Druckbare Version
Hallo,
bei meinem Bruder wurde jetzt vom Neurologen MS gefunden. Ist wohl eindeutig.
Er hatte zwei Schübe. Insgesamt geht es ihm gut, einmal waren es Sehstörungen und einmal ein Kribbeln in den Beinen.
Jetzt will der Neurologe sicherheitshalber eine Dauertherapie mit Rebiffspritzen ansetzen. Ist das wirklich notwendig, sich dauerhaft so ein Zeug zu spritzen
habe ja selbst schon seit etwa 1985
ein ms...bei mir allerdings nicht schubweise, sondern stetig ansteigend....dafür. bzw. dagegen gibt es überhaupt keine medies, leider....dieses ß-interferone (rebif, avonex und betaferon) sowie auch copaxone können offenbar nur "etwas" den verlauf dämpfen ...nicht verhindern oder heilen...es gibt auch noch andere, "schärfere" sachen, wie z.b. das mitoxantron, ein cytostatikum und auch das neuere tysabri....einige andere medies sind ständig auch im test oder in entwicklung....
man könnte natürlich auch abwarten und nichts medika. tun UND HOFFEN einen eher milden verlauf zu haben...leider weiss man das erst hinterher!
ICH KENNE PERSÖNLICH BEIDES:
rapide abstürze trotz intensiver therapien, auch sog. alternativer aber auch stabile zustände ohne einschränkungen trotz langem verlauf...aber ohne medies....
es ist übrigens auch recht hilfreich, sich mal in ms-spezial-foren umzuschaun!
günni
Hallo Marli,
meine Schwiegermutter hat auch seit ca. Anfang der 80er Jahre die bestätigte Diagnose MS.
Sie nimmt nach wie vor Lamectal ein, dazu mittlerweile abends Morphiumtropfen und nun auch ab und an ein Muskelentspannungsmittel, wenn ihre Beine abends gar nicht zur Ruhe kommen. Sie sagt mir dann immer, es vibriert am ganzen Körper. Schmerzen hat sie eh immer.
Hätte sie die Diagnose erst in den letzten Jahren bekommen, so käme auch sie in den "Genuß" von modernen Therapien. Sie ist bei einem sehr guten Neurologen in Behandlung, aber leider ist keine andere Therapie bei ihr mehr möglich aufgrund der Vorgeschichte.
Also nehmt, was Ihr kriegen könnt, um den Verlauf hoffentlich zu beeinflussen.
Meine Schwiemu hat mittlerweile eine chronisch progrediente Verlaufsform, d.h. sie bekommt seit Jahren keine akuten Schübe mehr, sondern hat eine schleichende Verschlechterung. Leider.
Alles Gute für Deinen Bruder!
Viele Grüße, Andrea
Hallo,
es gibt dazu viel Literatur. Am besten gefällt mir ein Buch einer Patientin, dass du bei www.leben-mit-ms.de bestellen kannst. „Mein Leben mit MS“. Da geht’s um die Lebensführung. Dauertherapie sollte auf jeden Fall sein. Bei mir ist es Rebif abends gespritzt. Mir ist lieber, ich spritze als dass ich irgendwann im Rolli sitze. Und viel mehr Alternativen hat man nicht. So hart es klingt.
mfg