Bullosa haemorrhagica oralis

Hallo!

Seit mindestens 40 Jahren leide ich an Bullosa haemorrhagica oralis. Das ist eine Selbstdiagnose, aber es gibt praktisch keinen Zweifel. Es handelt sich um Blutblasen, die im Mund auftreten. Ganz so harmlos, wie sie in dem verlinkten Artikel beschrieben werden, sind sie nicht. Nach dem Platzen der Blase kann die Stelle sich entzünden, dann erheblich schmerzen und Essen und Sprechen behindern. Die Blasen treten bei mir episodenweise auf. Manchmal entsteht alle paar Tage eine, dann monatelang keine. In letzter Zeit kommen sie oft vor, sie werden größer als früher und bilden sich auch weiter hinten im Rachen. Allmählich werden sie mehr als nur lästig.

Das Problem ist, daß sich kaum jemand damit auskennt. Ich habe zwei HNO-Ärzte, mindestens zwei Zahnärzte und den Hausarzt gefragt, keiner hatte je davon gehört. (Ich kenne die Bezeichnung auch erst seit kurzem, so daß ich früher nur von Blutblasen sprechen konnte.)

Es hat keinen Sinn zu irgendeinem Arzt zu gehen, ich müßte vorher wissen, daß er wirklich Ahnung davon hat. Wie finde ich so einen Spezialisten?

Gruß
Charles

Hallo Charles!
Da muß ich leider passen, da kenne ich mich überhaupt nicht aus. Am ehesten würde ich sagen, daß man in einer Uniklinik in einer HNO -oder Zahnambulanz vielleicht jemand findet, der sich auskennt. Ich würde mir nicht allzuviel Hoffnung machen, zumal es wohl keine Therapie gibt und die Blasen, wenn sie geplatzt sind spontan abheilen