Phäochromozytom (Nebennierentumor)

Hallo ihr Lieben,
vor einem Monat wurde durch Zufall ein Phäochromozytom(5,2cm) bei mir gefunden.
Notaufnahme im Krankenhaus Blutdruck 260-110.
Die Symptome habe ich schon seit 9 Jahren, niemand hat mir geglaubt, wurden immer als
Panikattacken abgetan. Wenn du wirklich krank bist, hilft dir niemand! Hab in dieser Zeit viel erlebt:
ein Krankenhaus wollte mich auf Zucker einstellen
ein Neurologe wollte mich mit Psychopharmaka zudröhnen
ein anderer Arzt stellte einen Herzklappenfehler fest
ein anderer Artz meinte er würde mir gerne helfen weiß aber nicht wie
ich könnte immer so weiter machen, niemand hat mir geholfen!

Jetzt weiß ich was ich habe und stehe schon wieder alleine da.
Musste noch mehrere male ambulant ins Krankenhaus zu Untersuchungen, danach konnte mir niemand sagen, wann ich operiert werde und wie das vor sich geht.
Das einzige was ich weiß, ist das ich mindestens eine Woche vor der OP Alpha-Blocker und Beta-Blocker einnehmen muß.

Die hat mir auch mein Hausarzt verordnet, UNFASSBAR:loser_3_cut:
Er schreibt sie mir auf und ich soll sie zusammen nehmen!!!!!
Noch keine halbe Stunde später Blutdruck 203-100
Hab dann mal im Internet gelesen,daß ich zuerst mit Alpha-Blockern eingestellt werden muß,weil sonst eine hypertensive Krise droht!!!

Kann mann denn niemand mehr trauen???

Ich hatte vorriges Jahr schon Hirnbluten(Aneurysma)
Ich habe panische Angst,ich traue keinem mehr!
Wo sind die guten Ärzte?

Hat jemand von euch sowas vielleicht schon gehabt,oder hat einen guten Rat:cry:

wäre für alles dankbar?????????

Danke Silvi

Ich wurde vor einem Jahr an einem Phäo operiert( durchmesser 20cm) . Habe eine ähnliche Leidensgeschichte zu berichten. Ich wurde ohnmächtig und ins KH gefahren., Bis dahin hätte ich behauptet ich bin kerngesund. Nachdem ich von oben bis unten durchgescheckt wurde, stand die Diagnose fest: Hundebandwurmzyste in der Leber. Danach CHemotherapie, weil ich die OPabgelehnt habe- ohne Erfolg.
Meine Heilpraktikerin hat immer darauf bestanden, dass meine lEBER IN oRDNUNG ABER DIE niERE KRANK IST. Ein Radiologe in einer kleinen Praxis hat sich die MRT bilder sehr aufmerksam angeschaut und gesagt, das sieht zwar untypisch aus, ist aber ein Phäo.
Er hatte recht. Ich hatte nie Bluthochdruck.
Bin in der Uniklinik in Ulm von Frau Henne-Bruns operiert worden. Ich fühlte mich sehr gut versorgt. Auch der OPBericht lässt vermuten, dass sie DOcs sorgfältig waren. Ich habe eine 45 cm Narbe quer über den Bauch, in 6 Wochen gehe ich zur ersten Kontrolle- hoffentlich ist alles gut.
Alles Gute für sie

Hallo
danke erst mal,dass du dich bei mir gemeldet hast,diese Krankheit ist so selten,dass es schwierig ist jemanden zu finden,der sowas hat,oder hatte.Dich hat es ja noch schlimmer erwicht als mich,unfassbar!!!
War das Phäo gutartig?Und wie fühlst du dich seit der OP?Geht es dir gut,musst du noch Medikamente nehmen?
Ich drücke dir für die bevorstehende Kontrolle ganz fest beide Daumen,wird schon alles gut sein.
Ich habe mich inzwischen mit der Uniklinik in Freiburg in Verbindung gesetzt,ist zwar 200km von mir entfernt,aber die kennen sich mit sowas aus.Ich habe natürlich wieder mit den Ärzten hier Probleme,warte schon eine Woche auf meine Befunde!
Alles Gute und ganz liebe Grüße
Silvi

hallo silvi.
Wie geht es dir heute? mich würde das echt interessieren. Ich bin auch davon betroffen und soll nach freiburg in uni klinik. bitte melde dich bei mir.
ganz liebe grüsse
sabine

Hallo sabine,
sorry,dass ich mich jetzt erst melde,bin nicht mehr so oft hier.
Erst einmal,mir geht es heute sehr gut.Ich war in Essen bei Prof.Dr.Walz,aber du bist in Freibung genauso gut aufgehoben,dort ist auch Prof.Dr. Neumann,mit dem hatte ich auch kontakt aufgenommen.
Also ich kann dir nur sagen,dass du dort in den besten Händen bist.
Nach der Op war ich ein neuer Mensch und kann mein Leben endlich wieder geniesen!
Ganz liebe Grüße Silvia

Liebe Silvi, stehe 1W vor OP und soll nun dibenzyran 10 mg
einnehmen, um Blutdruck zu senken.

Allerdings habe ich gar kein Blut Hochdruck sondern hr niedrigen aber die Ärzte sagen dass ich es nehmen muss wegen der Operation.

sorgen mache ich mir natürlich vor allen Dingen auch über das nach der Operation was dann passieren wird und wie es mir gehen wird.

kannst du mir dabei vielleicht ein bisschen helfen mit Informationen?

danke und hoffe es geht dir wieder gut!!!

Hallo,

der Beitrag von Silvi ist 4 Jahre alt, auf eine Antwort zu warten halte ich für optimistisch.

Mach dir doch einen eigenen Thread auf, wir haben hier einen Chirurgen und Urologen (momentan hauptsächlich aktiv) diese sind sehr kompetente Ärzte und können dir bestimmt weiter helfen.

Grüßerle

Hallo Jiri,
ich habe eben deine Frage hier gelesen. Darf ich wissen in welcher Klinik du deine OP hast?

Auch ich würde gerne wissen wie es Silvi heute geht. Damals habe ich mich so gefreut endlich hier jemanden mit dem selben Krankheitsbild zu finden.

Vielleicht können wir ja in kontakt bleiben. Interessieren würde mich wie der Tumor bei dir festgestellt wurde...deine Krankheitsgeschichte.

Ganz liebe Grüsse
Sabine

Hallo Sabine,
war ein Zufallsfund...hatte rechte Niere totale Schmerzen,
dann bei CT und MRT "Raumforderung" entdeckt, dann halves Jahr gewartet und als
er von 4 auf 6 gewachsen war, OP.

wie geht's Dir? Tumor schon raus?

Würde mich auch über Austausch freuen!

jiri

Hallo , eigentlich habe ich mich nur angemeldet weil ich vor zehn Jahren ein
Phäochromozytom hatte.
Der Tumor War fast 6 cm groß . Operiert wurde ich damals in Essen .
Nebenniere ist mit raus. Lange hat es gedauert bis die andere Nebenniere das
ausgeglichen hat.
Wer fragen hat fragt gerne :) Lieben Gruss Petra

Habe auch Erfahrung mit Phäos. Leider mit der malignen Variante.
Habe seit 2009 bereits 4 OPs hinter mir. Keine weitere Behandlung.
OPs waren in Bochum, jetzt bin ich in Essen in der Uniklinik zur Kontrolle.

Im November zeigte der NDR einen Beitrag zur Diagnose:

Abenteuer Diagnose: Phäochromozytom | NDR.de - Fernsehen - Sendungen A-Z - Visite

Hallo Petra,
wie lange hat es denn bei Dir gedauert bis die andere Nebenniere den "Job" mitübernommen hat?
Bei meinem Freund wurde vor einer Woche die rechte Nebenniere entnommen. Es geht ihm nicht besonders gut - allerdings war die OP ja quasi auch gerade erst.
Liebe Grüße
Erika