lucy230279

also,

ich bin weder zusatzversichert noch privatpatient. das einzelzimmer hatte ich auch nur 2 nächte..weil nix anderes frei war...

lieg jetzt im 4bett zimmer..

der chefarzt kommt hier üblicherweise zu jedem patienten.
entschuldige bitte dass ich erlaubt hab zu fragen..hätt ja sein können, jemand hat damit erfahrung..

und ich bin weder ergeben noch sonst irgendwas..möchte nur schmerzfrei werden und da ich ja nun mal kein mediziner bin..höre ich auf das was gesagt wird..

aber ich werde auf jeden fall nachfragen

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StarBuG

Hier kann jeder Fragen, was er will.

Ansonsten können wir das Forum auch zu machen,
denn alle Fragen hier kann man auch seinem Arzt stellen.
Und ich gehe mal stark davon aus, dass Lucy noch ihre behandelnden Ärzte fragen wird,
aber im Klinikalltag ist dafür manchmal wenig Zeit, oder man denkt während der Visite nicht dran.

Gruß

Michael

Teetante

Ja, ja, ja. War klar, daß das jetzt wieder kommt!

Dann beantworte Du ihr doch ihre Fragen als Arzt, noch dazu in einer Klinik tätig.

Maggie

Hi Lucy,

haben die überhaupt mal geschaut ob Deine Lunge ok ist(geröngt)?? Ob Du eine latente TB hast??
Wurde bei mir vor der Gabe von Humira gemacht und sollte auch vor der Infusion von Remicade gemacht werden. Zudem sollte die erste Infusion im KKH gegeben werden, so kenne ich das, denn die Nebenwirkungen können sehr heftig sein.
Über die hohen Kosten hab ich mir auch zuerst nen Kopf gemacht, aber ich bekomme das Zeug von der Uniklinik verschrieben und die haben ja kein Budget.

Der Inhalt meines Kühlschrankes ist übrigens mehr wert, als der Kühlschrank mit Gefrierkombi *lööl*

Lieber Gruß Maggie

lucy230279

@maggie,

tb und röntgen haben sie bereits im februar abgeklärt.
hatte bis jetzt nur ekg und lungenfunktionstest..da war alles super

der inhalt des kühlschranks mit den blockern dürfte dann bei mir mehr wert sein, als fast die ganze küche *lol*
wie gesagt, i frag morgen mal

Patientenschubser

Das würde ich mir auf keinen Fall bieten lassen, das ich auf meine Frage keine Antwort erhalte!
Immerhin geht es um mich als Patienten um meinen Körper und meine Krankheit, letztlich sogar um mein Geld.
Paracetamol, ist bei solchen Schmerzen wie du sie angibst sicherlich völlig ungeeignet!

Was ich hier im Forum schon oft geschrieben habe:
nimm einen Zettel und einen Stift zur Hand und notiere dir alle Fragen die dir in den Sinn kommen wegen den Schmerzen, der Erkrankung, den heftigen Schmerzmitteln... und Frage es den behandelten Arzt, den Chefarzt das Pflegepersonal.

Und reagiere nicht so:
Den das war sicherlich als Hinweis/ Tipp gemeint!
Wenn du jetzt sowieso im KH liegst ist es doch DIE Möglichkeit (fast) alle Fragen los zu werden, oder nicht?
Den die haben sicherlich Erfahrung!
Dort ist das Fachpersonal das dich und deine Krankheitsgeschichte kennt.
Nur wenn du mit denen im KH komunizierst, können die ihr Wissen über dich erweitern und somit dir besser und gezielter Helfen.

Ansonsten gute Besserung.

Teetante

Gibt es denn nun Neuigkeiten bzgl. Schmerzmittel (welches?) und/oder Ergebnisse der Szintigraphie?

Oder gar Therapievorschläge...?

lucy230279

also,

hab mir heute den stationsarzt "gekrallt" und um ein persönliches gespräch gebeten..er hat sich auch sofort zeit genommen.

hier die ergebnisse:

bekomme jetzt morgens und abends 100 mg tramal, aber in absehbarer zeit umstellung auf valoron..

dazu physiotherapie hier beginnend im krankenhaus..

welchen alpha-blocker es geben wird,da ist er sich noch unklar ob infliximab oder retuximab, da warten wir die ergebnisse der szintigraphie ab, die ich bisher noch net hatte.

auch ist er sich noch nicht sicher, ob es eine rheumatoide arthritis oder eine psoriasisarthritis ist..

gibt genug anzeichen für beide, aber die abklärung gestaltet sich schwierig..

die aussichten net so schnell im rollstuhl zu landen sind relativ gut, weil erst wenige therapien versucht wurden..

werde eventuell zum studienobjekt..

die ersten 2 infusionen gibts hier im kh, danach beginnend im abstand von 2 wochen entweder im kh oder bei der rheumatologin..

wie lange ich hier noch verweilen darf, weiß ich noch nicht

lucy230279

@ schubser, danke für die genesungswünsche

sun

Hallo!

Also Remicade kann ich mir nicht vorstellen das du es alle zwei Wochen bekommen sollst.
Und bei Rituximab weiß ich es leider nicht.

Remicade wird meist so begonnen zu einschleich 0,2,6 und dann alle sechs bis acht Wochen.

Natürlich gibt es Ausnahmen und bei starken Fällen anderen Plan. Will jetzt nicht sagen das ich einen starken Verlauf habe, naja eigentlich laut Ärzte ja. Egal. Aufjedenfall bekomme ich die Remicade alle vier Wochen.

Und Remicade zu lagern würde ich dir auch nicht empfehlen. Humira musste ich auch zu Hause lagern. Aber Remicade hat dann mein Hausarzt bei sich. Dort bekomme ich meine Remicade auch.

Früher als ich noch zum Rheumadoc in die Klinik fahren musste. Habe ich das Medi ganz frisch beim Hausarzt gekühlt, der gab mir eine extra Kühltasche die für den Transport der Medis ist mit und natürlich waren dort auch Kühlpacks in richtiger Temp dabei und so bin ich gleich in die Klinik gefahren. Ist wohl sehr wichtig und streng die Kühlkette nie unterbrechen zu lassen.

Szinti werden sie sich ganzkörperszinti machen. Aber ich hoffe auch mit Kontrastmittel. Sage ihnen bitte dann welche Gelenk aktuell am meisten schmerzen. DAnn haben die von den GElenken bei mir noch immer ein extra Aufnahme machen lassen. Eben nur von diesen Gelenken. Wichtig war es bei mir wohl immer an den Fersen die haben sie meistens extra gemacht. Ich glaub das kommt auf die Stelle drauf an.

Na mal sehen wie sie weiter machen werden.

Also gute und bis dann

lucy230279

hallo sun,
vielen dank für deinen tipp.

hab mich da wohl falsch ausgedrückt, der abstand zwischen den remicadeinfusionen wird natürlich auch verlängert, so wie du es beschrieben hast.

kann man remicade auch selber spritzen?
bin mir net ganz sicher ob es das war, oder das humira..das hab ich auf jeden fall erstmal abgelehnt..denn morgens bekomme ich meine hand nicht bis zum bauch geführt.

das haben sie auch gleich eingesehn

weiß noch net, wann szinti ist, morgen früh, 7 uhr lass ich mich erstmal zur knochendichtemessung fahren, mit krankentransport.

sie wollen wohl osteoporose ausschließen..kann man das in so jungen jahren schon bekommen?
na mal sehn..hoffe net, dass die was finden..das fehlte noch

Teetante

Können die das da nicht im KH machen die Knochendichtemessung? Wegen Krankentransport...

Maggie

Hi Lucy,

Remicade gibt es nur als Infusion. Humira wird gespritzt.

Humira ist aber ein ganz anderer Wirkstoff als Remicade.


Lieber Gruß und Gute Besserung Maggie

lucy230279

@maggie,

vielen dank für die schnelle aufklärung, na dann wird es net humira.

@teetante

nee die knochendichtemessung is hier irgendwo in der stadt..keine ahnung kenn mi da net aus..

lucy230279

die orthopädische klinik ist hier an nem ganz anderen standort, deshalb der transport..
ergebnis war i.o. keine osteoporose..
nur meine rechte körperseite ist halt n halben zentimeter kürzer, aber ich glaub das ist bei vielen so..also nix besonderes..

szinti ist erst am montag..dafür wird das cortison abgesetzt..damit die entzündungen auch sichtbar bleiben..