z.n. ausgeprägter Lipomatose - Therapieansätze

Guten Tag zusammen,


ich möchte mal gerne meine derzeitigen Beschwerden in die Diskussion bringen. Kurz zu mir, ich bin m (m), 29 Jahre alt (z.n. Lipomatose, Cholezystektomie, Appendektomie)


Mir wurden nun, mal wieder, 19 Lipome durch chirurgische Exstirpation entfernt. Insgesamt wurden mir nun 103 (!) Lipome entfernt; viele von diesen waren sehr schmerzhaft und druckempfindlich. Die Größe der Lipome reichte von 0,3cm bis hin zu 15cm. Betroffen sind die oberen Extremitäten, der Unterkiefer, Thorax- und Abdominalbereich, das Retroperitoneum sowie Rücken und Oberschenkel. Histologisch waren bisher alle Lipome unauffällig, d.h. keine Anzeichen für malignität bzw. in Richtung Liposarkome. Der größte Teil war gut abgekapselt und wurde demnach vollständig entfernt. Rezidive sind bisher nicht aufgetreten, sondern immer nur neue. Diese ausgeprägte Lipomatose hat sich binnen 2-3 Jahren, zum Schluss hin recht explosionsartig, vermehrt.


Ich frage mich, wie man die ganze Angelegenheit in den Griff bekommen kann bzw. wie die Zukunftsprognose bezüglich neuer Lipome ist. Ich sehe, wie man sich vorstellen kann, aus als wäre ich in einen Häcksler geraten. Und mich jedem Quartal einer OP zu unterziehen (dauerten immer 2-3 Stunden) ist auch nicht meine Wunschtherapie. Bisher war es notwendig, da die Lipome zum Großteil auffällig schmerzten.


Meine Frage an euch:


- Was habt ihr für Erfahrungen mit solch ausgeprägten Lipomatosen?
- Gibt es gesicherte Studien / Ergebnisse / Erkenntnisse über die Prozessierung von Lipomen zu Liposarkomen?
- Gibt es in Deutschland ein spezialisiertes Zentrum / Uni-Klinikum was sich intensiv mit diesen benignen Weichteiltumoren beschäftig (also nicht direkt Sarkom-Zentren) und eventuell interessante Therapieansätze bieten könnte?


Danke euch vorab!


Viele Grüße