Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

Vor knapp 2 Jahren hatte ich eine Phäochromozytom Operation. Alles ist gut gelaufen und es geht mir eigentlich sehr gut, trotzdem hätte ich gerne jemand kennengelernt der dasselbe erlebt hat und auch mit nur einer Nebenniere lebt.
Wie gesagt; es geht mir gut, es ist wirklich wunderbar wieder das Gefühl der Ruhe im Körper zurück zu haben, doch manchmal nach sehr großer Anstrengung denke ich, dass die verbleibende Nebenniere überfordert ist.
Ich weiß, dass ein Phäochromozytom langsam über viele Jahre hinaus entstanden ist und, dass die andere gesunde Nebenniere in dieser Zeit (ca. 15 Jahre) abgestellt, bzw. nicht mehr gearbeitet hat. Jetzt nach der Phäochromozytom Operation hat die verbleibende Nebenniere ihre Arbeit wieder aufgenommen. Ich habe wieder einen niederen Blutdruck und einen niederen Puls. Ich denke mir, dass diese verbleibende, gesunde Nebenniere sehr viel Zeit braucht, vielleicht Jahre braucht, um wieder dieselbe Leistung zu bringen wie ein gesunder Mensch mit zwei Nebennieren?
Hat jemand Erfahrung bzw. lebt jemand von euch auch mit nur einer Nebenniere?
Werde ich jemals wieder dieselbe Leistung bringen können wie vor der Operation?

Ueber deine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüsse:)
Judy

Hallo Judy,
mir wurde gerade letzte Woche meine Nebenniere entfernt, habe darum noch wenig Erfahrung mit dem Leben mit nur einer Nebenniere. Vorher hatte ich einen durchgehend hohen Blutdruck und immer wieder auch hypertensive Krisen. Mein Blutdruck schwankt jetzt nach der OP sehr, wobei er durchschnittlich immer noch erhöht ist. Wie war das bei dir? Hat sich der Blutdruck gleich nach der Op normalisiert?

Hallo Hannes0507
Vor der OP hatte ich hatte auch durchgehend hohen Blutdruck und am Schluss immer höhere Werte und dann kamen auch die hypertensiven Krisen dazu, ich denke das war gleich wie bei dir.

Vor der OP haben mir die Ärzte gesagt, dass meine gesunde (rechte) Nebenniere ihre Arbeit eingestellt hat weil die kranke, zugrosse Nebenniere zuviel Adrenalin produzierte. Dies ist scheinbar eine natürliche Reaktion des Körpers, deshalb war ich nach der OP 24Std. auf der Intensivstation. In dieser Zeit hat meine recht Nebenniere ihre Arbeit wieder langsam aufgenommen.
Deshalb hatte ich nach der OP einen sehr niedrigen Blutdruck, mein Körper lief so wie auf Sparflamme, deshalb hatte ich auch alle Medis abgesetzt.
Vor der OP hatte durchschnittlich 170/90 mit 85 Puls trotz Bettablocker und Blutdruckpillen und nach der OP so 110/60 mit 57 Puls.

Jetzt nach 2 Jahren ist alles viel stabiler. Jetzt hab ich so 130/70 und 76 Puls und nehme nur noch die kleinste Dosis Blutdruckmittel.
Im Gegensatz zu früher braucht jetzt mein Körper viel mehr Anlaufzeit. Und wenn ich wirklich so richtig 2-3 Std. Höchstleistung bringen muss hab ich Abends manchmal starkes Herzklopfen für 2 -3 Std. Höheren Puls.
Ist aber jetzt auch schon besser.
Es geht sehr lange bis sich der Körper nach einer Phäochromozytom OP angepasst hat, mein Arzt hat gesagt Minimum 2 Jahre. Und er hat damit recht gehabt. Bei mir ist die Anpassung immernoch im Gange. Aber es geht mir sehr sehr gut und ich bin überglücklich so wies jetzt ist.

Du wirst sehen es wird alles stabiler, doch es braucht Zeit und Geduld. Regelmässig Sport und Bewegung hat mir viel geholfen.

Ich könnte dir noch viel erzählen, doch das reicht fürs erste��.

Ich wünsche Dir alles Gute und gute Genesung.

Hallo Judy,
meine OP war Ende August. Ich hatte ein 5 cm großes Phäochromozytom. Seit ca. 2 Jahren hatte ich
anfallsartige kurz andauernde Blutdruckkrisen mit Herzrasen usw..Es dauerte lange bis das Phäochromozytom entdeckt wurde.
Durch das Herzrasen war man komplett auf der falschen Spur.
Jetzt nach der OP geht es mir gut. Ich habe auch nur noch eine Nebenniere. Ich merk schon, dass ich noch nicht so belastungsfähig bin, etwa beim Treppensteigen oder sonst bei bei länger dauernden Tätigkeiten. Die ersten 2 /3 Wochen nach der OP konnte ich mich auch nicht so gut konzentrieren. Das ist jz aber besser geworden.
Ich finde es ein bisschen schwierig, dass die meisten Ärzte auch nicht viel Erfahrung mit der Diagnose Phäochromozytom haben und einem da einfach wenig dazu sagen können, bzw. sich auch erstmal informieren müssen.
Ich weiß jz auch nicht recht, was mich da erwartet mit einer Nebenniere zu leben, bzw. ob Leistungseinschränkungen bleiben oder ob und wie schnell alles wieder normal wird. Ich hab so Wiedersprüchliches gehört.Aber das kann einem wohl niemand sagen.
Deshalb fand ich jz deinen Beitrag und deine Erfahrungen interessant.
Liebe Grüße Pedi

Hallo Pedi
Vielen Dank für dein Feedback. Es freut mich sehr von dir zu höhren.
Ich hatte fast 2 Jahre lang mit niemandem Kontakt der dasselbe wie ich erlebt hat, deshalb hab ich mich in diesem Forum angemeldet.
Warum denkst du, hast du ein Phäochromozytom bekommen?
Hattest oder hast du auch einen sehr stessigen verantwortungsvollen Job?
Mit Sicherheit hatte ich dieses Phäo schon min. 10 Jahre, denn ich esse schon seit 10 Jahren Blutdruckmittel und jetzt, brauch ich nix mehr.
Ich kann dir nur Mut machen, mir geht es sehr gut. Vor der OP war ich 10kg leichter als jetzt, das heisst; mein Körper war schon am runter fahren... also ich hatte den letzten Zwick.
Jetzt hab ich diese 10 kg wieder drauf, obwohl ich wahnsinnig aufs Gewicht achte. Aber mein Körper wollte das so, jetzt bin ich wieder gesund��. Gott sei Dank!

Übrigens mein Phäo war 5,6mm. Also ca. gleich gross wie deines.

Es würde mich freuen wieder mal was von dir zu hören.

Liebe Grüsse
Judy

Liebe Judy,
vielen Dank für deine Antwort. Das freut mich, dass es dir heute gut geht. Es ist schwierig zu sagen, warum man das Phäochromozytom bekommen hat. Die allerersten Anzeichen hatte ich vermutlich vor ca. 4 Jahren.
Die Ursache für spontane Phäos sind ja noch nicht erforscht. Alles was man da sagt ist Spekulation.
Trotzdem war mein erster Gedanke nach dieser Diagnose, dass ich beruflich und privat zuviel Belastung auf mich geladen habe und mir zu wenig Ruhepausen gegönnt habe. Da muss ich wohl jetzt einiges ändern.
Es ist hilfreich sich hier auszutauschen, da die Krankheit so selten ist. Man trifft einfach niemanden, der das hat bzw. hatte.
Liebe Grüße Pedi

Liebe Pedi
Hattest du auchhohe Blutdruckwerte vor der OP?
Ich hatte 10Jahre lang Blutdruckmittel gegessen und am Schluss war’s extrem.

Nach der OP warich für 24 Std. auf der Intensiv Station um den Kreislauf zu stabilisieren.
Die Ärzte haben mir vor der OP prophezeit, dass bei vielen Patienten die gesundeNebenniere für längere Zeit pausieren würde, da die kranke (Phäo) Nebenniere übermäßigAdrenalin produzierte. Bis die gesunde Nebenniere ihre Arbeit wieder übernommen hätte und genug Adrenalin produzieren würde um den Kreislauf wieder aufrecht zu erhalten würde es ca. 24 Std. dauern. Dies war bei mir genau so der Fall.
War das bei dirauch so?

Und deshalbhabe ich jetzt super Blutdruckwerte von 125/70und 76 Puls. Bin darüber super happy.

Ich schauenatürlich, dass ich mich sportlich etwas betätige um den Kreislauf zu trainieren.

Aber ich kanndir nur Mut machen.
Ich hatte amSchluss kurz vor der OP so viele körperliche Probleme, ich glaubte fast nichtmehr daran, dass alles wieder in Ordnung kommen würde. Doch es war wie ein Wunder.

Ich wünsche direine gute Zeit und ich freue mich wiedermal was von dir zu hören.
Liebe Grüß
Judy

Hallo Judy,
herzlichen Dank für deine Antwort.
Vor der OP hatte ich ganz normalen Blutdruck, bis auf
wenige kurze Momente am Tag, ca. 2 bis 5 Mal , wo mir schlecht wurde, der Blutdruck hochschoss auf Werte über 200/100,begleitet von Herzklopfen oder Herzrasen, teilweise auch von Kopfschmerzen, Blässe, Zittern. Das dauerte 5-20 min, dann war alles wieder normal und ich konnte normal weitermachen. Es passierte mir bei allen möglichen Gelegenheiten. Meist ging ich,wenn möglich,schnell an die frische Luft und atmete tief aus und ein. Dass der Blutdruck so hochschoss war mir lange gar nicht klar, da ich in diesen Momenten gar nicht in der Lage war den Blutdruck zu messen. Meist löste Bewegung, also wenn ich mich in Bewegung setzte, diese Anfälle aus. Meine Stimmung bzw. psychische Verfassung spielte dabei überhaupt keine Rolle. Da die Anfälle so kurz andauerten und sonst alles normal war, war es schwierig mit der Diagnose. An Medikamenten nahm ich nur Ca. 6 Wochen Betablocker wegen des Herzrasens, das in der letzten Zeit richtig schlimm geworden war. Die Anfälle wurden dadurch abgemildert, da das Herzrasen wegfiel, die Blutdruckspitzen blieben jedoch. Diagnostiziert wurde das Phäochromozytom erst, als eine EPU des Herzens wegen des Herzrasens nichts erbrachte und ich bis dahin festgestellt hatte, dass ich, wenn es mir so schlecht ging, extrem hohe Blutdruckspitzen hatte. Dies sagte ich dem Arzt, der die EPU durchgeführt hatte, und der hatte dann die Idee nach einem Phäochromozytom zu untersuchen.
Nachdem ich 15 Tage mit Dibenzyran auf die OP vorbereitet wurde, verlief die OP sehr ruhig und ich musste nicht mal auf die Intensivstation, wie es eig geplant gewesen war.
Der Blutdruck war danach schon 2 Tage extrem niedrig, aber er pendelte sich irgendwann ein.
Er war jz seit ich daheim war immer gut, nur jetzt, seit es in den letzten Tagen kälter wurde, ist er schon sehr niedrig, bei Werten diastolisch um bzw. unter 100. Manchmal hatte ich jz noch ein ganz leichtes Herzflattern. Bin auch schneller müde als früher.
Ich versuche zur Zeit auch mich mit Spaziergängen und Fahrrad fahren fit zu machen. Bin jedoch immer noch krank geschrieben und befürchte mein altes Tempo nicht mehr hinzukriegen.(was vermutlich auch nicht gut für mich wäre.)
Entschuldige das ist jz lang geworden.
Vielen Dank für deine Ermutigung!
Herzliche Grüße
Pedi

Hallo Pedi
Vielen Dank für deine Antwort. Ich freue mich immer sehr von dir zu hören, doch ich hatte letzte Woche ziemlich viel zu tun, deshalb antworte ich erst jetzt, sorry ��.
Deine Beschreibung, was du so erlebt hast mit diesen "Blutdruck-Attacken" kommt mir soo bekannt vor, das war bei mir auch so ähnlich, nur ich hatte die nicht so oft wie du, dafür aber ständig hohen Blutdruck. In der Notaufnahme des Kantonspitals war ich schon ziemlich bekannt��.
Die erste Attacke hatte ich vor ca. 15 Jahren. Und dann nur 2-3mal pro Jahr, das hat sich dann langsam gesteigert und die letzten 2 Monate vor der OP hat alles eskaliert.
Durch den hohe Blutdruck bzw. das Adrenalin hatte ich auch extreme Hitzewallungen bzw. Schweissausbrüche. Jahrelang war ich im Winter mit T-Shorts unterwegs und Duschen musste ich immer mit kühlem Wasser, denn ich konnte Wärme nicht ertragen.

Jetzt, mit nur einer Nebenniere geniesse ich das warme fast heisse Duschen richtig. Ich muss mich auch viel wärmer anziehen. Ich spüre schon, dass mein Körper viel weniger Adrenalin produziert und, dass das Adrenalin logischerweise nicht mehr so fein dosiert wird.
Hauptsächlich am Morgen bin ich jeweils etwas lasch. Deshalb mach ich jetzt jeden Morgen nach der warmen Dusche 15 Min. Turnübungen auf der Matte. Das tut mir echt gut, Bauch/Rückenmuskulatur wird dadurch gestärkt und meine Nebenniere bzw. die Adrenalin Produktion wird angeregt/trainiert.

Ich hatte am Anfag zuhause auch sehr niedriger Blutduck, der obere auch unter 100. Mir war's dann auch immer sehr kalt, doch nach ein paar Monaten hat sich das eingependelt.
Und das leicht Herzflattern kenne ich auch, das hatte ich schon im Spital nach der OP. Seit ca. 1/2 Jahr hat sich das aber auch gelegt. Ab und zu so ein kleines Herzstolpern verspür ich schon noch, wobei das ja ganz normal ist hat mein Arzt gesagt. Ich bin durch das was ich so alles erlebt habe sehr sensibel geworden, ich spüre jede Kleinigkeit in meinem Körper.

Ich kann dir nur raten, "take it easy" und versuche nicht das alte Tempo zu schnell wieder hinzukriegen. Das kommt dann schon wieder ... aber es braucht seine Zeit.
Mein altes Tempo möchte ich gar nicht mehr zurück, ich war immer voll Adrenalin geladen, diese innere Ruhe jetzt ist echt super. Es ist fast traumhaft��.

Mein Hobby ist Musik, ich bin Bassistin in einer Blue-Rock Band. Die Proben und natürlich auch die Auftritte sind für mich am anstrengendsten bzw. da merke ich es am ehesten, dass ich nicht mehr gleich ticke.
Obwohl ich schon mein ganzes Leben lang Musik mache, bin ich immer nach der Proben total kaputt. Die Leistung bringe ich immer gut hin, nur die Erhohlung dauert jeweils ein paar Stunden. Da hatte ich dann immer ein paar Std. Eiskalt, das hat sich jedoch jetzt auch schon verbessert.
Also ich bin so zufrieden, es geht mir gut und ich kann alles wieder machen. Ich mach einfach alles etwas überlegter als früher.

Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende und "take it easy!"
Judy

Liebe Judy,
vielen Dank für deine Antwort. Du hast ja ein interessantes Hobby.
Ich nütze gerade meine freie Zeit um meine sehr angestaubten
Gitarrenkenntnisse ein wenig aufzufrischen.:-)))
Was ich dich noch fragen wollte: Wie war bei dir die Nachsorge?
Ich hab jz 6 Wochen nach der OP einen Test nach den Katecholaminen
und das Blutbild wird nochmal gecheckt, dann noch ein MRT.
Cortisolwerte sind schon überprüft worden. Die waren okay.
Wie war bzw. ist die Nachsorge bei dir?
Ich wünsch dir ne gute Woche,
liebe Grüße Pedi

Liebe Pedi
Meine OP war am 22.09.2014.
Im Januar 2015 hatte ich die erste Kontrolle im Spital. Da wurden die Katecholaminwerte geprüft und die waren gut.
Dies muss ich jetzt jährlich immer im Jan. Im Spital machen lassen.
Das grosse Blutbild macht jeweils mein Hausarzt im Frühling.
MRI hatte ich keines mehr.
Ich hatte ja jahrelang immer schlecht Leberwerte, dies war der Grund, dass man das Phäo überhaupt entdeckt hatte. Deshalb hatten sie abschliessend noch die Leberwerte geprüft und die sind jetzt auch wieder gut.
Ich wohne in der Schweiz und wurde in St. Gallen operiert. Wahrscheinlich sind die Endkontrollen nicht in jedem Land gleich.
Wie gesagt; die Katecholaminwerte waren ausschlaggebend und weil die gut waren wurde nix mehr getestet.

Bitte lass es mich wissen wie's dir ergangen ist. Ich wünsche dir viel Glück, denke aber das wird schon gut gehen.
Liebe Grüsse
Judy

Hallo Judy,
vielen Dank für deine Antwort. Im Prinzip ist es ja ähnlich. Warum das MRT jz schon ist mir auch nicht ganz klar. Da frag ich nach. Ich meld mich dann wieder.
LG Pedi

Hallo Pedi
Wollte nur kurz nachfragen, wie es dir geht.
Hast du deine Untersuchungen schon hinter dir, hoffe alles ist ok?
Liebe Grüsse
Judy

Hallo Judy,
ich habe Dir eine PN geschickt.
LG Pedi

Hallo ihr,

ich habe bereits 4 OPs hinter mir.
2009 wurde die rechte Nebenniere entfernt. Der Tumor war 12 x 8 cm groß.
2013 wurde der rechte Leberlappen wg. Metastasen entfernt.
2014 weitere Metastasen im Bauchraum
2016 wurde die rechte Niere entfernt.

Habe nun also 1 Niere + 1 Nebenniere und einen Leberlappen.

Mein Blutdruck - ich hatte seit ich ca 20 war erhöhten bzw. schwankenden Blutdruck - hat sich normalisiert.
Ich nehme keinerlei Medikamente.

Bei mir findet man die Turmore eigentlich NUR durch Bildgebungsverfahren. CT, MRT, PET / CT.
Die Tumore sind nicht oder nur gering aktiv, so dass Metanephrine in der Regel nicht erhöht sind.
Ein MIBG PET/CT war negativ, obwohl ein sichtbarer Tumor vorhanden. Das MIBG wurde nicht gespeichert.

Daher sind bei mir CT bzw. MRT sehr wichtig. Nicht alle Tumore zeigen sich über die Tumormarker.

Bin 53 und wohne im Ruhrgebiet.

Hallo Zusammen,
wie läuft bei euch die Nachsorge ab?
VG,
Sunpower

Unterschiedlich.
Nach dem 1. Phäo nahm man noch an, dass er gutartig war, da keine Metastasen gefunden wurden.
Ich wurde nach der OP entlassen mit der Empfehlung, zur Sicherheit 2 Jahre lang alle halbe Jahr zum CT.
Mein Hausarzt hat zusätzlich auch nach den 2 Jahren jährlich neben der Blutbild ein 24-Stunden-Sammelurin untersuchen lassen. Und zusätzlich jährlich Ultraschall.

Seit der Tumor dann nach 4 Jahren mit Metastasen wiederkam, wurden alle 3 -6 Monate Metanephrine getestet und ein CT bzw. MRT gemacht. Zusätzlich ab und zu Ultraschall beim Urologen. Alles in der Klinik, in der ich die OPs hatte. Mir wurde immer gesagt, wann die nächste Kontrolle empfohlen wird, und ich habe dann in der Klinik vorher angerufen und mir einen Termin geben lassen.

Nach der 4. OP in diesem Jahr ist mir empfohlen worden, in ein spezialisiertes Zentrum zu gehen.
Bin jetzt seit dem Sommer in der Uniklinik Essen, Endokrinologie, die auch die Organisation der Nachsorge übernommen haben.
Die schreiben mich immer an und schicken mir direkt Termine zur Nachuntersuchung, wieder 3-6 Monate.
Machen PET/CT, Metanephrine, Schilddrüsen-Ultraschall, Tumormarker wg. den Schilddrüsenknoten.

Und direkt bei der Erstvorstellung in der Endokrinologie wurde ein Gentest gemacht, um auszuschließen, dass es sich um eine familiäre Mutation handelt.

Hallo Heike,
die vierte OP? Omg :shocked:
Ich wurde in der universitätsklinikum Regensburg operiert. Momentan bin ich zusätzlich in der LMU München, Endokrinologie. Mache bei einer Studie noch mit. Du auch?
Irgendwie weiss ich nicht was noch alles auf mich zukommt..positiv bleiben!
LG,
sunpower

Nein, an einer Studie mache ich nicht mit, bin aber auch erst seit kurzem zur Uniklinik gewechselt.

Ja, bei mir ist es maligner Phäo. Meistens ist der Phäo aber gutartig und kommt nicht wieder.

Ja das tut mir leid Heike, da hast du ja schon viel mitgemacht. Ich denke aber nicht, dass das der Norrmalfall nach einer Phäo OP ist. Mein Phäo war z.B. 5.6 cm gross und ich bin mir sicher, dass ich es min. 18 Jahre lang hatte, denn so lange hatte ich hohen Blutdruck und auch ab und zu diese Ataken. Nach der OP hatte ich ein MRI, CT und PET- CT undramatisch wurde nix gefunden. Deshalb ist es sehr unwahrscheinlich, das plötzlich wieder was wächst.
Ich hab mal gelesen, dass Phäos grösser 8cm bösartig werden könnten.
Anyway ich bin positiv.

Heike, wann haben sie dir gesagt, dass es ein maliges Phäo ist?

Bei größeren Tumoren ist es wahrscheinlicher, aber passieren kann es auch bei kleineren.
Bei mir wurden erst 4 Jahre nach der ersten OP die ersten Metastasen gefunden.
Nach der ersten OP waren die Ärzte von der Gutartigkeit überzeugt.
Bösartigkeit ist halt wirklich selten. Meistens noch, wenn es familiär vererbt ist.

Zitat:

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Heike, wann haben sie dir gesagt, dass es ein maliges Phäo ist?

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Als zum ersten Mal Metastasen auftraten. In der Leber.

Hallo Heike
Bitte entschuldige meine Fragerei, aber das beschäftigt mich brutal.

Hattest du nach der Phäo OP kein MRI, CT, PET-CT zum feststellen ob es Metastasen hat. Ich verstehe nicht, warum die erst Jahre nach der Phäo OP entdeckt wurden. Die waren ja sicher vor der Phäo OP schon vorhanden, oder?
Lg Judy

Hallo Judy,

frag ruhig, so oft kann ich mich ja nicht mit ebenfalls betroffenen austauschen.

Die Metastasen sind tatsächlich erst später gekommen. Oder sie waren noch so winzig, dass sie nicht zu sehen waren.

Ich hatte nach der ersten OP des Primärtumors 4 mal alle halbe Jahre ein CT.
Danach nur noch jährlich Ultraschall.

Nach 4 Jahren fiel im Ultraschall dann etwas an der Leber auf.
Letztendlich war es ein Rezidiv an der Niere und 2 Metastasen in der Leber.

Ein MIBG PET/CT hatte ich erst vor der 4. OP. Aber meine Tumore sind nicht hormonaktiv und das MIBG wurde nicht gespeichert.

Hallo Heike
Kaum zu glauben, dass das Vorgehen in Deutschland und der Schweiz so unterschiedlich ist.
Ich hatte ja viele Jahre hohe Blutdruckwerte, vor ca. 18 Jahren hat das begonnen. Ab und zu, so ca. 2x pro Jahr hatte ich so eine kürzte Attake, so komisches Herzrasen für ca. 10 Sek. Deshalb weiss ich, dass ich das Phäo schon ca. 18J oder hehr habe. Sie haben es durch ein Zufallsbefund gefunden, dann ich hatte über längere Zeit immer schlechte Leberwerte. Vor allem der Gamma GT war immer viel zu hoch. Dann wollte ich mal zu einem Leberspezialis. Der hat in einem Ultraschall Gallensteine festgestellt. "Problem erkannt!" sagte er und hat mir eine Gallenblasen OP vorgeschlagen. Also hab ich im 2013 die Gallenblase operiert. Danach sollten ich ja wieder gute Leberwerte haben. Das war aber nicht der Fall. Ein Jahr später waren die Leberwerte noch schlechter.
Dann ging ich wieder zum Leberspezialist und der hat mich gleich ins Spital zur Leberbuopsie überwiesen.
im Spital wurde zuerst ein MRI gemacht und da wurde das Phäo entdeckt.
Dann wurde gleich ein CT und ein PET-CT gemacht um festzustellen ob ev. Metastasen vorhanden sind.
Es wurden keine Metastasen gefunden, somit wurde sichergestellt, dass es ein gutartiges Phäo ist (hoffe ich).

Ich habe jetzt am 3. Jan. 2017 die 2 Jährige Kontrolle im Spital. Ich weiss nicht sicher was sie alles testen aber dicher mal die Katecholamine im Blutplasma.

Ich finde es echt schmeisse, dass das Vorgehen in Deutschland und der Schweiz so unterschiedlich ist. Wenn sie dir vor der Phäo OP auch MRI, CT, PET- CT gemacht hätten, hätte man die Metastasen gefunden.

Es könnte aber meiner Meinung nach auch sein, dass die Lebermetastasen durch das Rezidiv an der Niere entstanden ist.
Wurden denn bei dir nicht jedes Jahr die Katecholamine im Blutplasma gemessen?

Sorry wenn ich dich so bombardiere, aber über dieses Thema hab ich schon soo viel nachgedacht.
lg Judy

Ich hatte KEINE Metastasen beim primären Phäo.
Die kamen definitiv erst später mit dem Rezidiv. Oder waren zu winzig fürs CT.

Als ich das erste Mal operiert wurde, war erst gar nicht klar, was es ist.
Erst bei der histologischen Untersuchung war klar, dass es ein Phäo ist.

Die darauffolgenden CT (die ich ja halbjährlich hatte) wiesen KEINE Metastasen auf.

Ein PET-CT wurde vor meiner letzten OP gemacht, aber da meine Tumore hormonell ja nicht aktiv sind, wurde das MIBG nicht gespeichert. Die im CT sichtbaren Tumore leuchteten nicht.

Katecholamine (bzw. Metanephrine) wurden regelmäßig alle 3-6 Monate gemessen. Aber da die Tumore ja bei mir hormonell nicht aktiv sind.... Negativ.

In ein paar Monaten habe ich ein Dotatoc-PET/CT. Allerdings funktioniert auch das nur, wenn die Tumore entsprechende Rezeptoren haben. Und auch darauf wurde ein entfernter Tumor 2014 negativ getestet.

MRT und CT funktioniert bei mir. Alles andere nicht.

Aber ich würde mich an deiner Stelle nicht verrückt machen, Judy.
Maligner Phäo ist wirklich sehr selten.
Regelmäßige Kontrollen sind gut, aber ansonsten kann man ruhig abwarten.
Es ist unwahrscheinlich, dass etwas nachkommt.

Wichtig ist vielleicht noch ein Gentest, falls du Kinder hast.

Ah ok, jetzt verstehe ich das langsam.
Dann hattest du wahrscheinlich auch kein Bluthochdruck und keine hypertensive Kriesen, oder bzw. Adrenalin und Noradrenalin Überschuss.
Dann wünsch ich dir noch einen schönen Abend.
Judy

Hoher Blutdruck wurde zum ersten Mal bei mir mit 19 Jahren festgestellt im Zuge der Untersuchung vor Beginn der Ausbildung. Ich habe jahrzehntelang Blutdruckmedikamente genommen. Und er war schon schwankend.
Aber ich hatte nie diese typischen Attacken.

Bevor das Phäo zum ersten Mal operiert wurde, hatte ich leichten Schwindel, wenn ich mich bückte. Das ist bis heute auch nicht ganz verschwunden.

Der Blutdruck hat sich tatsächlich normalisiert, so dass ich derzeit ohne Blutdruckmedikamente auskomme.

Typische Symptome habe und hatte ich nie. Im Gegenteil, vor der letzten OP ging es mir blendend.

Hallo Heike
Vielen Dank für deine Infos. Ja, ich habe Kinder sogar Enkelkinder.
Genau ein Gentest werde ich machenlassen.
Lg und bis bald wiedermal
Judy

Hallo Pedi,

bei meinem besten Freund wurde vor einer Woche ein Phäochromozytom entfernt. Er hat die OP gut überstanden, aber jetzt einen hohen Ruhepuls von ca. 120. Er bekommt jetzt Infusionen mit Kochsalzlösung und soll viel trinken und ist wieder im KKH zur Beobachtung. Die Nebenniere rechts wurde entfernt und jetzt muss die linke den "Job" übernehmen. Wie lange schon unkontrolliert Hormone ausgeschüttet wurden, ist unklar.

Wie ging es Dir nach der OP? Und wie lange hat es gedauert bis sich Dein Körper daran gewöhnt hat mit einer Nebenniere zu leben?

Liebe Grüße
Erika

Hallo Erika,
es dauert eine Weile bis sich das alles wieder einspielt. Eine Woche ist ja noch keine Zeit. Ich kann mich nicht mehr an meinen Ruhepuls in der Zeit nach der OP erinnern, ich weiß aber noch, dass der Blutdruck kurz nach der OP extrem tief war und sich dann erst langsam normalisierte. Ich nehme an das kam davon, dass der Blutdruck fast 3 Wochen mit einer großen Dosis Alphablocker runtergedrückt wurde und dann nach der OP auf einen Schlag abgesetzt wurde. Aber das normalisierte sich mit der Zeit. Ich denke bei deinem Freund wird sich das auch wieder einspielen. Sein Blutdruck ist ja sicher auch geblockt worden.
Ich hatte nach der OP eigentlich keine größeren Probleme. Es dauerte 2-3 Wochen bis ich wieder ganz beweglich war wegen der OP-Wunden. Die andere Nebenniere hat die Funktion der anderen fast unmerklich mit übernommen. Ich hab mir allerdings auch viel Zeit genommen bis ich wieder zu arbeiten angefangen habe, da mein Job stressig ist. 7 Wochen! (Der Chirurg hat mir nach der OP gesagt in 2-3 Wochen wär ich wieder fit.��Das war übertrieben. )
Hab auch ne Weile gebraucht, um das alles zu verarbeiten, und das war auch gut so. Danach habe ich eine berufliche Wiedereingliederung gemacht und auch diese noch lange hinausgezogen. Im Nachhinein war das richtig. Jetzt gehts mir wieder richtig gut und und ich bin inzwischen auch wieder sportlich fit. Ich habe gar keine Probleme mehr, ganz selten spür ich mal so ein ganz leichtes sehr kurzes Herzflattern.
Ich wünsch Deinem Freund eine gute Genesung. Er soll sich Zeit geben. Es wird auf jeden Fall besser. Kein Vergleich zum Zustand vor der OP!
Herzliche Grüße
Pedi

Hallo Pedi,
vielen Dank für die schnelle Antwort und deinen beruhigenden Worte.
Mein Freund wurde für ca. 6 Tage mit Tabletten "runtergefahren" und dann operiert.
Jetzt hat er auch noch Schmerzen beim Luftholen und die Entzündungswerte sind erhöht.
Ich mache mir echt heftige Sorgen. Die Ärzte wissen jetzt gerade auch nicht so genau woher das alles kommt.
Sie haben ihm vorher gesagt, dass es bis zu 2 Monate dauern kann bis sich alles eingependelt hat.

Darf ich fragen, ob das ein gutartiger Tumor bei Dir gewesen ist? Bei meinem Freund steht das Ergebnis noch aus.
Dann hattest Du keine Minimalivasive OP, wenn Du scheinbar größere Schnitte gehabt hast?

Herzliche Grüße zurück
Erika

Hallo Erika,
dein Freund ist jetzt erst mal in guten Händen. Die Ärzte wissen, was zu tun ist. Ich hoffe, es normalisiert sich alles recht bald. Ich hatte einen gutartigen Tumor. Die OP war minimalinvasiv, es hat aber trotzdem gedauert, bis ich mich wieder fit und beweglich fühlte. Es lief aber von der OP bis zum Schluss alles total komplikationslos.
Mit den besten Wünschen für deinen Freund
Pedi

Liebe Pedi,
vielen lieben Dank für Deine Infos! Und dafür, dass Du so schnell geantwortet hast.

Viele Grüße und alles Gute weiterhin für Dich!

Erika

Hallo an alle,
hier im Thread wurde ja schon länger nichts mehr geschrieben. Daher wollte ich mal fragen, wie es euch allen die letzten Jahre ergangen ist.
Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, da ich nach Leuten gesucht habe, die Phäos hatten/haben.
Mir steht die ganze Diagnostik und vermutlich OP noch bevor.
Am Montag wurde bei mir im MRT eine Reihe "Zysten" an der linken Nebenniere entdeckt, dessen Strukturen kein Kontrastmittel aufnehmen. Im Prinzip ja gut, das bedeutet ja,sie sind nicht durchblutet, aber die Symptome sind trotzdem da. Also soll weiter geschaut werden. Ich bin mit den Nerven völlig am Ende, da ich mir natürlich gleich das Schlimmste ausmale, da auch am Eierstock eine Zyste entdeckt wurde (auch keine Vaskularisation)
Ich würde mich freuen von euch zu lesen.
LG Sabrina

Hallo Zusammen,

ich möchte auch gerne meine Erfahrung in diesem Thread teilen da mich mein Tumor schier in den Wahnsinn getrieben hatte.

Es fing alles damit an, dass ich vor ca. 14 Monaten massive Schlafstörungen bekommen hatte.
War mir nicht möglich mehr als 3-4h am Stück zu schlafen. Als ich mich an meinen Hausarzt gewandt hatte, meinte dieser nur es komme vom Stress der Arbeit. Da ist auch bereits aufgefallen, dass ich einen sehr leicht erhöhten Blutdruck hatte 130/85 was auf die Schlafstörung zurückzuführen sei. Ging dann gute 6 Monate weiter bis ich ein Magengeschwür entwickelt hatte was mir bis dato nicht bekannt war. Bin morgens z.T. mit Magensäure im Mund aufgewacht. Nach der gastroenterologischen Untersuchung 3 Monate später und der Befundbesprechung beim Hausarzt gabs nochmal eine Blutdruckmessung die ergab 150/100 was für mein Alter entsprechend (33J) sehr atypisch war da ich überdies mind. 3 Mal die Woche Sport treibe und im Sommer begeisterter Wakeboardfahrer bin. Ab da fing die große Suche an. Leider ist die Kernkompetenz meines nun ehemaligen Hausarztes im Bereich der Krankschreibungen und Rezepte ausstellen angesiedelt. Dieser hatte mir dann einen leichten Betablocker verschrieben. Daraufhin hatte ich mir ein eigenes Blutdruckmessgerät zugelegt um dies ein wenig beobachten zu können. Hatte bis dahin auch ab und an Schwindel und sehr oft einen gefühlt hohen Druck im Kopf gepaart mit Herzpochen.

Entsprechend eines Morgens dann wieder dieser "Druck im Kopf". Hatte hier dann zum ersten mal das Blutdruckmessgerät in Benutzung. Der angezeigte Wert hatte mich von den Socken gehauen 185/122.
Hatte die Messung 3x wiederholt da ich es nicht glauben konnte. Kurz gegoogelt und jep Hypertensive Krise.
Also ab ins Kkh in die Notaufnahme. Hatte dort 9h verbracht ohne erkennenswerten Grund für diesen massiven Blutdruck. Man hatte mir dann Nifedipin gegeben was den Blutdruck unter 140 brachte.

Entsprechend dann mit dem Entlassungsbrief wieder zum Hausarzt.
Der sprach dann von Psychosomatik und nicht von einer ernsten Erkrankung mit den letzten Worten "suchen Sie sich einen neuen Job". Mir wurde daraufhin dann Candesartan verschrieben. Seine Aussage diesbezüglich war "Sie können sich ab nun darauf einstellen, ein Leben lang Blutdrucksenker zu nehmen". Entsprechend dann jeden morgen den Blutdruck gemessen. War immer sehr hoch <170/<110.
Dosis erhöht, und dann nochmal bis sich dann im Zeitraum von 4 Wochen der Blutdruck halbwegs normalisiert hatte.

Bin dann auf eigene Faust mal zum HNO wegen der Schlafstörungen um zu schauen ob das nicht alles einer Schlafapnoe entspringen konnte, leider Negativ. Dann zum Kardiologen und Internisten mit Langzeit-EKG.
Alles unauffällig. Dann den Arzt gewechselt. Hatte zwischenzeitlich ab und an ein leichtes Druckgefühl im unteren Rückenbereich. Mein alter Hausarzt meinte das wäre was für den Orthopäden.... Bei einer Ultraschalluntersuchung meines neuen Docs ist dann aufgefallen das im Bereich der linken Nierengegend eine Raumforderung stattgefunden hatte. Dann wurde ein CT gemacht und es stellte sich heraus das ich eine Raumforderung im Bereich der linken Nebenniere vorhanden ist mit 3,2cm Durchmesser mit der Vermutung auf ein Adenom.

Im Anschluss dann zum Endokrinologen welcher meinen Hormonspiegel im Blut und 24h Urin erfasst hatte.
Zum Vorschein kam, dass mein Normetanephrin doppelt so hoch war wie der Grenzwert bei 879ng/L (norm. <418).
Neben dem Hormon war das eigentliche Problem mein Noradrenalin mit 1873ng/L bei einem Grenzwert von 499 ng/L. Defacto Diagnose Phäochromozytom.

zu diesem Zeitpunkt sind nun schon 14 Monate vergangen und ich war bereits durch den Schlafmangel psychisch derart am Ende, dass ich nicht mehr Arbeitsfähig war und dort auch Zusammengebrochen bin. Im RTW hat mein Blutdruck nen flotten Tango getanzt, mal 160/110 dann 5 min später bei nur noch 100/90 dann wieder auf 150 rauf und dann sogar unter 90 wo ich kurzzeitig das Bewusstsein verlor. Im Anschluss wurde ich Krankgeschrieben.

Vor 2 Wochen hatte ich nun meine Op bei welcher die Nebenniere Laparoskopisch entfernt worden ist.
Bei mir gab es aber keine Vorbehandlung mit Alpha- oder Betablockern. Der Chefanästhesist hatte hier die Narkose durchgeführt und überwacht. Gab bis auf 2 Blutdruckspitzen keine Komplikationen. War dann 24h auf der Intensiv zur Überwachung. Die Histologie ergab das es sich hierbei um ein gutartiges Phäo handelt.

Im Verlauf des Aufenthaltes im Kkh hat sich mein Blutdruck komplett normalisiert 120/80 wie es sein sollte.
Bis heute ist der Blutdruck im Normbereich.

Das einzige Problem welches ich noch habe ist mein aktuell hoher Ruhepuls von 90-100 Schlägen pro Minute.
Lt. meinem Professor welcher den Eingriff durchgeführt hatte, solle sich das noch bessern, da die andere Nebenniere die Produktion von Noradrenalin eingestellt hatte was nun seitens Körper mit Adrenalin ausgeglichen wird.

Aber alles in allem ist alles auf einem guten Weg und inzwischen kann ich trotz erhöhtem Adrenalinspiegel wieder regulär 8h Durchschlafen.

VG,
Red

Hallo Red,

eigentlich kann beim Phäo histologisch nicht zwischen gut- und bösartig unterschieden werden.
Wenn sich Metastasen bilden, gilt es als bösartig.
Vor einiger Zeit sagte man mir in der Uniklinik Essen, dass man eigentlich beim Phäo gar nicht mehr von gut- oder bösartig spricht, da der Tumor dazu neigt, immer wieder Rezidive zu bilden.

Also dauerhaft kontrollieren lassen.