V.a. Phäochromozytom

Hallo,

2012 begann Schwindel, Bluthochdruck, Tachykardie. Verschreibung: BB Nebilet. Hatte ich 10 Jahre zuvor wegen Tachycardien genommen, dann aber 2011 abgesetzt wegen Nebenwirkungen. Nebilet wirkte 2012 nicht: BD-Spitzen 170/120, Schwindel. Nebilet abgesetzt. 2013 habe ich mit einem Arzt mit Magnesium-Kalium, Sport, Psychotherapie gearbeitet. 2014 Schwindel, Sehstörungen, Druck im Kopf, Herzrasen, Zittern, Schwäche, immer erhöhte Temperatur, Schweißausbrüche. 2015 Untersuchungen:

Magenspiegelung, Darmspiegelung: ok
MRT Schädel: ok
Cardiologie: Supra-und ventrikuläre Extrasystolen, Tachykardie. Antirhytmika nicht empfohlen, Betablocker nehmen.
immer wieder Notarzt wegen Schwindel/nicht mehr geradeaus laufen können, hoher Blutdruck.

Aug.2015:
1. BB: Metoprolol. Nach 4 Wochen LZ-BD: 180/110, 100/60, 170/120, Durchschnittspuls 94: Schwankungen
Sept.2015:
2. Metoprolol und ACE-Hemmer Enalapril: Nach 4 Wochen LZ-BD: 180/100, 100/30, 130/90, Durchschnittspuls 92
Okt.2015:
3. Ca.Antagonist Verapamil: Nach der 2 Tablette 1 Std. Tachykardie: Puls 160, Notarzt, V.a. Unverträglichkeit
Nov.2015:
4. Enalapril: Nach 4 Wochen LZ-BD: 130/90, 240/140 (!!!), 180/110, 90/60...abgesetzt
Dez.2015:
Diuretika Spironolacton: An Gewicht verloren, trotzdem BD-Spitzen, Durchschnittspuls 86
Empfehlung des Hausarztes: Wieder auf Enalapril wechseln??? Ich wollte nicht sterben und habe selbständig einen Endokrinologen (70 km entfernt) aufgesucht, er hat endlich alle Hormone im Plasma untersucht, dazu folgende Ergebnisse:
Jan.2016:
Adrenalin: Norm
Dopamin: Norm
Metanephrin: Norm
Noradrenalin: Norm 0 - 680ng/l. Wert: 890ng/l
Normetanephrin im Plasma: Norm 0 - 180 pg/ml. Wert: 197 pg/ml

Febr.2016:
2 Tage Sammelurin. Metanephrine sehr erhöht, Dopamin Norm.

Frage:
Am Telefon sagte mir die Ärztin, es besteht durch die Erhöhung der Normetanephrine im Plasma ein V.a. ein Phäochromozytom. Das war mir mit meinen guten med. Kenntnissen klar. Dann muß der Tumor raus, dann müssen Untersuchungen wie MRT, CT, Szintigraphie gemacht werden! Laut meiner Info schon nach dem Ergebnis: Normetanephrine im Plasma erhöht!
Da kein BD-Senker wirken kann habe ich mit diesen BD-Schwankungen Angst um mein Leben. Stattdessen weitere Untersuchung:

3. März 2016:
Clonidin-Suppressionstest wurde gemacht, Ergebnisse in 2 Wochen!

Nach der gestrigen Gabe von Clonidin schwanke ich durch die Gegend und war gestern, nach der Clonidin-Gabe mit BD 90/60 wieder in der Notaufnahme, die sagen: Zuständig ist die Hausärztin. Heute bei der Hausärztin: Sie empfiehlt mir wieder Enalapril!!!!!! Und ist böse, daß ich das Endokrinologikum aufgesucht habe. Diese glauben mich bei der Hausärztin in guten Händen. Es ist unfaßbar.

Frage:

Warum mußte der Clonidin-Test noch unbedingt sein?
Eigentlich ist doch der positive Plama-Test schon ein Zeichen auf ein Phäochromozytom?
Wobei das Endokrinologikum sehr gut ist
Was kann/soll ich denn nun tun?
Ich habe Angst um mein Leben.

Lg
chronica

Hallo Chronica!
Ich muß gleich vorab sagen, daß ich kein Spezialist für Nebennieren-Tu bin, aber prinzipiell ist es so, daß vorab alle notwendigen Untersuchungen gemacht werden sollten, bevor man sich operieren läßt.
Erhöhte Metaneprine sind 1 Hinweis auf ein Phäochromozytom, aber d.h. nicht, daß die Diagnose schon steht. Deine HÄ will aber keine Verdachtsdiagnose sondern eine entgültige Diagnose, deshalb der Clonidin-Test.

Wenn sie dich aufgrund der erhöhten Metaneprine zum Chirurgen schicken würde, würden die dich wieder nach Hause schicken mit einer Liste, welche Untersuchungen noch gemacht werden müßen.

Ich vermute mal sehr stark, daß noch weitere Untersuchungen folgen werden, wie z.B. ein
CT, Sono und/oder MRT.
Dadurch soll die Lokalisation, also wo genau/im welchen Bereich der NNR der TU sitzt.

Ich persönlich habe aber das Gefühl, daß Du dich bei deiner HÄ nicht wohl fühlst und da stellt sich die Frage, ob es Sinn macht, weiter hinzugehen, weil Vertrauen ist das wichtigste im Arzt/Patientenverhältnis und da sieht es bei euch nicht so positiv aus.
Aus der Ferne würde ich jetzt sagen, daß deine Ärztin jetzt sorgfältig vorgeht, sie hätte dich allerdings früher zum Endokr. schicken sollen, aber hinterher ist man immer klüger.
Ich vermute mal, daß da der Vertrauensverlust deinerseits liegt, aber es bringt jetzt überhaupt nichts, alles in Frage zu stellen, wenn das so wäre, dann müßtest Du über einen Wechsel nachdenken.
Ich sehe im moment aber nur, daß dein HÄ die notwendige Diagnostik abarbeitet.

Zitat:

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Nach der gestrigen Gabe von Clonidin schwanke ich durch die Gegend und war gestern, nach der Clonidin-Gabe mit BD 90/60 wieder in der Notaufnahme, die sagen: Zuständig ist die Hausärztin

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Das kann ich nachvollziehen, daß man dich zur HÄ schickt, das wäre auch der 1. und richtige Weg gewesen.

Es bringt ja überhaupt nichts, wenn deine HÄ nicht weiß, wie es dir nach dem Test geht, weil Du wo anderst hingehst.

Hallo Josie,

muss nochmal sagen: Die HÄ hat mich, obwohl alle BD-Senker wirkungslos waren, einfach sitzen lassen, mir sogar trotz noch mehr erhöhter BD-Spitzen weiterhin Enalapril empfohlen. Ich habe keinen Hausarztvertrag und bin ohne ihre Überweisung im Dezember zum Endokrinologen, nachdem es mir so schlecht ging. Sie sagt jetzt, sie ist nicht zuständig für diese Sache, da der Endo begonnen hat und sie sich in der Endo nicht auskennt. Sie fängt mich also i.d. Zwischenzeit nicht auf, beruhigt ich, erklärt mir irgendetwas zu den Nebenwirkungen nach der Clonidin-Gabe oder zu der ganzen Sache.
Eine Abdomensono (Nebenniere) wäre doch jetzt schon möglich. Sie müßte mich dann zum Internisten hier überweisen, wobei die Wartezeit auf einen Termin dort auch Wochen beträgt. Aber ein anderes Gespräch hätte ich mir erhofft als mir wieder zu empfehlen, Enalapril zu nehmen, während ein Phäochromozytom im Raum steht.
Sie war uns ist wohl durch die lange Krankengeschichte überfordert und ungeduldig geworden. Sollte sich der Verdacht bestätigen muss sie sich schon ankreiden, warum sie daran nicht gedacht und mich von sich aus an den Endo überwiesen hat.
Also, abwarten, nichts als abwarten. Nach fast einem Jahr Odysee werde ich die 2 Wochen auch noch überstehen, hoffe ich.
Danke!

Gruß
chronica

Hallo Chronica!
Zum Internisten kannst Du doch ohne Überweisung, seit es Patientengebühr von 10€ abgeschafft ist, was anderes ist das Thema Wartezeit.
Ich würde dir ja empfehlen, zum Kardiologen zu gehen, leider haben die auch lange Wartezeiten.
Das Problem ist doch, daß Du auch auf den empfohlenen Betablocker nicht angesprochen hast, empfohlen wird auch die Wirkstoffgruppe Phenoxybenzamin gegen Blutdruckspitzen bei einemPhäochromozytom, vielleicht wäre das noch eine Möglichkeit für dich?

Deine HÄ könnte beim Internisten anrufen, dann würde das mit dem Termin sehr schnell gehen und es hätte den Vorteil für sie, daß Du nicht mehr zu ihr in die Praxis kommst, wenn das stimmt, daß sie sich überfordert fühlt.
Ein Phäochromozytom kommt in einer HA Praxis nicht oft vor, es gibt sicher eine Menge HÄ, die nie einen Patienten mit dieser Diagnose hatten.

Zitat:

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Eine Abdomensono (Nebenniere) wäre doch jetzt schon möglich. Sie müßte mich dann zum Internisten hier überweisen

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Du bist ja der Meinung, daß sie sich damit nicht auskennt, dann hilft auch das Sono nicht weiter, wenn man sich mit dieser Verdachtsdiagnose nicht auskennt, das hätten aber z.B. die Endokrinologen machen können.

Zitat:

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Also, abwarten, nichts als abwarten. Nach fast einem Jahr Odysee werde ich die 2 Wochen auch noch überstehen, hoffe ich

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Ja warten ist nicht einfach, ich habe das auch lernen müßen, ich kann dir nur den Rat geben, dich zu beruhigen und jetzt nicht einen "weiteren Nebenkriegsschauplatz" aufzumachen, in dem Du jetzt überlegst, ob die HÄ dich jetzt schlecht behandelt.
Das tut deinem Blutdruck sicher nicht gut.

Du weißt sicher, daß ein Phäochromozytom in 85-50% gutartige Tumore/Adenome sind, trotzdem sind die OP's schwierig und sie müßen gut vorbereitet werden.
Im moment ist es immer noch so, daß es eine Verdachtsdiagnose ist, deshalb wäre es jetzt sinnvoll, wenn Du ruhiger wirst und dich mit der HÄ arrangierst, anstatt ihr Vorwürfe, ob sie jetzt berechtigt oder unberechtigt sind, lasse ich mal offen, damit sie die weiteren Untersuchungen anordnet.

M.Meinung nach wäre es sinnvoll, mit ihr ein Gespräch zu führen, ihr zu sagen, wie es dir im moment geht etc und wenn Du das Gefühl hast, daß es mir ihr nicht mehr, dann schlag ihr vor, daß sie dir einen Termin beim Internisten besorgt, aber auch dort wird es so sein, daß alles seine Zeit braucht.

Die Untersuchungen werden nicht in 1 Woche abgeschlossen sein, Du mußt versuchen, deine Ungeduld in Griff zu bekommen, das ist ein Teufelskreis, wenn Du dich immer mehr reinsteigerst, dann geht dein Blutdruck immer weiter in die Höhe.

Das gehört eben zum Krankheitsbild, daß der Blutdruck so gut wie nicht einstellbar ist, aber es nützt jetzt überhaupt nichts, wenn Du dich am Enalapril oder am Betablocker aufhängst, das sind gängige Blutdruckmedikamente, die dir vermutlich sogar ein Kardiologe verschrieben hätte.
Mit hat er nur als Beispiel einen Betablocker verschrieben und ich bekam dann einen Ruhepuls von 38, das ist eben nicht vorhersehbar, solche Nebenwirkungen.
Genau das gleich gilt für das Clonidin, Nebenwirkungen von Medikamenten sind nicht vorhersehbar und der Einsatz von Clonidin ist gerechtfertigt bei der Verdachtsdiagnose, das hätte dir auch der Endo verschrieben, wenn Du weiterhin bei ihm in Behandlung gewesen wärst.

Hallo Josie,

beim Cardiologen war ich im Dezember. Wegen ventrikulärer und supraventrikulärer Extrasystolen und 1 supra-Salve 15 sec, Tachykardien, Arrhythmien fand er BB sinnvoll, verschrieb sie aber nicht (Kontraindikation Psoriasis, die bei mir besteht), Antirhythmika seien nicht indiziert. Bericht an die HÄ: "Es besteht der V.a. auf eine funktionelle Überlagerung"
Bisher - 2 Jahre - wurde ich dahingehend abgestempelt. Kein BD-Senker hilft? Da kann doch was nicht stimmen.

Auch ich dachte an die Nebenwirkungen von Clonidin, mit der einmaligen hohen Gabe (und dann nichts mehr) BD 1 Tag (Donnerstag) runtergepusht. Und dann? Sind vielleicht die Nebenwirkungen. Bin völlig neben der Spur. Schweißausbrüche, Herzrasen, Zittern, ich messe nach 160/100 heute morgen gar nicht mehr. Wenn ich mich hinlege wird es besser. Habe mir heute Dr. Bach Notfalltropfen gekauft, da ich ja sonst nichts nehmen kann. Habe gestern noch im Endo angerufen, daß meine HÄ am Montag per Fax dringend einen vorläufigen Erstbericht bekommt. 1.: Damit sie mich in Zukunft ernst nimmt und 2. sich vielleicht doch ein wenig über Phäo informieren kann. Werde mir dann am Dienstag bei der HÄ einen Termin geben lassen und sie evtl. auf Phenoxybenzamin ansprechen. Sie wird es wohl nicht rezeptieren, da ja die 3., endgültige, Bestätigung noch aussteht.

Am Mo., 14.03. soll ich das Ergebnis des Clonidin-Test telefonisch um 13.05 Uhr erfragen. Es ist das Endo Ulm, eine sehr gute Praxis, die mit der Endo Uni Ulm zusammenarbeitet. Dort wäre ich gut aufgehoben und wenn der Test ein Phäo als 3. (Plasma, Urin, Clonidin-Test) bestätigt, wird das Endo alles schnell veranlassen, da bin ich mir sicher. Aber: Natürlich bin ich in Panik, man googelt ja, ich weiß alles, ich habe Angst. Wobei ich, nach allem was ich die letzten 2 Jahre erlebt habe, wie schlecht es mir ging, wie ich an mir gezweifelt habe, wie ich nach Stress GESUCHT habe, den ich gar nicht hatte/definitiv nicht bei diesen BD-Spitzen, wie ich von allen Ärzten abgewimmelt und belächelt wurde weil ich so oft kam...eigentlich wäre die Diagnose Phäo eine Erleichterung für mich. Das Ende einer Odysee!

Du hast recht, es sind noch 9 Tage bis zum Telefonat des endgültigen Ergebnisses. Ich muß mich entspannen! Deine erklärenden, ausführlichen, und beruhigenden Antworten haben mir sehr geholfen. Ich bin selbst aus der Medi, das Phäochromozytom kannte ich noch nicht, dann muß ich ja nachforschen. Wenn Du dann selbst betroffen bist, kann Panik ausbrechen, dann geht alles viel zu langsam.
Du hast recht, Panik macht alles nur noch schlimmer. Im Moment bin ich sehr entspannt, dank Deiner Hilfe.

Ganz liebe Grüße
von chronica

Hallo Chronica,
Kannst du mir sagen, wie es dann bei dir weiter ging?
Ich stehe nämlich auch gerade am Anfang der Diagnostik.
LG