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Thema: TNF alpha Indikation

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In dieser Diskussion geht es um "TNF alpha Indikation" im "Rheumatische Erkrankungen" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
...

  1. #71
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: TNF alpha Indikation

    @locin

    hab vielen lieben dank für deine aufmunternden worte.
    ich glaube nicht, dass die medis wieder alles so machen wie es war, damt hab ich mich abgefunden.

    aber es soll nicht mehr schlimmer werden, bzw. zumindestens verlangsamt werden..
    ich hab das immer so abgetan diese krankheit, aber mittlerweile weiß ich, bzw hab ich erkannt,dass ich vieles anders machen muss, um noch lange zeit damit gut leben zu können.

    ich drück dir auch die daumen, dass alles gut geht, bzw. bleibt. bekommst du auch alpha-blocker?

    (vielleicht hast du das schon gesagt und ich habs übersehn, dann entschuldige bitte)

  2. #72
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: TNF alpha Indikation

    jetzt bin ich sauer!!!!!!!!!!!!!!!
    hatte gerade chefarztvisite, was ich da gehört habe, hat mir gleich die sprach verschlagen, so dass mir überhaupt keine fragen mehr eingefallen sind.

    prof sagte, dass man natürlich enbrel erst 9-12 wochen ausprobieren muss, bevor man endgültig behaupten kann, dass es nicht funktioniert. ich hatte es ja "nur" 4 wochen.

    das heißt, ich mache jetzt mit enbrel weiter, wir erhöhen mtx auf 20 mg und ich bekomme noch ne prednisolon-stoßtherapie.

    da hätte ich mir die ganze sch.. hier sparen können, das hätte auch meine rheumatologin machen können.

    bin noch neben der spur und muss mir erstmal in ruhe überlegen, welche fragen ich jetzt stellen werde, ohne auszurasten.

    auf jeden fall geht es nicht, dass ich nochmal 9 wochen warte, mit schmerzen, nur damit das versagen des medikaments endgültig festgestellt wird.

    außerdem muss ich meine ärztin wechseln, das geht so nicht weiter. ich hab die nase voll..

    entschuldigt bitte, wenn ich hier gerade durchdrehe, ich versuch mich erstmal runterzufahren und dann werde ich nochmal mit den ärzten reden.

  3. #73
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    Standard AW: TNF alpha Indikation

    Hallo Lucy,

    jetzt atme mal tief durch....
    Ist es schon etwas besser?
    Das Leben eines Rheumatikers ist....warten!Leider!
    Ich warte auch seit geraumer Zeit darauf das man bei mir einen TNF Alpha Blocker ansetzt.
    Zur Zeit nehme ich Arava, Sulfasalazin und 5 mg Cortison,MTX habe ich leider nicht vertragen sonst hätte ich es noch als dritte Basis dazu bekommen.
    Im Moment bin ich mit meiner Tochter (11) in der Abklärung,da bin ich zweitrangig .

    Dadurch das die Medis so teuer sind müssen die,außer es gibt starke Nebenwirkungen, jedes Medikament bis zum Ende ausprobieren.
    Das Vorgehen des Chefarzt ist also normal, tut mir natürlich Leid für Dich weil Du jetzt den Kram ausbaden musst.
    Auch die Stoßtherapie ist das normale Prozedere, meistens über 6 Wochen langsam runter reduziert bis zur Erhaltungsdosis.
    Mittlerweile wird auch das Cortison mit zu den Basistherapien gezählt.

    Das Du Dein Leben auf Rheuma einstellen musst ist leider wahr.
    Du musst genau wissen wo Deine Grenzen sind und darfst Dich auf keinen Fall übernehmen, das rächt sich nämlich relativ schnell mit einem Schub.
    Leider kommt damit das Umfeld nicht so klar weil man ja nichts sieht.

    Bist Du generell unzufrieden mit Deiner Rheumadocin oder warum willst Du wechseln?

    Liebe Grüße
    Locin32

  4. #74
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: TNF alpha Indikation

    nach viel kaffee, hab ich mich inzwischen schon etwas runtergefahren..
    da beide ärzte, stationsarzt und chefarzt, nicht mehr zugange sind, hab ich ihnen jetzt ne mail geschrieben..

    hab meine situation noch mal erklärt, dass ich auf keinen fall noch 9 wochen mit schmerzen leben kann, da ich alleinstehend bin und manche sachen ja schon gar nicht mehr machen kann.

    selbst das spritzen ist manchmal ein ding der unmöglichkeit, weil ich die spritze entweder nicht halten kann oder den arm nicht bis zum bauch bekomme.

    stoßtherapie heißt in diesem fall, 3 tage infusion, das hatte ich schon öfter und es hat immer so 2 wochen angehalten.

    ich warte mal ne antwort ab. kann es ja nur versuchen..

    das das umfeld das nicht akzeptiert ist für mich auch eine sache, die ich nur langsam begreifen kann.
    ja, man sieht nix, das stimmt.. dann gibt es abslut schmerzfreie zeiten, dann mal wieder zeiten, wo überhaupt nichts mehr geht.. wenn man das nicht wirklich selber hat oder mediziner ist, kann man das nicht nachvollziehn..fühle mich damit oft vor den kopf gestoßen..aber ich komm damit klar..denn es geht um mich und nicht um andere..

    meine rheumatologin, naja, die is so n fall für sich. ich denke schon, dass sie das nötige fachwissen hat, aber manchmal verzweifle ich an ihr.

    wenn sie dann sagt "ich weiß nicht mehr was ich mit ihnen machen soll" oder "wollen sie mal dieses oder jenes medikament ausprobieren?" dann hört für mich das verständnis als patient auf.. auch bedauert sie mich ständig..das hilft mir nicht weiter..ich brauch eher motivation anstatt mitleid.

    mal sehn, das prob ist, dass es meines wissens nur ca. 4 rheumatologen in meinem wohnort gibt und deren termine auf monate im voraus ausgebucht sind..

    ich muss nochmal darüber nachdenken...

  5. #75
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    Standard AW: TNF alpha Indikation

    Liebe Lucy,

    das einzige was da hilft, ist wirklich das Du ein Experte in Deiner Erkrankung wirst.
    Das Du Deiner Rheumatologin sagen musst was jetzt gemacht werden soll ist kein Zustand.
    Du willst ja kein Mitleid sondern Hilfe, jemanden der Dich Ernst nimmt.
    Ich würde mir einen Termin bei einem anderen Rheumatologen holen,in Absprache mit Deinem Hausdoc.
    Es ist ganz wichtig das Du einen Dok hast dem Du Vertrauen kannst, schließlich legst Du Dein Leben in seine Hände.
    Ich würde aber erstmal nicht mit Deiner Rheumadocin brechen, sondern Dir erstmal den anderen Dok angucken.
    Schließlich wartest Du sicher bis zu sieben Monate bis Du einen Termin beim neuen Doc bekommst und vielleicht sagt der Dir dann noch weniger zu.

    Ich hatte das damals auch.
    Meine damalige Rheumadocin hat mir gesagt das sie mir Quensyl verschreibt wenn ich das möchte...
    Möchte man das?Sie muss das doch entscheiden können, nicht ich!
    Wer hat denn den ganzen Kram studiert?
    Leider ist meine Achtung was die Ärzteschaft angeht seeeehr gesunken.
    Ich habe doch länger gebraucht bis ich meinen jetzigen Rheumadoc gefunden habe aber mit dem bin ich sehr zufrieden.

    Kennst Du diese Liste?:
    http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

    Da stehen Ärzte drin die von Usern empfohlen wurden.

    Diese Stoßtherapie per Tropf kenne ich gar nicht.
    Bei mir ist eine Stoßtherapie oral 30 mg Prednisolon über 5 Tage,dann 15 mg über 5 Tage, dann 10 mg 5 Tage,dann 7,5mg 5 Tage und dann wieder auf 5mg.
    Bei stärkeren Schüben wird das ganze auf 10 Tage verlängert oder ich bleibe halt bei 10 mg stehen.
    Allerdings darf ich so etwas zwar alleine Anfangen muss aber am dritten Tag meinem Rheumadoc Bescheid geben.

    Ich hatte mal durch meinen Tinnitus eine Infusion mit 100 mg Cortison und einem Durchblutungsfördernden Mittel über drei Tage...da bin ich fast abgedreht (Depris)
    Außerdem ist danach meine Psoriasis schön wieder aufgeblüht.
    Das nennt man wohl rebound-effekt deswegen bin ich jetzt wegen des Cortisons etwas vorsichtiger aber das Cortison ist nun mal das bestwirksamste Medi was wir zur Zeit kennen.

    Habe ich richtig verstanden das Du Morgens spritzt?
    Wieviel Enbrel bekommst Du?
    Zwei Mal 25 oder einmal 50?
    Ich kann Dir bei spezifischen Fragen wirklich auch Rheuma-Online empfehlen.
    Daher habe ich auch all mein Wissen.

    Liebe Grüße
    Locin32

  6. #76
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: TNF alpha Indikation

    danke für die empfehlung. auf dieser seite bin ich übrigens bereits user

    bei meiner stoßtherapie werden 3 mal je 250mg an Flüssigkeit intravenös verabreicht.
    Wieviel davon jetzt Cortison ist und wieviel NaCl kann ich dir noch net genau sagen..sag ich dir dann aber bescheid.

    na mal sehn, wie das mit den blockern weitergeht.

  7. #77
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: TNF alpha Indikation

    so, hatte ja ne fette email an die docs geschrieben. die haben sich nochmal besprochen und der stationsarzt kam heute abend extra noch mal rein.

    wir werden bei enbrel bleiben, allerdings 2 mal /woche 50mg dazu erhöhung mtx auf 20mg.
    als schmerzmedis bleiben wir erstmal bei tramal, dazu kommt voltaren als nsar, inklusive tabletten für den magen.

    am mittwoch ist szintigraphie, danach gehts sofort los mit cortison.

    sollte sich das gesamtbild in 8-9 wochen nicht gebessert haben, bin ich wieder hier und bekomme einen anderen blocker, aber nicht remicade...hab vergessen wie der heißt-

    also etwas erfolg hatte ich schon..aber fahre immer noch mit rolli durch die gegend..hoffe bald schmerzfrei zu sein..

  8. #78
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: TNF alpha Indikation

    so. zwischenstand..
    nach 8 erfolglosen versuchen (leider haben sie auch nen nerv getroffen), hab ich beim 9.versuch nun endlich ne flexüle in der armbeuge..wow, das istr schmerzhaft..aber nagut..hab jetzt endlich cortison 3 tage lang 250 mg..da wirds doch aufwärts gehn..zumindestens für die nächsten paar wochen..

    heute morgen war ich bei der szintigraphie..4 stunden..pfftt..ich hoffe morgen die ergebnisse zur visite zu bekommen...

    hier mal zur info, wer es wissen will: folgende medis bekomm ich hier (nicht alle täglich, aber fast)

    mtx
    enbrel
    clexane
    tramal
    voltaren
    calcium
    folsan
    nexium
    cortison als infusion


    so ich glaub ich hab nix vergessen
    Geändert von lucy230279 (18.06.2008 um 23:47 Uhr)

  9. #79
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: TNF alpha Indikation

    so, am montag werde ich entlassen..medikamente hab ich mir bei meiner rheumatologin schon bestellt, die wird sie mir von der apotheke am dienstag liefern lassen..

    mal ne frage, hab ja hier folsan bekommen..mein rheumatologin meinte das ist nur notwendig, wenn ich durch das methotrexat nebenwirkungen bekommen sollte, ansonten bräuchte ich das nicht?

    hat jemand damit erfahrungen?

  10. #80
    Aktiver Teilnehmer Avatar von Maggie
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    Standard AW: TNF alpha Indikation

    Hi Lucy,

    weiss ja nicht was folsan ist aber ich vermute dass dies Folsäure ist!!?
    Crohnpatienten die MTX bekommen, bekommen gleichzeitig Folsäure um die Nebenwirkungen abzuschwächen.


    Habe hier etwas gefunden: Methotrexat (MTX) ist ein Antagonist (Gegenspieler) der zur B-Vitamingruppe gerhörenden Folsäure. Es greift in den Zellstoffwechsel ein. In niedriger Dosierung wirkt MTX überwiegend entzündungshemmend......
    -------------------------------------------------------------
    Zur Gabe von MTX gehört auch die Einnahme von Folsäuretabletten. Die Gabe ist notwendig, da die Menge an Folsäure, die mit der Nahrung aufgenommen wird (Milch, Hefe, Leber, Niere), nicht ausreicht......

    hier noch ein Link zu MTX: http://www.derma.de/bochum_old/Scien...ethotrexat.htm



    Lieber Gruß Maggie
    Geändert von Maggie (19.06.2008 um 21:29 Uhr)

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