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Thema: Auch ich bin neu hier

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In dieser Diskussion geht es um "Auch ich bin neu hier" im "Vorstellungen" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
...

  1. #1
    Moskito
    Gast

    Idee Auch ich bin neu hier

    Hallo
    ich bin neu hier und will mich mal eben vorstellen:
    Mein Name ist Manfred und ich bin Clusterkopfschmerz-Patient. Seit 19 Jahren leide ich unter dieser Erkrankung und vor etwa 10 Jahren wurde dieser Clusterkopfschmerz als solcher diagnostiziert. Bis dahin hatte ich hauptsächlich nachts 8 - 12 Anfälle und die manchmal über Stunden.

    Bis heute habe ich hier in meiner Umgebung noch keinen Neurologen gefunden, der sich mit dieser Erkrankung auskennt und mich endlich mal medikamentös einstellt. Momentan bin ich wieder seit Oktober 2006 in einer durchgehenden Attacke und mir werden die Medikamente verweigert, die ich benötige um die Schmerzen zu kuppieren. Momentan hab ich für solche Attacken nur Sauerstoff, den ich inhaliere.

    Ich habe mich als Ansprechpartner für Betroffene und deren Angehörige zur Verfügung gestellt und eine Selbsthilfe-Gruppe gegründet. Wir unterliegen dem Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG). Unsere Homepage: www.clusterkopfschmerz.de
    Wer Interesse hat, kann mich gerne anmailen oder auf den Seiten der Clusterköpfe nach Infos schauen.
    Gruß, Manfred

  2. #2
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
    Name
    Lucienne
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    42 Jahre
    Wohnort
    Leipzig
    Mitglied seit
    15.12.2006
    Beiträge
    2.937

    Standard AW: Auch ich bin neu hier

    hallo manfred,

    herzlich willkommen hier in unserem forum.
    wir sind ne supernette truppe, haben hier immer viel spaß und hier wird niemand allein gelassen.

    du wirst dich hier super wohlfühlen.

  3. #3
    Facharzt (Kinder- und Jugendmedizin) Avatar von StarBuG
    Name
    Michael Scheel
    Geschlecht
    maennlich
    Alter
    43 Jahre
    Wohnort
    Wurster Nordseeküste
    Mitglied seit
    05.05.2006
    Beiträge
    3.014
    Blog-Einträge
    2
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Auch ich bin neu hier

    Hallo Manfred

    Erst einmal herzlich Willkommen hier auf Patientenfragen.net

    Hast du bei dir in der Nähe keine größere Klinik (z.B. Uniklinik) mit Neurologie?
    Es kann doch nicht angehen, dass man dir bei der Diagnose Clusterkopfschmerz Medikamente verweigert.

    Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft die nächsten Attacken durchzustehen und das du bald einen Arzt findest, der sich damit auskennt und dich richtig therapiert.

    Außerdem wünsche ich dir viel Spaß bei uns und viel Antworten auf deine Fragen

    Gruß

    Michael

  4. #4
    Teetante
    Gast

    Standard AW: Auch ich bin neu hier

    Hallo Manfred!

    Herzlich Willkommen bei Patientenfragen.net und viel Spaß hier bei uns!

    Viele Grüße, Andrea

  5. #5
    Moskito
    Gast

    Standard AW: Auch ich bin neu hier

    Vielen Dank für Eure herzliche Aufnahme hier ! Habe mich schon etwas durchgelesen hier und glaube, daß ich mich hier ziemlich wohl fühlen könnte.
    @ Starbug: Du hattest mal im Clusterkopfschmerz-Forum auf diese Seite hingewiesen. Darum bin ich hier.
    Und nochwas: Uniklinik haben wir etwa 100 km von uns entfernt. Diese kennen sich aber nicht unbedingt mit dieser Erkrankung aus. Es kam schon soweit, daß ich mit den Leitlinien der Dtsch. Gesellschaft für Neurologie zum Neurologen bin. Diese haben aber Bedenken wegen ihres Budgets und versuchen mit anderen Sachen zu therapieren, wie z.B. Bachblüten, Akkupunktur usw.... dabei ist erwiesen, daß diese Therapien keine Besserung erzielen. Spricht man den Arzt auf bestimmte Medikamente an, die auch von der DMKG (Dtsch. Migräne-u. Kopfschmerzgesellschaft) empfohlen werden, bekommt man zur Antwort:

    <<Der Arzt ist nicht verpflichtet, eventuellen Verordnungswünschen eines Patienten zu folgen oder Verordnungen / Therapien eines Kollegen "1:1" zu übernehmen. >>

    ...ist doch traurig,- oder ? Aber wir bleiben dran.
    Viele Grüße,
    Manfred



  6. #6
    Aktiver Teilnehmer
    Geschlecht
    maennlich
    Mitglied seit
    07.05.2006
    Beiträge
    330

    Standard AW: Auch ich bin neu hier

    Hallo Manfred,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum!

    Ein Freund von mir hat auch viele Jahre unter starken Kopfschmerzen gelitten, bis er überhaupt erfahren hatte, dass es Clusterkopfschmerzen sind. Da habe ich vorher noch nie von gehört.

    Er ist irgendwann in der Uni in Essen gelandet, die haben sich wohl auf dem Gebiet spezialisiert. Er wurde dann mit diversen Tabletten eingestellt. Soll ich mal nach dem Namen von dem Prof. fragen?

    Viele Grüße und möglichst baldige Schmerzfreiheit!
    Claus

  7. #7
    Obelix1962
    Gast

    Standard AW: Auch ich bin neu hier

    @ Moskito

    hallo Moskito auch Dir natürlich ein Herzliches Willkommen im Forum.
    Bleibt mir eigentlich nur noch eins zu sagen:
    Zerbrich Dir nicht den Kopf !

    Grüßle
    Obelix1962

  8. #8
    Pünktchen
    Gast

    Standard AW: Auch ich bin neu hier

    Hallo Moskito,
    und herzlich willkommen
    Gruß Pünktchen

  9. #9
    Ganz neu hier
    Name
    Nicole
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    42 Jahre
    Mitglied seit
    16.01.2007
    Beiträge
    8

    Standard AW: Auch ich bin neu hier

    Hallo Moskito

    Herzlich Willkommen im Forum , ich bin erst seit ein paar Tagen da. Aber wenn es dir so geht wie mir.
    Dann wirst du Dich hier SUPER wohl fühlen.

    Bis Bald

    Nicole

  10. #10
    Moskito
    Gast

    Standard AW: Auch ich bin neu hier

    Hallo Claus,
    vielen Dank, die Info kenne ich. Wir aus unserem Selbsthilfe-Forum nehmen ständig an den Clusterkopfschmerz-Studien in Essen teil. Wenn Dein Kumpel in Essen in Behandlung ist, dann ist er wirklich sehr gut aufgehoben ! Die kennen sich wirklich sehr gut mit Cluster aus. Leider ist es von uns hier (ich komme mitten aus dem Weserbergland ) fast eine Weltreise dorthin. Hoffe ja noch, daß es hier in der Umgebung noch was gibt....
    LG,
    Manfred

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