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Hallo bei meiner Schwägerin ist vor acht Wochen PML festgestellt worden ,seit dem geht es steil Berg ab.
Sie hat mittlerweile Lähmungserscheinungen und ihr Hirndruck steigt.Sie bekommt das Malariamittel.
Die Ärzte sprechen davon wenn der Hirndruck nicht singt das sie die Schädeldecke öffnen müssen .Wer hat Erfahrungen oder wer weiß was man raten kann .
Hallo könnten sie mir vielleicht sagen in welcher Foschungseinrichtung ihr Freund behandelt wurde ,meine Schwägerin ist auch an PML erkrankt und es gibt nicht viel Hoffnung .
Hallo zusammen,
ich bin auf diese Seite aufmerksam geworden bei meiner Suche nach Antworten und hoffe ich kann mich hier mit Betroffenen bzw. deren Familienangehörigen austauschen.
Bei meinem Onkel wurde PML diagnostiziert. Der Arzt sagte gibt nichts was er tun könnte. Verschrieb Ihm Antidepressiva und bestellte in einem halben Jahr für die Studie zum Bluttest.
Sorry aber ich denke man könnte sicher etwas mehr tun oder???
Er hatte im Vorfeld CLL und Lungensklerose. Nun weiß ich leider nicht wo oder an wenn ich mich wenden kann.
Spezialisten usw. Ich habe von Malariamitteln gelesen, von Stammzellterapie usw. usw.
Kann mir irgendjemand weiter helfen???
Bitte
Vielen dank
Susi
@suse83
Um was für eine Studie handelt es sich?
Ich habe hier auch bereist von dem Fall von meinem Opa geschrieben.
Auch er hatte CLL. Weißt du wie es zu dem Ausbruch der PML bei deinem Onkel kam?Er hat Rituximab und die Chemo Bendamustin bekommen? In wehcme Krankenhaus wird er denn betreut?
Hallo Suse83,
zuerst mein Bedauern wegen der Diagnose. Ich kopiere hier einen Beitrag mit einigen Ergänzungen hin, den ich schon an anderer Stelle zu diesem Thema geschrieben habe.
Die seltene PML ist, als opportunistische Virusinfektion des Gehirns, üblicherweise eine Folgeerkrankung eines massiv unterdrückten (geschädigten) Immunsystems, meist im Zusammenhang mit einer anderen schwerwiegenden Erkrankung (z.B. HIV) oder einer Organtransplantation, zu deren Therapie u.a. Immunsuppressiva wie Natalizumab eingesetzt werden müssen.
Viele Menschen sind mit diesem Virus infiziert, meist schon seit der frühen Kindheit. Man vermutet, dass zwischen 40 - 60 % (z. Tl. werden auch Zahlen bis zu > 80 % genannt) der Erwachsenen dieses Virus tragen - allerdings symptomlos. Bei einer reduzierten Immunkompetenz kann es dann aber zur Erkrankung kommen.
Es derzeit keine kausale Therapie außer der Wiederherstellung des Immunkompetenz; z.B. durch das Absetzen der immunsuppressiven Medikamente - sofern das möglich ist.
Das Malariamittel, das ab und an im Zusammenhang mit PML genannt wird, ist Mefloquin. Auf der Basis vielversprechender in vitro Daten (Brickelmaier et al 2009) wurde eine Phase I/II Studie mit Mefloquin zur Behandlungen der PML initiiert (NCT00746941), die dann allerdings abgebrochen wurde.
Mefloquin ist - wegen seiner Nebenwirkungen - ein durchaus problematisches Arzneimittel.
Erst 2013 hat - nicht zum ersten Mal - die US-amerikanische Arzneimittelzulassungbehörde FDA eine eindringliche Warnung bezüglich der möglichen schwerwiegenden vestibulären und neuropsychiatrischen Nebenwirkungen ausgesprochen, die zum Teil langjährig sein können oder auch irreversibel sind. Wegen dieser unerwünschten Wirkungen ist Mefloquin - als Malariamittel - in vielen Ländern zum Mittel dritter Wahl herabgestuft worden, und soll nur noch zum Einsatz kommen, wenn andere, weniger problematische Medikamente nicht eingesetzt werden können.
Als Therapeutikum zur Behandlungen von PML wird Mefloquin derzeit nur im Zusammenhang mit experimentellen Studien empfohlen. Wichtigstes therapeutisches Ziel bleibt also weiterhin - wie weiter oben schon gesagt - die Wiederherstellung der Immunkompetenz.
Was das zentrale Therapieziel - Immunrekonstruktion - angeht, möchte ich auf zwei Arbeitsgruppen hinweisen:
Prof. Dr. med. Ralf Gold von der Uniklinik der Ruhruniversität Bochum (RUB-Klinik für Neurologie, St. Josef Hospital, Bochum) klick entwickelte mit Dr. Werner Wenning (Ortenau-Klinikum Offenburg-Gengebach), ein Verfahren klick, um den immunsuppressiven Wirkstoff zu entfernen und die Immunantwort wieder zu stärken.
Vielleicht setzten Sie sich mal mit diesen Ärzten in Verbindung? Möglicherweise ist es eine Option.
@Enkeltochter
Nachtrag: Welche Vorerkrankungen - Krebs, HIV, Multiple Sklerose - bei den Betroffenen vorliegen und welche - zu deren Behandlung - notwendigen Medikamente (es kommen mehrere dafür in Frage) das Immunsystem so stark unterdrücken, dass sich PML entwickeln kann, hat letztlich keine Bedeutung für eine Therapie. Es geht nur um die Wiederherstellung der Immunkompetenz.
@Enkeltochter: keine Ahnung was für eine Studie vermutlich einfach für die Papiere :-( Wie geht es Deinem Opa?
@Pianoman: Vielen lieben Dank ich werde versuchen Kontakt zu diesen Ärzten her zu stellen.
Vielleicht haben wir da eine Chance.
Danke und liebe Grüße
Susi
Hallo,
Mein Vater hat jetzt auch die Diagnose PML, und es geht im Tag für Tag schlechter, langsam wird er auch verwirrt. Wo wurde ihr Freund behandelt? Viel haben wir so eine Chance...
Hallo Lotta,
evtl. kann man Dir ja hier weiterhelfen wenn das auch ziemlich schwierig ist .... ->
Wie hoch ist jetzt wirklich mein PLM-Risiko? Beantwortung evtl. bitte durch Herrn Dr. FenebergÂ*DiskussionsforumÂ*-Â*MS-Life.de
Ich hoffe dieser Dr. Feneberg antwortet noch wie gehabt! Er kann Dir auch die Frage beantworten wo sich Dein Vater am besten behandeln lassen könnte!
Alles Gute Stefan
Dies wirst Du ja schon kennen -> Progressive multifokale Leukenzephalopathie: eine seltene, aber schwere unerwünschte Arzneimittelwirkung nach Rituximab
Vielen vielen Dank!