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  1. #7
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    Standard AW: Hallo ihr Lieben!!

    Liebe Lucy!!
    Also als festes Medikament bekomme ich nur das MTX und Folsäure und ansonsten bekomme ich immer nur die Auskunft das ich die Schmerzmittel so nehmen soll wie ich mich fühle.Man hat mich einfach zugeschüttet mit Diclo,Ibu,Tramal und Novalgin und das soll ich dann"Wahlweise" nehmen.Fand ich auch nicht gerade berauschend.Irgentwie fühle ich mich da schon ziemlich allein gelassen.Alle 3-4 Monate zur Kontrolle und ansonsten bekomme ich nur einmal die Woche die Spritze.
    LG Carola

  2. #8
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: Hallo ihr Lieben!!

    Auskunft das ich die Schmerzmittel so nehmen soll wie ich mich fühle.
    Ich bin erschüttert und kann das überhaupt nicht nachvollziehn.
    Schmerzmittel sollten regelmäßig angewendet werden und nicht wie es gerade beliebt.
    Gerade Opiate, wie Tramal, dürfen auf keinen Fall nach Bedarf eingenommen werden.
    Ich würde dir vorschlagen, wenn dein(e) Rheumatologe(in) das nicht auf die Reihe bekommt, so scheint es mir, geh bitte zu einem Schmerztherapeuten und lass dich vernünftig einstellen.

    Auch würde ich nochmal sagen, dass die Schübe nicht aufhören, und die kommen bei dir ja in ziemlich kurzen und sehr regelmäßigen Abständen. Denke dass die Basistherapie unbedingt angepasst werden muss. Denn die soll ja die Schübe verringern, bzw. vermeiden.Als nächstes wirst du wahrscheinlich Arava (Leflunomid) bekommen.
    Wechsle den Rheumatologen oder geh an eine Uniklinik, wenn das dein Arzt /deine Ärztin net machen will.
    Hab jetzt auch erst meinen Rheumatologen gewechselt.
    Das Problem bei Psoriasis -Arthritis ist, dass nur wenig im Blutbild erkennbar ist.
    Die Ärzte müssen sich also auf deine Aussagen verlassen. Und wenn es dir nicht gut geht, müssen sie dir helfen.

    Alle 3-4 Monate zur Kontrolle
    Wie lange bekommst du Mtx schon? Ein Blutbild ist meines Erachtens nach, anfangs aller 2 Wochen und dann aller 6 Wochen, spätestens aber aller 8-12 Wochen zu machen.

    ansonsten bekomme ich nur einmal die Woche die Spritze.
    Du lässt dich spritzen?
    Machst es net selber?

    Wie gesagt, unternimm etwas, denn du hast noch gaanz viel Lebenszeit vor dir und ich denke, dass es auch in deinem Interesse ist, so schmerfrei wie nur möglich zu sein und nicht noch mehr Gelenke zerstört werden.

    Bin für dich da..wenn du Fragen hast, her damit.
    Ich bin keine Medizinerin, aber ich kämpfe seit 1,5 Jahren mit der Krankheit und tu (mittlerweile) alles, damit ich schmerzfrei werde. Und wenn eine Behandlung nicht anschlägt, sag ich das auch.

    Bekommst du eigentlich Physiotherapie?
    Ist auch sehr sehr wichtig, um die Beweglichkeit der Gelenke zu erhalten.

    Puuh, jetzt habsch aber viel geschrieben, aber das musste mal raus
    ganz liebe grüße
    von der lucy

  3. #9
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    Standard AW: Hallo ihr Lieben!!

    Irgentwie zieht mich das heute alles runter!!
    Also das MTX wird einmal die Woche von meinem Hausarzt in den Oberarm gespritz.Physiotherapie und Krankengymnastik wurde abgelehnt.
    War im Juli noch im Kh wegen Schmerzen im unteren Rücken.Habe dort 3 PRT´s bekommen.Sollte danach eine Schmerzpunkttherapie beim K.gymnasten bekommen.Auch dieses wurde abgelehnt mit der Begründung:Vom Heilmittelkatalog gestrichen!!
    Blutkontrolle wird alle 4 Wochen gemacht.Die Werte sind wenigstens ok!Da bei der Psoriasis Arthritis meist keine Entzündungswerte im Blut sind ist das immer recht schwierig.Der Knochenfrass wurde auch erst dieses Jahr beim Röntgen und Ultraschall festgestellt.
    Die Aussage von meinem Rheumatologen:Ganz schmerzfrei werden sie nie und jetzt im Winter schon gar nicht.Da müssen sie mit leben!
    Toll,die Aussage hat mir waaaaahnsinnig geholfen:-).

    So und jetzt wieder ein paar Fragen(Grins):
    Hast du auch Schuppenflechte auf der Haut?
    Hast du auch einen Tag nach dem spritzen so ein Stimmungstief?
    Wie verträgst du das MTX?
    Hast du seit deiner Erkrankung zu oder abgenommen?

    Hupps, schon wieder so viele Fragen!
    LG Carola

  4. #10
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: Hallo ihr Lieben!!

    Irgentwie zieht mich das heute alles runter!!
    Ich hoffe nicht, dass das an mir liegt?
    Physiotherapie und Krankengymnastik wurde abgelehnt.
    Von wem wurde das abgelehnt?

    Blutkontrolle wird alle 4 Wochen gemacht.Die Werte sind wenigstens ok!Da bei der Psoriasis Arthritis meist keine Entzündungswerte im Blut sind ist das immer recht schwierig
    Alle 4 Wochen is okay. Das mit den Werten hatte ich ja auch so geschrieben:
    Das Problem bei Psoriasis -Arthritis ist, dass nur wenig im Blutbild erkennbar ist.
    Die Aussage von meinem Rheumatologen:Ganz schmerzfrei werden sie nie und jetzt im Winter schon gar nicht.Da müssen sie mit leben!
    Toll,die Aussage hat mir waaaaahnsinnig geholfen:-).
    Mal ehrlich, sowas hab ich auch schon über mich ergehen lassen..aber das akzeptiere ich nicht mehr. Versuch doch mal den Arzt zu wechseln.

    Hast du auch Schuppenflechte auf der Haut?
    Hatte ich, ja, derzeit aber nicht..war bei mir Kopf, Ellenbogen, Fußsohlen und Finger.

    Hast du auch einen Tag nach dem spritzen so ein Stimmungstief?
    Nicht bewusst..

    Wie verträgst du das MTX?
    Meistens ganz gut..da sind die anderen Basismedis intensiver in ihren Nebenwirkungen. Aber selbst das geht. Nur Leflunomid hab ich gar net vertragen.

    Hast du seit deiner Erkrankung zu oder abgenommen?
    Leider zu..hab oft Heißhungerattacken und dann mal wieder Tage wo ich kein Essen sehn kann. Nehm aber auch noch täglich Cortison. Bin also froh, wenn ich mein Gewicht irgendwie halten kann.

    Hupps, schon wieder so viele Fragen!
    Na gern doch
    ganz liebe grüße
    von der lucy

  5. #11
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    Standard AW: Hallo ihr Lieben!!

    Hallo liebe Lucy!
    Wie geht es dir heute?
    Hab gestern noch was vergessen zu fragen.Mein Doc meinte es wäre ratsam das ich mir einen Behindertenausweis beantrage? Hast du sowas auch oder schon mal in Betracht gezogen?
    Es grüßt dich ganz lieb Carola

  6. #12
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: Hallo ihr Lieben!!

    Mir gehts soweit ganz gut,
    Ich habe keinen Ausweis beantragt, denn ich würde max.30% bekommen, das nützt mir nichts.

    Außerdem bin ich gerade am Bewerben und ein Behindertenausweis lohnt sich nur bei größeren Unternehmen, da diese eine Quote erfüllen müssen.
    Bei kleineren Unternehmen schreckt das eher ab..
    ganz liebe grüße
    von der lucy

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