wohl am schwierigsten und schlimmsten. Bechterew müsste doch an dem HLAB 27 und zugleich an den Röntgenbildern der Scharmbein-Fuge feststellbar sein. Hier könntest du mit dem Bluttest und den Röntgenbildern auch eine zweite Meinung eines anderen Arztes einholen, oder einfach bei enem anderen Arzt einen zweiten Test machen lassen. Bei mir wurde das auch komplett übersehen, damals. Von Deinen Schilderungen der Schmerzen, ist es Ähnlich wie bei mir, manchmal. Jedoch, wenn Du die Diagnose hast, musst Du mit der Krankheit leben und Dich arrangieren. Schmerzen akzeptieren, ignorieren und damit umgehen. Deine Therapie - viel Sport, gesunde Ernähung/ gutes Körpergewicht täglich durchziehen, auch unter Schmerzen. Vielleicht zur ersten Aufklärung zur Kur fahren, damit du Dein eigener Krankheitsexperte wirst und es danach "Laufen lassen" und nicht den ganzen Tag mit dem Gedanken an Krankheit beschäftigen. Ich habe auch täglich Schmerzen und ein Zipperlein an den Muskeln hier und dort. Der Bechterew an sich tobt sich gerne im ganzen Körper aus. Von Fersenschmerzen, Knieschmerzen, Hüfte, Nerven, Augenentzündungen usw. Manchmal sind es kleine Entzündungen oder nur Reizungen an den Nervenenden, oder an dem Ende welches in einen Muskel übergeht. Dieses ist kaum feststellbar, aber verursacht diese Probleme. Weitere Probleme werden durch Fehlhaltung und Schonhaltung auf Grund von Schmerzen verursacht. Der Rücken ist einfach sehr verspannt dadurch und strahlt schmerzhaft in verschiedene Bereiche aus. Dadurch verkrampfst Du Dich.
Ich wünsche Dir alles Gute und stehe Dir zum Erfahrungsaustausch "Bechterew" gerne zur Verfügung.

Gruss
Udo