Die Folgen chronischer Insonie /Gibt es Gleichgesinnte?

hallo


ich bin 48 jahre und bei mir läuft zur zeit eine klage wegen erwerbsunfähigkeitsrente

ich hatte mein leben lang nie schlafprobleme
ich habe immer lange und gerne geschlafen....hat es draussen geregnet konnte ich bis zum späten nachmittag im bett verbringen.

bis zum september 1997....hier veränderte sich alles

von heute auf morgen bekam ich eine lebensgefährliche adenovirusinfektion
die diagnose im einzelnen:
-Thrombozytopenie,hämolytische Anämie
-Atyp. Pneumonie bsd. Mit Nachweis von Aspergillus fumigatus
-Dermatomyositis
-Polyarthritis
-Hepatosplenomegalie und Lymphadenopathie
-Akute Pankreatitis
-Konjunktivitis
-Soorpharyngitis
-Coombs-positive hämolytische Anämie(IgG)
-Candida Nachweis
-Rhabdomyolyse
-Myositis

mein gesundheitszustand verschlechterte sich so sehr das ich insgesamt 2x intubiert(künstliches koma) wurde insgesamt 14 tage.
nachdem ich das 2te mal extubiert wurde bemerkte ich das mit meinem schlaf etwas nicht stimmte. ich konnte irgendwie gar nicht mehr schlafen mit all den kabeln und schläuchen an meinem körper. hinzu kam das die rolläden immer unten waren so konnte ich nur noch an den mahlzeiten den besuchen und der visite erahnen welche tageszeit in etwa war.

ich lag dann noch etwa 4 tage auf der intensivstation.

als ich dann auf eine normale station verlegt wurde durfte ich noch nicht aufstehen.....und ich hatte eine nulldiät wegen der akuten pankreatitis

so war mein treuer begleiter die erste zeit ein elektronischer ständer mit zich beuteln wo alles elektronisch gesteuert wurde.
aber die verlegung brachte keine besserung was den schlaf betraf.

irgendwann durfte ich dann die ersten schritte machen und da ich immer ein aktiver mensch war verbrachte ich dann die meiste zeit ausserhalb des bettes.
so auch nachts wenn ich nicht schlafen konnte.entweder lief ich durch dieses riesengrosse klinikum....oder ich war bei den schwestern im stationszimmer
sie sagten immer zu mir wie ein tiger im käfig

bei einer visite sprach ich die ärzte dann auf das schlafproblem an.
die sagten mir das wird sich schon legen...der körper ist so durcheinander der muss sich erst einmal beruhigen

insgesamt war ich fast 3 monate im krankenhaus.und hier wurde dann ein fehler gemacht.
man versäumte es mir zu sagen das ich auf eine anschlussheilbehandlung gehen kann. davon erfuhr ich erst monate später.

zuhause wollte ich dann so schnell wie möglich wieder gesund werden.....und begann so schnell wie möglich wieder mit sport. denn ich arbeitete als fitnesstrainer und meine freie zeit verbrachte ich oft mit training.

zuerst bemerkte ich gar nicht das das mit dem schlechten schlafen zu hause weiter ging.
zu sehr freute ich mich über mein neues leben.

doch irgendwann merkte ich das ich vor 0100 uhr oder später gar nicht ins bett ging und wenn ich schlief dann nicht mehr wie 4-5 stunden.

so ging ich zu meinem damaligen hausarzt und bat darum in ein schlaflabor gehen zu dürfen. nein sagte dieser mit der begründung ich sei viel zu jung und das lege sich wieder.....ausserdem seien das viel zu hohe kosten.

ganze 2,5 jahre dauerte es bis er mir endlich eine überweisung in ein schlaflabor gab.
zu dieser zeit hatte ich meinen job als fitnesstrainer aufgrund von übermüdung usw. schon verloren.

so freute ich mich endlich mehr über mein schlafproblem erfahren zu können.
damals war ich noch ganze 4 tage im schlaflabor und man stellte folgendes fest:

stark gestörtes schlafprofil mit zahlreichen schlafunterbrechungen
erhöhte wachzeit
reduzierte schlafeffizienz
kommt kaum über die 2 schlafphase hinaus

man verschrieb mir remergil und sagte ich solle mich an der nase operieren lassen um besser atmen zu können

die einnahme der remergil hab ich nach 2 wochen abgebrochen. diese tabletten hatten erhebliche nebenwirkungen. ich hatte das gefühl beton im kopf zu haben. als ich morgens aufstand war ich total daneben. erholsamer schlaf sieht anders aus. erst gegen mittag ging es etwas besser. die stunden bis dahin sass ich zum teil auf dem sofa und starte auf einen punkt. grausam war das.

den termin für die nasen op hatte ich dann einige monate später.
diese nasen op ist schon eine heftige sache wenn man mit den tamponagen in der nase nicht klar kommt.

eine woche nach der nasen op bekam ich einen tinitus. dieser wurde in derselben klinik festgestellt wo auch die nase operiert wurde. man sagte es könnte ein zusammenhang bestehen.

der tinitus sollte mit cortison behandelt werden. diese cortison therapie machte ich 3 tage. ich musste sie vorzeitig abbrechen da mir ständig übel wurde. auch bekam ich hautauschlag.
mit dem tinitus komme ich mittlerweile einigermassen klar.

im jahr 2000 wurde asthma festgestellt.

es gab immer wieder probleme mit den blutwerten. die leberwerte waren teilweise um das 10 fache erhöht(ich trinke kein alkohol).auch hatte ich immer wieder eine vergrösserte leber.
auch wurde eine leukozytose diagnostiziert

jetzt fasse ich die letzten jahre einmal kurz zusammen:


1997 lebensgefährlicher Virus Infekt
-Thrombozytopenie,hämolytische Anämie
-Atyp. Pneumonie bsd. Mit Nachweis von Aspergillus fumigatus
-Dermatomyositis
-Polyarthritis
-Hepatosplenomegalie und Lymphadenopathie
-Akute Pankreatitis
-Konjunktivitis
-Soorpharyngitis
-Coombs-positive hämolytische Anämie(IgG)
-Candida Nachweis
-Rhabdomyolyse
-Myositis
1998 Leisten OP (dabei wurde mir ein Silikon Hoden eingesetzt)wegen zu starker Blutergüsse kam es zu einer 2ten OP
2000 Asthma wurde festgestellt
2001 Nasen OP HNO Klinik
2001 eine Woche nach der op bekam ich einen Tinnitus
2002 Schlaf Labor
2005 Entfernung der Gallenblase
2006 Hand OP ..Karpaltunnel Syndrom
2006 stationäre Aufnahme wegen Lungenentzündung
2006 Nasen OP
2006 erneut stationär wegen Nierensteinen
2007 ambulant wurde mir mein Gaumenzäpfchen gelasert(dies machte ich auf Eigeninitiative in der Hoffnung besser schlafen zu können)ohne Erfolg
2007 Schlaf Labor
2008 Nasen OP
2008 Schlaf Klinik....1 Woche
2009 Hand OP erneut Karpaltunnel Syndrom
2010 Lymphodem an beiden Füssen

2008 machte ich eine einwöchige schlafrestriktion.nach dieser zeit verschlechterte sich mein schlaf erheblich.ich konnte nur noch alle 2 tage schlafen.....es gab auch schon phasen da war ich 3 tage am stück wach.
wenn ich dann schlief dann nur für 2-4 stunden sehr unruhig wo ich immer wieder wach wurde.

diese verschlechterung des schlafes hatte erhebliche nebenwirkungen auf die ich jetzt aber nicht eingehe.

2010 bekam ich lymphödeme an beiden füssen...die ursache ist trotz einwöchigen stationären krankenhausaufenthalt unklar

2011 bekam ich vermehrte rückenschmerzen

im oktober 2011 musste ich zu einem gutachter der rentenversicherung.dort wurde zu meinem erstaunen festgestellt das ich um 6,5 cm kleiner geworden bin. von ursprünglich 186 cm auf 179,5.
im februar 2012 wurden nur noch 178 cm gemessen.

bei einer dann durchgeführten kernspintomographie wurde unter anderem eine ausgeprägte rotationsskoliose festgestellt.

ein ausführlicher bericht folgt die tage.

ich leide nicht (gott sei dank) an depressionen durch die schlafproblematik.

anfügen möchte ich noch das in einem gutachten festgehalten wurde das ich an einer hochchronifizierten schlafstörung leide sowie eine unverträglichkeit bzw. wirkungslosigkeit schlafanstossender antidressiver medikamente vorliegt

nun...vielleicht hat jemand eine aussergewöhnliche idee mich wieder zum schlafen zu bringen.
oder gibt es leidensgenossen die ein ähnliches problem haben.
denn ich glaube sich mal austauschen zu können nach all den jahren wäre nicht verkehrt.

vielleicht kann ich aber anderen auch den mut machen nicht aufzugeben wenn man schlecht schläft.

so..nun hoffe ich nichts falsch gemacht zu haben....das wäre jetzt ernüchternd...denn das schreiben ist mir nicht so leicht gefallen

danke

Hallo "Schlafloser",

es besteht die Möglichkeit, dass Du an einem Trauma durch das künstliche Koma und den Aufenthalt auf der Intensivstation leidest.

Warst Du irgendwann in den letzten Jahren mal bei einem Psychologen, oder bist Du diesbezüglich während eines Klinikaufenthaltes mal darauf angesprochen worden?

hallo...ja ich war schon in psychologischer behandlung....hat aber nix gebracht.....ich schaue zur zeit das ich einen psychologen finde wo ich schlafbezogene psychotherapie machen kann

das ich bewusst an einem trauma leide bezügl. intensivstation muss ich verneinen....ich habe da zwar einiges erlebt aber deswegen habe ich keine alpträume.

ärzte haben mal zu mir gesagt vielleicht würde es was bringen mich wieder in künstliches koma zu versetzen und zwar genauso lange wie damals
nun....ich würde mich wahrscheinlich darauf einlassen...aber es ist hier nicht erlaubt so etwas durchzuführen
ist sowas überhaupt erlaubt?

eine psychiaterin von einem schlaflabor sagte mir das viele kinder die mit jungen jahren in künstliches koma versetzt wurden später im erwachsenen alter schlafprobleme haben
eine studie wie das bei erwachsenen ist gibt es nicht

ich möchte noch etwas zum ersten post anmerken:
ich leide nicht an unruhigen beinen

hier noch ein auszug aus einem arztbrief vom schlaflabor aus dem jahre 2002:
...liessen wir den patienten in der folgenden nacht mit einer rückenlage-vermeidungsjacke schlafen.in dieser nacht kam es trotz der jacke zum schnarchen.
wir unternahmen weiterhin einen therapieversuch mit einem cpap-gerät,wovon der patient aber nicht profitierte

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leider steht die schlafforschung erst am anfang.....man weis noch nicht so viel über dieses thema.
schlafforscher können bis heute keine anerkannte definition des phänomens "Schlaf" geben
das gleiche gilt für die physiologischen und biochemischen hintergründe von schlaf und schlafstörungen, obgleich es immer wieder meldungen gibt.....das jetzt endlich das schlafzentrum oder der entscheidende schlafstoff im gehirn gefunden werden konnte.

leider sind psychiater auf diesem gebiet zu sehr fixiert auf die üblichen ursachen von schlafproblemen wie unruhige beine...depressionen...appnoe
kommt dann ein patient zu ihnen der diesem bild nicht entspricht sind probleme vorprogramiert.

die meisten können sich gar nicht vorstellen das eine hochgradige insomnie auch mal ohne depressionen auskommt.
entweder hat man eine schlafstörung durch eine depression oder man hat eine schlafstörung und bekommt zwangsläufig eine depression.
das es auch mal anders sein könnte so weit wagen sich die wenigsten über ihren tellerrand zu schauen.

da ich ja schon einige schlaflabore und kliniken hinter mir habe dachte ich...du probierst es mal mit der charite in berlin.
ich nahm kontakt auf und schickte in form von pdf dateien(insgesamt 10) meine unterlagen per email an die entsprechenden personen.
einige tage später schrieb mir ein arzt folgende email:
sehr geehrter herr xxxxx

vielen dank für ihre anfrage vom 16.04.2010

ihre unterlagen zeigen,dass sie u.a. auch in verschiedenen schlaflaboren bereits untersucht worden sind. zumindest das schlaflabor in xxxhat eine aussergewöhnlich hohe expertise.die untersuchungen und möglichkeiten dort unterscheiden sich nicht von unseren möglichkeiten. von daher halte ich eine untersuchung bei uns nicht für sinnvoll

mfg
usw..usw

zumindest konnte ich für mich wenigstens etwas positives aus dieser mail mitnehmen...nämlich das es quatsch ist von einem schlaflabor zum nächsten zu wandern

wie man sehen kann ziehen schlafprobleme auch noch einige andere probleme mit sich

Ja, da wurde ja wohl schon so ziemlich alles abgecheckt...

Was mir spontan noch einfällt, ist ein Melatoninmangel.
Ist bei Dir im Laufe der Jahre mal ein Hormonstatus gemacht worden? Wäre interessant im Bezug auf Melatonin, Cortisol und Schilddrüsenhormone. Oder hast Du mal Tryptophan verordnet bekommen?

Ob man Dich zu Therapiezwecken nochmal in ein künstliches Koma versetzen könnte oder dürfte, weiß ich nicht. Ich kann mir aber auch nicht erklären, welchen Zweck das haben sollte.

hi.....nun ich denke das mit dem intubieren ist wohl mehr eine verlegenheitslösung ...mit der idee...das als heilmittel zu verwenden, was schaden angerichtet hat
man sollte aber nicht allzu schnell davon sprechen welchen zweck etwas haben sollte.....ich denke...das ist zumindest meine meinung.....spielt sich soviel in unserem kopf ab.....das wir einfach noch gar nicht wissen wie was und warum etwas so ist
das zeigt ja schon allein die tatsache das man in der schlafforschung erst am anfang steht.....vielleicht wird es dinge geben die wir nie verstehen werden

schilddrüse und was damit zusammenhängt ist alles in ordnung...die werte sind einwandfrei

eine lichttherapie.....wegen melatonin machte ich während meiner einwöchigen schlafrestriktion....ohne erfolg

circadin 2mg als retardtablette nahm ich 2008 über mehrere monate ohne erfolg

eine spezielle blutuntersuchung wegen melatoninmangel .....gibt es das?...wurde aber so weit ich weis nie gemacht.

wo es oft erhöhte werte gibt in meinen blutwerten sind

erythrozyten
leukozyten
monozyten
segmentkernige granulozyten
immunglobulin m
sowie die leberwerte

diese werte sind nicht immer erhöht...manchmal oft 3-4 monate überhaupt nicht. ein zusamnehang mit medikamenten konnte bis jetzt nicht bestätigt werden.
diese werte waren vor meiner viruserkrankung alle normal.....sie sind es erst seit dieser erkrankung

sorry das ich erst jetzt antworte aber ich bekam keine benachrichtigung


ich hoffe ja immer noch das es menschen mit einem ähnlichen problem gibt...ich kann mir nicht vorstellen der einzigste zu sein

Mir fällt zu Deiner Problematik leider auch nichts mehr ein, was nicht schon untersucht oder therapiert worden wäre.
Vielleicht hilft Dir ja die schlafbezogene Psychotherapie.
Dafür drücke ich Dir auf jeden Fall die Daumen.

Und falls Du hier im Forum niemand zum Gedankenaustausch findest, versuch´s mal mit dem Link:

Themenübersicht

LG und alles Gute...

hi....die benachritigung wenn jemand was geschrieben hat landete immer im spamordner

ja...danke für den link

das mit der schlafbezogenen therapie ist auch so eine sache.......ich hoffe das ich sie bekomme ohne kompromisse eingehen zu müssen
denn zu einem psychologen kann ich nur wenn ich offiziell zum beispiel unter depressionen leide...das ist bei mir nicht der fall
deswegen wurde meine 1. und bisher einzigste therapie dieser art nach 25 stunden nicht weiter geführt

was ich persönlich übrigens derart daneben finde....denn ich würde sie"prophylaktisch" brauchen um eben nicht erst in depressionen usw. zu fallen
denn ich weis sehr wohl das ich da auf einem ziemlich schmalen grat wandere.....es ist wichtig ab und an mit jemandem über spezielle dinge zu sprechen und nicht leute damit zu belasten die sich sowas eh kaum vorstellen können
vielleicht weis ja jemand aus deinem umfeld irgendwas

gibt es eigentlich übers internet selbsthilfegruppen die sich genau mit insomnie beschäftigen?
vielleicht kennt jemand sowas?
könnte mir auch vorstellen selber so eine gruppe zu gründen.....ich bin mir sicher das ich mit meinen erfahrungen dem einen oder anderen helfen könnte

in den letzten fast 15 jahren habe ich mir oft selber geholfen und gewisse dinge "entwickelt" nicht bekloppt zu werden.....oder gegen diese vergesslichkeit anzukämpfen
das ich mir immer noch meinen humor bewahrt habe darauf bin ich sehr stolz

Anbei nochmal diverse Artikel aus der Ärztezeitung zum Thema:

Suchen - Ärzte Zeitung

Vielleicht hilft Dir das bei Diskussionen mit den Ärzten um den Präventionswert von Psychotherapien bei Insomnie...

danke für den link....man kann nie genug input bekommen....und zeit zum lesen hat man eh....vor allem wenn die nächte so lang sind