Spasmus Hemifacialis - Zuckungen in Gesichtshälfte

Hallo,

nachdem ich nach fünf Jahren Leidensweg endlich mein Problem mit Zuckungen der linken Gesichtshälfte losgeworden bin, möchte ich auf diesem Weg meine Erfahrungen teilen, damit Patienten mit ähnlichen Symptomen vielleicht schneller zu einer Lösung finden. Auch ich hatte u.a. in diesem Forum um Rat gesucht.

Aus dem heiteren Himmel haben im Januar 2015 Zuckungen zunächst ums linke Auge angefangen, die sich dann innerhalb eines halben Jahres über die gesamte Gesichtshälfte bis zum Hals ausgebreitet haben und sehr präsent immer wieder aufgetreten sind, unabhängig von Ruhe, Entspannung oder Anspannung.

Im Ärzteblatt gibt es sehr gute Literatur zu der Diagnose Spasmus Hemifacialis. Die häufigste Ursache dafür ist ein Gefäß-Nerv-Kontakt, dieser wurde auf Basis des damals erstellten MRTs vom Nervenarzt aber ausgeschlossen!
Deshalb habe ich drei Jahre intensiv mit verschiedensten schulmedizinischen und alternativen Methoden nach einer Ursache gesucht - leider ohne Erfolg.
Durch einen Tipp eines sehr guten Physiotherapeuten, bei dem ich nach 3 Jahren wegen Verspannung der HWS als mögliche Ursache in Behandlung war, bin ich bei einem sehr guten Neurologen gelandet, der sofort erkannt hatte, dass das MRT aus 2015 nicht geeignet war, den Gefäß-Nerv-Kontakt zu erkennen. Dazu ist ein hochauflösendes MRT mit CISS-Sequenzen notwendig. Direkt am nächsten Tag hatte ich einen Termin und damit stand die Ursache fest.

Die danach folgende medikamentöse Behandlung und die über 1,5 Jahre durchgeführte Botox-Injektionen zum Lähmen der betroffenen Muskelgruppen im Gesicht haben zu sehr unbefriedigendem Erfolg geführt und ich hatte mit Nebenwirkungen zu kämpfen.
Im Sommer 2019 habe ich dann nach Lektüre der sehr guten Artikel, die zu diesem Thema im Ärzteblatt veröffentlicht wurden, Kontakt mit dem Direktor der Neurochirurgischen Klinik weit oben im Nord-Osten von Deutschland aufgenommen und habe mich zur Mikrovaskulären Dekompression entschieden - da wird mittels eines mikro-endoskopischen Verfahrens die Druckstelle zwischen Arterie und Nerv durch Polster getrennt.

Meine OP ist nun 3 Monate her und ich bin sehr glücklich - der Spasmus ist komplett weg und ich merke erst jetzt, wie stark mir die Zuckungen auf meine Lebensfreude geschlagen haben!
Die Wochen nach der OP waren nicht einfach und geprägt von Kopfschmerzen, aber das hat sich konstant gebessert und jetzt kann ich mit Überzeugung sagen, dass es sich gelohnt hat!!

Viele der Behandlungen - v.a. die Osteopathie, in die ich große Hoffnung gesetzt hatte, haben bestimmt geholfen, meinen Körper ideal auf die OP vorzubereiten, aber sie konnten eben nicht bewirken, dass sich die Arterie wieder vom Nerv gelöst hat.

Wenn ich mit meinem Erfahrungsbericht auch nur einem Patienten mit vergleichbaren Symptomen helfen kann, schneller zu einer Lösung zu finden, wäre ich glücklich.

Viele Grüße und alles Gute!

Hallo weilersu,

Vielen Dank für deinen Bericht.
Bei mir haben vor 4 Wochen Zuckungen am linken Augenunterlid begonnen. Der Hausarzt machte ein Blutbild. Dort war alles schick. Das Auge zuckt nun seit einer Woche nicht mehr, dafür der Mundwinkel (auch links), manchmal sichtbar, meistens aber „unter der Haut“ oder die linke Hälfte fühlt sich taub an. Der Neurologe meinte, es könnte ein Spasmus hemifacialis sein, wollte sich aber nicht festlegen. Nun bin ich richtig verunsichert und habe viel Kopfkino zu der möglichen Diagnose.
Ein MRT soll erstmal nicht gemacht, sondern zugewartet werden.
Meine Frage: wie hat sich dein Spasmus im Verlauf entwickelt? Haben Auge und Mund gleichzeitig gezuckt oder abwechselnd? Gibt es da eine Regel? Mich belastet die ungewisse Situation sehr, ebenso wie die Zuckungen.
Vielen Dank und viele Grüße

Liebe Lanima,

ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du verunsichert bist.
Mach Dich nicht verrückt - die gute Nachricht ist, dass Spasmus Hemifacialis zwar extrem unangenehm und belastend ist, aber nicht lebensbedrohlich.

Bei mir hat es rings ums Auge angefangen und sich immer weiter ausgebreitet bis alle 6 Muskelgruppen, die vom Facialis-Nerv angesteuert werden, betroffen waren - das sind Muskeln von der Stirn, übers Auge und die Wangen und den Mund bis zum Hals. Das Auge hat immer mit gezuckt, nur Zuckungen am Mund gab es bei mir nicht und ich hatte auch kein Taubheitsgefühl.
Allerdings können sich bei Hemispasmus facialis die Symptome unterschiedlich zeigen, je nachdem wo und wie stark die Kompressionsstelle am Nerv ist und wie lange sie schon besteht.
Es gibt aber andere Ursachen für Zuckungen am Augenlid, z.B. stressbedingte Zuckungen vom Trigenimus-Nerv. Da ist die Diagnose eines Spezialisten wichtig!

Leider kennen sich viele Hausärzte - und teilweise auch die Neurologen - nicht so gut mit diesem Krankheitsbild aus, da es nur selten vorkommt. Im Zweifelsfall eine Zweitmeinung einholen!!

Zur Abklärung der Ursache solltest Du unbedingt ein MRT machen lassen - und zwar eines mit genügend genauer Auflösung. In dem verlinkten Artikel ist das sehr gut beschrieben und die Autoren sind auch Fachleute auf dem Gebiet der Diagnostik und Behandlung.

Link zum Artikel: Nervenkompressionssyndrome der hinteren Schädelgrube - Diagnostik und Therapie

Gerne kannst Du Dich bei Fragen wieder melden. Ich wäre damals sehr froh gewesen jemanden zu kennen, der ähnliches durchgemacht hat.

Alles Gute und viele Grüße,
Susanne

Hallo Susanne,

vielen Dank für deine Antwort. Ein MRT vom Schädel ist nun gemacht worden, auf dem ein "eindeutiges neurovaskuläres Kompressionssyndrom nicht abgrenzbar ist". Es wurden allerdings keine CISS-Sequenzen angefertigt, weshalb ich nicht weiß, wie aussagekräftig dieses MRT ist. Die ärztlichen Diagnosen lauten: Stress.
Kannst du mir deine Emailadresse schicken? Ich würde mich gerne privat mit dir austauschen.
Vielen Dank und viele Grüße

Liebe “Weilersu”,
habe soeben Deinen mutmachenden Beitrag gelesen. Ich leide seit Jahren am HF.Das Ganze wurde zunächst unter Stress verbucht seitens der Ärzte. Erst nach meinem stetigen Drängen, kam ein MRT, das angeblich ohne Befund war. Habe mich nach eigenen Recherchen dann an einen sehr renommierten Neurochirurgen gewandt und nun einen Termin für die OP in einigen Wochen. Leider bin ich sehr ängstlich und schon jetzt nervös. Habe große Sorge vor dem Aufenthalt auf der Intensivstation…Du hast mir aber wieder Mut gegeben. Ich hoffe so sehr, dass es nicht zu Komplikationen kommt. Man liest ja teilweise Schlimmes hier im Netz. Alles Gute für Dich!!!��