Thema: Ich möchte mich vorstellen

Liebe Forumsteilnehmer und Forumsteilnehmerinnen,
ich bin neu in diesem Forum und möchte mich vorstellen.
Hier ein paar Angaben zu meiner Person: Ich erhielt 2006 die Diagnose Systemische Sklerose (Sklerodermie). Ich habe eine der beiden progressiven Formen, nämlich die limitierte. Diese Krankheit setzt mir ziemlich zu. Ich war Beamtin und wurde aufgrund der Krankheit im August 2013 vorerst für zwei Jahre in den Ruhestand versetzt. Da die Systemische Sklerose eine sehr seltene Krankheit ist, sind die meisten Ärzte aufgrund der Seltenheit verständlicher Weise nicht so gut informiert. Seit ich die Diagnose erhalten habe, habe ich das Internet auf den Kopf gestellt. Mittlerweile kenne ich mich, glaube ich recht gut aus. Meine behandelnden Ärzte nehmen auch Informationen von mir auf und erkennen es an, dass ich mich selbst informiere. Trotz der Infos im Internet, ist die Krankheit nicht so gut erforscht und letztendlich unheilbar.
Ich freue mich hier im Forum zu sein.
Herzliche Grüße Susi 57