Bitte dringend um Rat/Hilfe für einen Schmerzpatienten

Ich habe derzeit ein sehr großes Problem, das mir wirklich Angst macht. Vielleicht liest ja jemand diese Zeilen, und kann vielleicht helfen, oder hat Tips, wie ich mit dieser Situation umgehen soll.

Mein Verlobter ist jetzt inzwischen seit fast 6, oder 7 Jahren in Schmerztherapie, immer in der gleichen Praxis, immer bei dem selben Arzt. Er hat über die Jahre an dem Arzt festgehalten, auch wenn wir die meiste Zeit des Jahres beruflich im Ausland waren. Am Anfang war es relativ schwierig, ihn davon zu überzeugen, dass diese Therapie notwendig, und für ihn richtig, ist. Er mochte es noch nie sonderlich Medikamente zu nehmen, aber seine Schmerzen machten es unmöglich, ohne diese zu leben. Seine Erkrankung begann recht früh, während seines 17. Lebensjahres, auch wenn es damals kaum wahrnehmbar war. Inzwischen hat er zwar viele verschiedene Diagnosen bekommen, die aber spätestens vom übernächsten Arzt wieder verworfen wurden. Nach diesen ganzen Jahren hat er schon keine Hoffnung mehr, die Probleme je ganz los zu werden, er möchte nur noch ein möglichst schmerzarmes Leben leben dürfen, und unternimmt alles, was er kann, um die Schübe (entzündlicher Natur) unter Kontrolle zu halten (einige Dinge, wie z.B. die Ernährung, haben sich als Faktor erwiesen).

Bevor er in der derzeitigen anästhesiologischen Praxis aufgenommen wurde, hatten wir eine sehr schwere Zeit, da er, seit 2005, mehrere Monate im Jahr nur auf der Couch liegen konnte, gequält von den Schmerzen, die ihm keiner nehmen konnte. Es waren zwar oft Notärzte bei uns, wenn es abends zu schlimm wurde, diese Hilfe war allerdings immer nur von sehr kurzer Dauer. Es war wirklich schlimm ihn so zu sehen, wie er kaum noch menschlich, sondern eher ein jammernder Haufen war. Ich glaube wenn es noch ein paar Wochen länger gedauert hätte, wäre er irgendwann aus dem Fenster gesprungen, so hätte er jedenfalls nicht weiter leben können.
Auf der Couch, als jammernder Haufen war es schon schlimm, auf der Toilette hat er allerdings Geräusche wie ein Tier gemacht, welches man lebendig häutet. Er war dann voll von kaltem Schweiß, Tränen und Sekreten, die aus allen Öffnungen liefen. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie schlimm das Ganze für ihn wirklich war, da mein Verlobter eigentlich unheimlich viel verpacken konnte und kann (dafür habe ich selbst mehrere Beispiele gesehen).
Dennoch bekommt mein Verlobter, selbst heute noch, hin und wieder leichte Panikattacken, wenn er auf die Toilette gehen muss, da es, trotz Schmerzmitteln, immer noch sehr unangenehm ist. Dies ist aber kaum mit dem zu vergleichen, wie es in der schwersten Zeit war, als er sich vor Schmerzen seine eigenen Zähne kaputt gebissen hat, und immer wieder vor Schmerzen zusammengebrochen ist.
Es dauerte sehr lange, bis mein Verlobter sich einigermaßen von dieser Zeit erholt hatte, wieder lachen konnte und wieder an Gewicht zugenommen hatte. Die Fortschritte konnte man nur in Jahren messen. Es dauerte alleine Monate, bis er ohne Stock gehen konnte, ohne nach 20 Metern nicht mehr zu können. Was besonders Narben hinterlassen hat, war die Tatsache, dass lange Zeit niemand direkt helfen wollte. Es wurden zwar viele Dinge unternommen, diese haben allerdings im besten Fall nichts gebracht.
Ich glaube es war wirklich ein Problem, dass man anscheinend nichts wirklich passendes im ICD findet, und dass sich viele Ärzte heute nur an diesem fest halten. Inzwischen haben mehrere Fachärzte zugegeben, dass das Symptombild zu komplex ist und zu viele Bereiche berührt. Mein Verlobter hatte schon mehrere Ärzten, die so getan haben, als wäre alles kein Problem und bald ausgestanden. Wie gesagt, viel Hilfe erwartet mein Verlobter inzwischen schon gar nicht mehr.

Leider ist kürzlich der Anästhesiologe, der ihn nun schon so viele Jahre begleitete, verstorben. Mein Verlobter wollte die Praxis nicht wechseln, dauerte es doch viele Jahre (die Erkrankung ist seit seinem 17. Lebensjahr immer schlimmer geworden, bis er 2004 deswegen ins Krankenhaus musste), bis er überhaupt eine Therapie bekommen hatte, die ein
(Über-)leben überhaupt erst möglich machte. Der alte Arzt hat diese Reise komplett mitgemacht, hat gesehen wie mein Verlobter aussah, nachdem er Monate, mit Schmerzen, dahin vegetiert war (am Ende hatte er fast 40 Kilo verloren), wie er sich langsam erholte, und Schritt für Schritt sein Leben wieder in den Griff bekommen hat. Er hat meinem Verlobter sogar angesehen, wenn es wieder etwas schlechter ging, wie etwa vor 2 Jahren, als ein neuer Schub einsetzte (bei dem mein Verlobter wieder Gewicht verlor, dieses Mal, zum Glück, nur an die 15 Kilo). Eigentlich sollte der Sache (den Schüben, die zumindest teilweise entzündlichen Charakter zu haben scheinen, die auch die Haut betreffen) weiter nachgegangen werden, nachdem unser Leben wieder in geregelten Bahnen läuft ... doch dann kam der neue Arzt.

Zunächst hatte mein Verlobter den Eindruck, dass der neue Arzt ihm helfen möchte, die Schmerzen ohne die starken Medikamente unter Kontrolle zu bekommen und war zunächst sehr angetan, wenn auch skeptisch, was die Erfolgsaussichten betrifft. Nach einigen Wochen kristallisierte sich allerdings heraus, dass die Nachtigall aus einer ganz anderen Ecke getrappst kam. Der neue Arzt findet nun wohl, dass mein Verlobter eigentlich falsch bei ihm ist, ändert alle Regeln und möchte nun, nach all diesen Jahren, in einem Anflug von blindem Aktionismus, die Schmerzmittel so schnell wie möglich absetzen. Mit ihm reden kann man offensichtlich auch nicht, bzw. kann, oder will er sich nicht einmal die einfachsten Ding merken, bzw. merkt sich irgendwas, was nur zur Hälfte so den Tatsachen entspricht. Dass ein Arzt manchmal Dinge anders handhabt, als ein Kollege, ist natürlich klar, doch muss man es dem Patienten schon vorher sagen, und kann sich nicht hinterher aufregen, dass ein Patient sich nicht an Spielregeln hält, die ihm vollkommen unbekannt waren.

Im Moment soll mein Verlobter wieder zu einem Proktologen, das wäre dann inzwischen schon der Neunte! Bisher war das Resultat immer das Gleiche, dass es meinem Verlobter nach den Untersuchungen, Behandlungen und OPs, teils über mehrere Monate, schlechter ging als zuvor. Welchen Sinn das wieder haben soll, obwohl bereits MRT Bilder und diverse Diagnosen vorliegen (die nicht wirklich hilfreich waren), ist mir eh schleierhaft. Am liebsten würde ich meinem Verlobter verbieten zu diesem Proktologen zu gehen, da es ihm derzeit (zumindest mit Medikamenten) besser geht als in den Jahren zuvor.
Darüber hinaus fängt der neue Arzt nun an, den alten Arzt zu diskreditieren (immer mit Betonung, dass man dies ja nicht wolle), mein Verlobter wäre da wohl so „reingerutscht“, auch wenn er ihn nicht für einen Junkie halten würde. Nach meinem Dafürhalten zeigt sich hier schon an der Wortwahl, wessen Geistes Kind diese Person ist. Ich finde, dass es schon eine Frechheit ist, sich nach wenigen Wochen derartiges heraus zu nehmen. Dieser Herr hat überhaupt keine Ahnung, was für eine schwere Zeit mein Verlobter hinter sich hat. Dies dürfte wohl, zumindest zum Teil, an der mangelnden Dokumentation seines Vorgängers liegen. Man rechnet nicht mit dem Tod, bis er vor der Türe steht (es war ein Herzinfakt).

Inzwischen habe ich selbst richtige Existenzängste, denn wir befinden uns mitten im Aufbau unseres neuen Unternehmens. Sollte mein Verlobter derzeit, auch nur eine einzige Woche, ausfallen, wären wir komplett ruiniert. Davor hat er auch am meisten Angst, sonst hätte er wohl schon einige, entsprechende Takte anklingen lassen. Wir mussten schon kürzlich den Umzug in eine neue Wohnung abbrechen, weil meine Schwiegermutter, die mit uns zusammen ziehen sollte, verstorben ist. Sie hat in den letzten Monaten ein finanzielles Chaos verursacht, mit dem wir jetzt zu kämpfen haben. Im Grunde können wir uns derzeit nicht mal die zusätzlichen Kosten leisten, die die Verschreibung der kleineren Packungsgrößen, die mein Verlobter nun mehrfach im Monat bekommt, und nicht wie bisher, alle 4-8 Wochen (wenn wir im Ausland waren), verursachen. Jeder Cent geht in das Geschäft, und wir essen jetzt schon nicht mehr als ein paar Kartoffeln, wenn es auf das Monatsende zugeht (wenn überhaupt, weniger, also nichts, hatten wir jetzt auch schon). Das ist ein Faktor, der natürlich besonders kritisch ist, bedenkt man die Darmprobleme meines Verlobten. Jetzt soll mein Verlobter auch noch alle 2 Wochen bei dem Arzt vorstellig werden, da soll man sich nicht wie ein Junkie fühlen? Als wäre dies nicht alles genug, kann der Arzt ansonsten wohl auch nichts weiter, als unbegründete, unterschwellige, Drohungen von sich geben. Ganz witzig ist, dass mein Verlobter zwar alle 2 Wochen kommen soll, die Praxis allerdings erst in 18 Tagen einen Termin frei hatte, während die verschriebenen Tabletten (nach der geplanten Dosis) nur 10 Tage reichen werden. Selbst mit den restlichen Tabletten, die wir noch zu hause hatten, kommt man nur auf 12 1/2 Tage. Wir hätten zwar noch ein paar Tabletten in der anderen Wohnung (woran der Arzt sich auch enorm störte, was aber bisher üblich war, weil wir ja manchmal ein paar Tage länger weg bleiben müssen als geplant, nicht verwendete Medikamente kamen stets in die Apotheke zur Entsorgung), aber wir können ja schlecht hinunter fliegen, nur um diese abzuholen. Ich weiß nicht ob der Arzt wieder nicht richtig hingehört hat, oder ob er nicht richtig hinhören wollte. Mein Verlobter hatte eh das Gefühl, als der Bittsteller-Junkie aufzutreten, der um seinen „Stoff“ betteln musste, der er, nach den eigenen Worten des Arztes, ja genau nicht sein sollte. Inzwischen ist mein Verlobter so weit, dass er die Tabletten so schnell wie möglich loswerden will. Die lange Arbeit des vorherigen Arztes, ihn zu beruhigen, dass die Therapie so schon in Ordnung ist, ist also komplett dahin. Er hat es ohnehin gehasst, sein Leben nicht mehr von Medikamenten unabhängig führen zu können. Ich glaube nicht, dass es wirklich so leicht ist, wie mein Verlobter es sich jetzt noch vorstellt, jetzt wo die Medikamente noch zwischen ihm und den Schmerzen stehen. Ich glaube was das schnelle Absetzen angeht, liegen seine Vorstellungen auch etwas neben dem, was wirklich auf ihn zukommen wird.

Ursprünglich wollte mein Verlobter dem Arzt beim letzten Besuch sagen, dass die kleinsten Schritte, die mit dem derzeitigen Medikament möglich sind, zu groß sind. Mein Verlobter ist Kalligraph und Designer, dementsprechend braucht er einen ruhigen, kühlen Kopf, und eine noch ruhigere Hand. Zwei Aufträge konnte mein Verlobter schon nicht annehmen, da freihändige Arbeit so nicht möglich war. Die Handlungen des Arztes gefährden also tatsächlich unmittelbar unser Geschäft, und somit unser Leben. Bei dem alten Arzt wäre das kein Problem gewesen, und mein Verlobter hätte einfach ein Medikament bekommen, mit dem das Reduzieren in kleineren Schritten möglich gewesen wäre. Er war ohnehin schon dabei die Dosis zu reduzieren, wie schön öfter, wenn der letzte Schub länger zurück lag, und die Schmerzen besser wurden. Während der Jahre hat der alte Arzt so einige Medikamente und Dosierungen ausprobiert, bis die wenigsten Nebenwirkungen mit der besten Wirkung zusammen gefallen sind. Die lapidare Antwort des neuen Arztes jedoch war, dass mein Verlobter dann wohl ins Krankenhaus müsse, wenn er sich nicht an die vom Arzt geplante Dosis halten könne. Klasse, mein Verlobter im Krankenhaus, dann können wir uns gleich, von unserem restlichen Geld, zwei schöne, dicke Stricke kaufen, das käme auf das Gleiche heraus.

Mein Verlobter war kaum auf die letzte Dosisserungsänderung herunter, und bestimmt noch nicht stabil, schon sollte er wieder weiter reduzieren. Im Moment geht es meinem Verlobter noch relativ gut, auch wenn er etwas weniger ruhig ist und wieder vermehrt Schmerzen hat (wenn auch noch im Rahmen). Mit dem Reduzieren selbst hatte er nie Probleme, das hat er öfter gemacht, wenn die Schmerzen es zugelassen haben. Allerdings hat er natürlich jedes Vertrauen zu diesem Arzt verloren. Dem alten Schmerztherapeuten war es wichtig, dass mein Verlobter nicht zu schnell zu weit herunter geht, und zu viele Schmerzen einfach weg steckt, das ist nämlich eigentlich sein Naturell. Er hat vorher, abgesehen von postoperativen Geschichten, noch nie Schmerzmittel genommen (nicht mal Aspirin bei Kopfschmerzen), und trank höchstens alle 2-3 Jahre mal einen Schluck Alkohol (das letzte Mal ist inzwischen allerdings fast 7 Jahre her), dementsprechend ist es jetzt natürlich sehr belastend für ihn, in diese Ecke geschoben zu werden. Mein Verlobter hat noch nie eine Tablette ohne Absprache genommen, und ist dementsprechend mit den Nerven total am Ende. Ich merke jetzt schon an seiner Arbeitsleistung und Stimmung, wie sehr ihn diese ganze Geschichte mit nimmt. Viel zu unternehmen traut er sich derzeit auch nicht, merkt er doch, wie abhängig er von diesem Arzt ist, der diese Situation eindeutig ausnutzt. Im normalen Leben wäre diese Geschichte ein eindeutiger Fall von Mobbing und Nötigung, an einer Beleidigung schrappt es wohl gerade noch vorbei, da der Arzt sich immer sehr vorsichtig ausdrückt.

Es gab öfter mal Ärzte (vor allem im Krankenhaus), die die Schmerztherapie kritisiert haben, diese kannten allerdings weder Vorgeschichte nicht, noch hatten sie Ahnung von ambulanter Schmerztherapie (Im Gegensatz zu dem ehemaligen Arzt meines Verlobten, der regelmäßig auf Kongressen und Fortbildungen war). Er sagte dann immer, mein Verlobter solle den Ärzten bitte seine Nummer geben, damit er ihnen ein paar Takte sagen könne. Leider hat er es offensichtlich nicht geschafft, die Dokumentation in der eigenen Praxis so zu gestalten, dass sein ehemaliger Kollege keinen Unsinn anstellt. Entweder ist es das, oder es handelt sich einfach um einen Versucht, jetzt ein paar Patienten aus der Praxis zu mobben, ist diese inzwischen doch schwer überlastet. Ich habe zwar Verständnis für die Situation der Ärzte in dieser Praxis, aber deswegen kann man doch nicht das Leben von Patienten in Gefahr bringen, auch wenn es nicht das unmittelbare physische Überleben ist. Ursprünglich dachte ich, dass Ärzte ihren Patienten nicht schaden dürfen, na danke.

Wie gesagt wäre ich über jeden Tip und jede Hilfe schnelle sehr dankbar, viel Zeit bleibt uns jedenfalls nicht. Besonders da der Arzt inzwischen unmittelbar monetären Schaden verursacht, könnte uns diese Sache binnen Tagen ruinieren. Ich würde wirklich äußerst ungern verhungern, oder wegen dieser Geschichte auf der Straße landen. Unsere derzeitige Situation ist derart sensibel und kritisch, dass ein Ausfall meines Verlobten wohl das Ende bedeuten würde. Wir mussten schon unsere Abschlagszahlung für den Strom verschieben, weil die Rezept- und Fahrkosten nicht einkalkuliert waren. Ich hätte nicht einmal Anspruch auf Sozialhilfe in Deutschland, es wäre also das sprichwörtliche Ende der Fahnenstange.