Welche Krankheit habe ich seit 3 Jahren ?

Habe folgendes Problem und hoffe, das hier vielleicht jemand mir weiterhelfen kann:
Seit Juli 2011 hatte ich von einem auf dem anderen Tag eine linksseitige Fußheberparese. Nach einige Wochen habe ich durch Zufall gemerkt, das ich am linken Arm keine richtige Kräfte mehr habe. Daraufhin wurde ich im Krankenhaus auf einen Schlaganfall untersucht. Ergebniss negativ, wohl aber wurde eine linksseitige Muskelschwäche am Arm und Bein festgestellt. Nach insgesamt ca. 1 Jahr hatte ich auch keine Muskelschmerzen gehabt. Nach und nach kamen Muskelschmerzen hinzu. Untersuchungen erfolgten bei mehrere Orthopäden, Hausarzt, Neurologen (darunter Uni Klinik Bonn), Rheumatologen und Neurochirugen. Untersuchungen waren MRT, CT, Blutbild, EEG, EMG, Muskelbiopsie. Gefunden wurde ein BSV L4/5 mit Nervenwurzelreizung (aber erst vor ein paar Monate, zuvor war es ein "normaler" BSV), der Neurochirug meinte aber es ist nicht die Ursache für die Lähmung, da die komplette linke Seite betroffen ist und ich am Anfang auch keine Schmerzen hatte.
Wo kann ich mich denn noch wenden und wie soll es noch weitergehen. Die Ärzte wissen auch schon nicht mehr, wo sie mich hinschicken sollen
Gruß, Dieter