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Hallo zusammen!
Wir stehen vor der Situation, dass wir uns entscheiden müssen, ob die starke Kniestreckkontaktur bei unserem schwerstbehinderten Sohn Florian alleine mit zusätzlichen Krankengymnastikeinheiten therapieren können und ob wir einer OP mit Sehnenverlängerung zustimmen sollen.
Da sich die Aussagen der Ärzte widersprechen sind wir etwas verunsichert und hätten gerne gewußt, wer uns dazu weiterhelfen kann?
Marianne56
Liebe Marianne!
Ich gehe davon aus, daß euer Sohn ein neurologisches Problem hat? Wie lange und wie oft pro Woche bekommt denn er denn die Krankengymnastik? Ist die Kollegin auf Neurologie spezialisiert? Hat sich denn Florians Befinden gebessert in dieser Zeit?
Die Sehnenverlängerung wird tatsächlich widersprüchlich diskutiert. Es ist eine schwierige Entscheidung. Die Op-Ergebnisse sind zwar oft super, aber man muß damit rechnen, daß es sich irgendwann wieder verändert - die Ursache wird ja nicht beseitigt.
Kann auch gut möglich sein, daß Florians Zustand danach stabil bleibt. Will damit sagen, die Entscheidung kann euch hier niemand abnehmend - wir können nur beratend zur Seite stehen mit allem Für und Wider.
Wenn du weitere Fragen hast, dann stell sie einfach, wir versuchen dir dann weiterzuhelfen.
lieber Gruß von Christiane
Hallo Christiane!
Ja, Florian hat ein grosses neurologisches Problem, er ist durch einen massiven Sauerstoffmangel bei seiner Geburt schwerstmehrfachbehindert, genauer: Tetraspastik, Anfallsleiden, schwere geistige Behinderung.
Trotzdem sieht und hört Florian sehr gut, er nimmt regen Anteil an seiner Umgebung und genießt es sehr, wenn wir in in der Behinderteneinrichtung besuchen und mit ihm Ausflüge in die Umgebung machen. In den beiden orthopädischen Kinderkliniken, wo wir ihn vorgestellt haben, wurde uns jeweils zu der besagten Sehnen-OP Verlängerung geraten. Nun waren wir heute bzgl. der Ausstellung eines ambulanten KG Rezeptes bei einem niedergelassenen Orthopäden, der allerdings auf so spezielle Patienten wie Florian nicht eingestellt ist, er ist ein anerkannter Kniespezialist. Er hat uns davon abgeraten, Florian operieren zu lassen und statt dessen empfohlen, Florian 4 x pro Woche mit entsprechender KG zu therapieren. Florian bekommt bisher schon 3 x pro Woche KG mit den entsprechenden Dehnübungen. Ob diese Krankengymnastin speziell neurologisch geschult ist, kann ich so nicht beurteilen, da die KG in der Behinderteneinrichtung stattfindet und ich da meistens nicht dabei sein kann. Florian bekommt außerdem seit Mitte April dieses Jahres in Absprache mit einem Neurologen 1 Tablette mit 25 mg Tetrazepam, um zu sehen, ob sich damit sein hoher Muskeltonus etwas reduzieren läßt. Gleichlaufend wird er so oft es möglich ist, auf einem entsprechenden Lagerungskeil in Bauchlage gelagert, da das zum einen gegen die starke Skoliose wirkt und auch gegen die Spastik.
Man hat uns zur Reduzierung der Spastik auch schon zu der Implantierung einer Baclofen-Pumpe geraten. Wir haben uns bereits darüber informiert und sind zu dem Ergebnis gekommen, dass das noch wesentlich mehr Komplikationen in Florian's ohnehin schon sehr schwierige Situation bringt. Florian kann weder sprechen, noch sich über irgendwelche Gesten oder Kommunikationsgeräte verständigen. Die Betreuer in der Einrichtung wechseln ständig und wären mit einer derartigen Situation absolut überfordert.
Man hat uns in den beiden Kliniken gesagt, falls wir uns nicht zu einer OP entschliessen können, würde Florian schon in absehbarer Zeit überhaupt nicht mehr im Sitzen gelagert werden können, sondern nur noch liegen. Das wäre für seine bisher noch aktiv vorhandene Lebensfreude das absolute Todesurteil.
Kannst Du uns evtl. einen Rat geben, was wir sonst noch tun können?
Viele Grüsse
Marianne
Liebe Marianne!
Eure Situation ist tatsächlich schwierig.
Aus rein orthopädischer Sicht mag die OP Sinn machen (Verhinderung der Bettlägerigkeit mit allen ihren Folgen). Bei jeder OP ist aber auch der Allgemeinzustand des Patienten entscheidend. Sprich: bei Florian hat auch der Neurologe ein Wörtchen mitzureden. Immerhin wird die Narkose auf das Gehirn, und das ist bei ihm geschädigt, er bekommt mehrere Medikamente...
Ob also operiert wird oder nicht, dazu kann ich dir nichts sagen. Tut mir leid. Jede OP ist mehr oder weniger riskant. Die Ärzte, die ihn kennen und betreuen, können es bei ihm besser einschätzen als ich.
Aus dem Bauch heraus würde ich euch raten: wenn ihr kein gutes Gefühl dabei habt, dann wartet ab. Entsprechende Lagerung und die Medikamente verhindern zumindest eine Verschlimmerung der Spastik. Das Tetrazepam, welches er seit April bekommt, wird sie hoffentlich etwas reduzieren. Abwarten. Die Krankengymnastik muß aber unbedingt weitergeführt werden!
Eine Gegenfrage habe ich noch: Sitzt Florian in einem normalen Rollstuhl, oder hat er einen Pflegestuhl (extralange verstellbare Lehne mit Kopfstütze, höhenverstellbare Beinstützen)? In diesen Rollis können auch bettlägerige Patienten mal raus dem Bett, sofern es ihr Kreislauf mitmacht.
Ansonsten möchte ich sagen, daß Florian offenbar recht gut versorgt ist.
Bei weiteren Fragen melde dich ruhig noch einmal.
Lieber Gruß, Christiane
Hallo Christiane!
Vielen Dank für Deine Nachricht.
Zu Deiner Frage:
Ja, Florian sitzt in einem Sitzschalenrollstuhl, dessen Rückenlehne ziemlich flach einzustellen ist, es besteht auch die Möglichkeit, die Fußstützen höher zu stellen.
Wir wollen jetzt versuchen, mit dem Chefarzt der orthopädischen Kinderklinik, wo er im September ursprünglich operiert werden sollte, Kontakt aufzunehmen und unsere Bedenken zu schildern.
Was die Sache aber sehr erschwert ist, dass es in dieser Klinik zwar auch eine Neurologische Abteilung gibt, deren Chefarzt Florian gut kennt und ihn,als er noch keine 18 war, auch ambulant und stationär behandelt hat. Da er jetzt aber 25 ist, darf er ihn nicht mehr behandeln. Es gibt zwar im Nachbarlandkreis eine neurologische Klinik, die arbeiten aber wiederum nicht mit der orthopädischen Kinderklinik zusammen. Dabei wäre es grade bei diesem Krankheitsbild so notwendig, wir fühlen uns nur einseitig betreut und hängen auf der anderen Seite ziemlich in der Luft.
Vielen Dank für Deine Unterstützung!
Viele Grüsse
Marianne
Ergo: Momentan kümmert sich kein Neurologe um ihn :mommy_cut:
Hallo Christiane!
Alle 4 Wochen kommt der Chefarzt einer neurologischen Einrichtung im Landkreis in Florian's Behinderteneinrichtung. Bei dem wird Florian dann vorgestellt, wenn es beispielsweise darum geht, dass die Dosis seiner Anfallsmedikamente verändert werden soll. Der nimmt das aber auch nicht wirklich genau, hat beispielsweise, seit er Florian Lamictal verordnet hat, noch kein einziges EEG geschrieben. Es wird auch kein Anfallskalender etc. geführt. Das ganze wäre natürlich auch schwierig, da die Betreuer bei kleinen Anfällen ( leichtes Zucken etc) oft gar nicht wissen, dass das ein Anfall sein könnte.
Die Problematik ist, dass es keine Zusammenarbeit der Personen gibt, die mit Florian's Krankheitsbild konfrontiert sind. Jeder kocht sein eigenes Süppchen, alles wird nach dem Motto abgehandelt: bloss keine Kosten verusachen, es muss doch mit dem notwendigsten auch weitergehen.
Ich bin auch nicht der Mensch, der alles mögliche ausprobieren will ohne auf die entstehenden Kosten zu schauen, aber ich bin der Meinung, dass Florian alle Hilfe bekommen soll, die ihm seine ohnehin schon sehr schwierige Situation erleichtern hilft.
Was ich auch noch erwähnen will, ist, dass Florian ein sehr gutes Immunsystem hat. Er hat auch in der Vergangenheit bereits 3 x eine Vollnarkose mit Intubierung sehr gut überstanden. Diese Narkosen waren jeweils im Rahmen einer Zahnbehandlung erforderlich geworden.
Ich habe eigentlich bezüglich der Narkose keine Bedenken, wohl aber bezüglich einer nach einer Knie-OP erforderlichen Orthesenbehandlung. Wir hatten bei ihm als er noch wesentlich jünger war, bereits Orthesen am Fuss, das war aber voll der Schlag ins Wasser. Allerdings waren das Plastikorthesen, mit nur ganz wenig weichem Material innen, da hat Florian extreme Druckstellen bekommen, wir mussten das wieder weglassen. Da war aber überhaupt nix von evtl. Änderungsmöglichkeiten etc., was es heutezutage sehr wohl gibt. Der Chefarzt in Vogtareuth, der die OP mit Orthesenbehandlung durchführen würde, hat sehr viel Erfahrung auf diesem Gebiet. Da sind auch die Orthopädiemechaniker von Anfang an immer mit dabei und in der Klinik präsent und schauen jeden Tag nach, wie es dem Patienten mit der Orthese geht. Die kritische Zeit kommt aber dann nach der Entlassung, weil sich eben in der Behinderteneinrichtung bestenfalls einer der Betreuer gut auskennt, der ist aber nicht ständig im Dienst. Wenn dann z. B. ein Zivildienstleistender oder ein Praktikant damit umgehen soll, ist das schon sehr viel schwieriger.
Auf jeden Fall haben wir, solange Florian noch keine 18 war und offiziell als Kind geführt war, kaum Probleme dieser Art gehabt. Er ist jetzt zwar dem Alter nach 25, ist aber immer noch das gleiche Kind, genauso hilflos, das gleiche Gewicht, die gleiche Körperlänge etc, aber jetzt haben wir mit allem erheblich mehr Schwierigkeiten. Das fängt schon damit an, dass sich kaum ein Neurologe oder Orthopäde findet, der sich wirklich mit seiner Problematik auskennt. Der Kniespezialist, bei dem wir am Freitag waren, hat uns ganz offen gesagt, dass er sich mit Patienten wie Florian überhaupt nicht auskennt, auch von der menschlichen Seite her hat er uns behandelt wie ein totes Stück Materie und nicht wie Eltern mit einem behinderten Kind.
Zu einem niedergelassenen Kinderorthopäden können wir nicht mehr gehen, weil ihn der vom Alter nicht mehr behandeln darf. Der Orthopäde aus der Klinik darf die KG Einheiten aber nicht verordnen, solange er nicht in der Klinik ist. Die Allgemeinärztin, die Florian in der Einrichtung allgemein gesundheitlich betreut, darf die KG Einheiten nachgewiesenermassen nicht verordnen, da sie sonst von der KV in Regress genommen wird.
Viele Grüsse
Marianne
Zitat:
von marianne56
Punkt 1 und 2 sind richtig. Punkt 3: falsch. Wenn ein Allgemeinmediziner (Hausarzt) "teure", sprich chronisch kranke Patienten betreut, kann er für diese eine Erweiterung seines Budgets beantragen. Das muß er allerdings für jeden einzelnen Patient tun, nicht für alle insgesamt. Das ist ein hoher bürokratischer und zeitlicher Aufwand, den viele Ärzte scheuen. (Leute! Bitte nicht angegriffen fühlen, ist nur eine Feststellung.) Ebenso ist es möglich, die Rezepte "außerhalb des Regelfalles" laufen zu lassen, auf dem Rezept muß nur eine kurze Begründung stehen - ein Satz reicht.
Bezüglich der Orthesen für das Knie: es gibt inzwischen sehr gute, gut gepolsterte. Die Orthöpädiemechaniker kontrollieren sie danach mehrere Male und weisen bei Bedarf das Personal in den Gebrauch ein. Diese Erfahrung habe ich jedenfalls gemacht.
Hallo Christiane!
Vielen Dank für diese wichtigen Informationen.
Was was Problem mit den KG-Verordnungen von der Allgemein-Ärztin betrifft, so werde ich da auf jeden Fall nochmals nachhaken. Wir haben in dieser Angelegenheit bereits über die Krankenkasse und das Bundesversicherungsamt interveniert, daraufhin wurde die Ärztin auch nochmals von der KV belehrt. Die Sachbearbeiter von der Krankenkasse haben mich darüber informiert und mich gebeten, nochmals mit der Ärztin Kontakt aufzunehmen, ob sich ihre Haltung dazu geändert hat. Das war aber nicht der Fall. Wir haben von ihr auch dann keine zusätzlichen KG Einheiten verordnet bekommen. Wir haben natürlich dabei auch das Problem, dass wir auf die weitere ärztliche Betreuung für Florian und die übrigen Mitbewohner in der Einrichtung angewiesen sind. Wir hätten ja auch kein weiteres Problem damit, wenn wir einen anderen kompetenten und rollstuhlzugänglichen Orthopäden in einigermassen erreichbarer Nähe hätten. Da hakt es aber z. Zt. ganz gewaltig. Da es aber absehbar ist, dass Florian egal ob mit oder ohne OP auch in Zukunft regelmässig Krankengymnastik braucht, werden wir da wohl noch länger damit zu kämpfen haben.
Ich fände es auf jeden Fall sehr wünschenswert, dass es auch für behinderte Erwachsene eine vergleichbare Einrichtung gäbe wie das sog. "Sonderpädagogische Zentrum" für Kinder. Doch selbst wenn es das gäbe, dürften die wohl auch keine Verordnungen für Patienten ausstellen, die nicht stationär aufgenommen sind.
Auf jeden Fall ist mir durch unsere Korrespondenz mehr und mehr klar geworden, dass wir für Florians zukünftige ärztliche Versorgung auf eine bessere Zusammenarbeit zwischen den einzelnen Institutionen drängen müssen.
Vielen herzlichen Dank für Deine Unterstützung und Deine Informationen, es hat mir schon einen Schritt weitergeholfen.
Viele Grüsse und einen schönen Sonntag!
Marianne