Pseudotumor Cerebri

ich habe anfang August die Diagnose erhalten und bin jetzt auf der Suche nach Gleichgesinnten und deren Erfahrungen und Geschichte zu der Krankheit. Ich würde mich über Kontake freuen! Liebe Grüße:)

Hallo Quibby...

Ich bin nicht von dieser Krankheit betroffen...Aber meiner Freundin wurde letzten Montag diese Dignose gestellt...

Nun liegt sie heut den 10 Tag im KH...Jeden Tag wurde sie punktiert...Zuletzt hatte sei einen Druck von 25...Anfangs war er bei 35....Nun wurde ihr gestern eine Drainage gelegt, um nicht ständig neu stechen zu müssen...

Problem bei ihr ist, das Hirnwasser läuft garnicht richtig ab...Bis Freitag sollen wohl 8ml in dem Beutel sein...Bisher ist da nichts...

Vielleicht magst du mir deine Erfahrungen mit teilen?...Ich fühl mich als Freundin total hilflos und weiß nicht, was ich machen soll...

Liebe Grüsse Katja

Hallo Katja, das ist echt lieb von dir, dass du als Freundin so handelst! Also ich hatte einen Druck der weit über dem messbaren lag- Bei mir hat alles mit Kopfschmerzen angefangen. Ich hatte einen Monatg Kopfschmerzen und mich haben fünf Ärzte wieder nach hause geschickt, mit der Aussage es seienn Spannungskopfschmerzen die jeder zweite Deutsch hat. Ich hatte schlißlich so starke Schmerzen, das ich ins Krankehaus bin und gesagt habe das ichnicht mehr gehe bevor klar ist was es sit. Ich hatte Gescihtsfeldstörungen und ich Gelichgewichtsstörungen meine Warnehmung war verzerrt, ich hatte keine Kraft mehr was zu halten mit den Händen und und und... ICh wurede nur dreimal punktiert weil ich ganz gut auf dei Entlastungspunktionen angesprungen bin. Bekommt deine Freundin auch Dimox oder Glaupax? Und wo kommst her? bzw deine Freundin? Ich wünsche euch Alles Gute!!

Hallo..

Ich danke dir, dass du mir deine Erfahrungen mit teilst...

Ohjeee...Ich finde es immer wieder traurig, zu hören dass Ärzte einen nicht wahr nehmen...Mal gut, dass du dann ins KH gegangen bist und sie dann doch feststellen konnten, was du hast...Deine Symptome waren aber auch heftig...Du nimmst also ein Medikament und damit geht´s dir richtig gut oder hast du noch Beeinträchtigungen?...

Meiner Freundin wurde gestern die Drainage wieder entfernt, um sie neu zu legen, weil eben nicht s ablief...Sollten ja bis morgen 80ml (hatte mich oben verschrieben mit 8ml) Hirnwasser abgehen...Sie wollten die Drainage neu legen und stellten dann fest, das die Kanale wohl zu eng wären...Ich war etwas entsetzt...Nach dem 11. Stechen merkten sie, dass die Kanäle zu eng sind...So eine Qual...Nun wurde nochmal Druck gemessen...Liegt jetzt bei 16 und ist wohl im Normbereich...Müssen wieder ABWARTEN...Ihr geht´s mies...Kopf-und Rückenschmerzen...Meldet sich nicht, so dass ich heut im KH anrief um zu horchen, ob´s ihr gut geht...Mache mir immer Sorgen, dass etwas passiert...Furchtbar...Kann nicht so oft zu ihr, da ich 1. meine fast 2jährigen Zwillis versorgen muss und kein Auto haben...Wir kommen übrigens alle aus Köthen...Im KH liegt sie in Dessau (sachsen-Anhalt)...

Hoffe, ich hab dich nicht zu sehr zu getextet...

Ich wünsche dir alles alles GUTE

Achso...meine Freundin nimmt auch ein Medikament...wie es heißt, weiss ich aber nicht...

Symptome hatte meine Freundin eigentlich nur leichten Schwindel...Ihre Pupillen waren unterschiedlich gross...

In der Klinik haben sie dann festgestellt, dass der Sehnerv entzündet ist...Sie hat aber noch keine Sehstörung...Bisher ist der Nerv aber nicht besser...Braucht vielleicht noch, um sich zu regenerieren

Mein rechter Sehnerv ist nach wie vor angekratzt. Ich habe immernoch den blinden Fleck :( Frag doch mal bitte deine Freundin, was sie für Tabletten bekommt und in welcher Dosis.

Dankeschön ;)

Hallo Quibby,

ich bin die Freundin von twin_kate78. Auch wenn etwas verspätet, will ich gern noch deine letzte Frage beantworten.

Ich habe im Krankenhaus Glaupax (2-0-2) bekommen. Der Neurologe will die Dosierung der Tabletten nun auf 1-0-1 halbieren.
Ich hoffe, dass die Medikation wirklich noch reicht und nicht wieder alles von vorn beginnt.

Der Sehnerv ist immer noch geschwollen und es wird auch noch ein Weilchen dauern, eh da wieder alles in Ordnung ist.

Und wie gehts Dir momentan? Welche Tabletten hast du bekommen?

Liebe Grüße

Hi Netti,

also ich bekomme immernoch Glaupax 2-0-2 und soll das auch so beibehalten. Mich wundert, dass die Ärzte deine Medikation jetzt schon runterschrauben wollen. Ich weiß nicht ob das so sinnvoll ist weil du ja auch ziemlich krass betroffen bist. Normalerweise wollen immer die Augenärzte reduzieren aber das bei dir der Neurologe so handelt ist komisch. Sag mal, hat man dir auch von einer Orphand Disease Liste erzählt? Auf dieser Liste steht unsere Krankheit weil sie kaum erforscht ist und es wird auch nicht weitergeforscht.

Hier noch ein paar Fragen (ich hoffe ich nerve nicht):
hast du auch einen blinden Fleck?
bist du erwerbsfähig?
welche und wieviel Schmerzmittel nimmst du ein?
verhütest du weiterhin mit der Pille? (wegen der Hormonbedingen Erkrankung frage ich)

...ich freue ich dich gefunden zu haben! Bis demnächst mal...

achdo, vergessen...momentan geht es mir schlecht...ich gehe zwar arbeiten aber ich habe ständig irgentwas neues undwenn es wieder nur der 1000 Schnupfen ist...also ich bin total anfällig seit ich erkrankt bin. Früher war das nie so!

Hallo Quibby,

hier bin ich wieder.
Hört sich ja nicht so gut an bei dir. Ich hoffe, dass es bald wieder besser wird auch wenn nur Stückchen für Stückchen.
Ich mußte mich auch in Geduld üben, denn eh eine Besserung in Sicht war verging Tage.
Erste Erfolge nach meinen Krankenhausaufenthalt waren, dass ich wieder was essen konnte. Dann das ich überhaupt aus meinem Bett kam, denn ich lag nach dem KH eine Woche nochmal flach zu Hause.."Nachwehen" von den Behandlungen.
Nach 2,5 Wochen konnte ich dann endlich wieder stehen und sitzen...und nach ca. 4 Wochen konnte ich dann auch endlich wieder allein meine Schuhe richtig zu machen. Nach und nach wurde es langsam besser. Heute war ich das erste Mal nach 3 Monaten wieder auf Arbeit. Erstmal für 4 Stunden. Es war ganz schön anstrengend. Die Augen und der Kopf taten wieder weh und ein wenig Schwindelgefühl war auch dabei. Malsehen wie es weitergeht. :-|

Das der Neurologe jetzt die Tabletten schon herunten setzen will, halte ich auch für bedenklich. Ich habe Angst vor einer ärtzlichen Fehlentscheidung und dass alles wieder von vorn los geht. Ich hätte dafür jetzt irgendwie noch keine Kraft für. Ich habe das Alles noch nicht richtig verdaut.
Aber was soll ich nun machen? Ich werde Medis runterfahren und dann mit Augenärztin sprechen. Ich habe dort jetzt mtl. Kontrolltermine.
Wie lange nimmst du jetzt Glaupax? Hast du auch dolle Nebenwirkungen?
Kontrolliert man bei dir den Kaliumspiegel (Blut)?

Irgendwie komme ich mich eh mit dieser Krankheit "verlassen" vor. Keiner kennt sich richtig mit dieser Krankheit aus. Weder im Krankenhaus, noch Augenärztin oder Neurologe.
"Ich kam mir vor wie Versuchskaninchen. Entweder klappt das oder das...wir versuchen mal und alle dürfen schauen."
Ach naja wer weiß vielleicht auch normal, wenn die Forschung da noch nicht so weit ist.
Von dieser Liste habe ich noch nicht gehört. Und warum forscht man da nicht weiter? Weißt du das?

Jetzt noch zu deinen restlichen Fragen:

hast du auch einen blinden Fleck?
nein habe ich, ein paar kleine Gesichtsfeldausfälle ja, aber ich bin auch noch kurzsichtig, aber von einen blinden Fleck war noch nicht die Rede und diesen bemerken tue ich auch nicht
bist du erwerbsfähig?
Ich gehe ab heute wieder arbeiten. Stundenweise. Augenärztin gab ihr ok. Neurologe fragte mich: Warum ich denn schon arbeiten gehen will. Nach 3 Monaten Krankheit "SCHON"? Na ich weiß nicht. Warst du denn auch lange zu Hause?
welche und wieviel Schmerzmittel nimmst du ein?
Ich nehme keine Schmerzmittel.Hm mir tut ja so nix weh. Was musst du denn noch nehmen und warum? :-(
verhütest du weiterhin mit der Pille? (wegen der Hormonbedingen Erkrankung frage ich)
Ich nehme seit einem guten Jahr keine Pille mehr.
Bei dir liegt es wohl mit an der Pille oder wie? Davon war bei mir nie die Rede, da ich keine nehme.

Weißt du, wie hoch dein Druck war?
Bei mir war die Rede von 32.

LG
Jeanette

P.S. Du nervst nicht. Frag ruhig. Ich hoffe ja auch ein paar Antworten hier zu finden.

Hallo zusammen,

ich kann zwar "nur" indirekt mitreden, weil die Krankheit mein Sohn (14 Jahre) hat... fühle aber mit Euch....

Anfang November 2009 hatte er eine Erkältung und dauernd Kopfweh.......als bei meinem Sohn Anfang Dezember 2009 dann plötzlich das Augenlid "runterhing".... habe ich ihn sofort zum Augenarzt geschleppt, der uns dann sofort weiter an die Uni-Klinik verwies. Diagnose: Pseudotumor cerebris mit Stauungspapillen beidseitig

Dort wurde er stationär aufgenommen und Hirnwasser entnommen... wir konnten aber am nächsten Tag wieder nach Hause..... er hat das sehr gut gemacht (haben die Ärzte gesagt)......
Auch muss er Glaupax nehmen ..... Am Anfang 4-0-0... was er aber gar nicht vertragen hat... er hat sich ständig übergeben.... dann wurde er auf 2-0-2 eingestellt... da wurde es dann besser.... Kalinor-Brause zum Ausgleich der Kalium-Werte muss er noch nehmen......

Noch ein weiteres Mal musste Hirnwasser entnommen werden, auch da konnten wir am nächsten Tag wieder nach Hause.......

Mein Sohn hat Übergewicht.... muss 20kg abnehmen.... leider sieht er die Notwendigkeit nicht... "es geht mir doch gut".... sagt er.... "ich seh doch".....das ist bei uns ein sehr schwieriges Thema....

Die Ärzte haben mir am Anfang gesagt: das Kind wird blind, wenn es nicht abnimmt!!!!.... mittlerweile sind wir bei "so kann er mal keinen Führerschein machen"... auch nicht viel besser....

Trotz alledem sind die Ärzte mit den Werte zufrieden...seit Mitte Januar 2011 "darf" er eine Tablette weniger nehmen..... muss bis zum nächsten Kontrolltermin Ende April 5 kg abnehmen..... bei Kontrolltermin ist immer Geschichtsfeld und Blutabnahme....

Ach, die Nebenwirkungen..... er ist dauernd müde und lustlos... kann aber auch mit der Pubertät zusammenhängen.... das geben selbst die Ärzte zu :D
Er klagt manchmal über Kopfweh... aber da bin ich mir nicht immer sicher ob er nur einfach nicht zur Schule will :cool:

Ich hoffe, dass war jetzt nicht zu "wirr" geschrieben.... mir schiessen die Gedanken grad so raus....

Ganz liebe Grüße
Sandy

Hallo Sandy,

danke, dass Du Eure Erfahrungen hier geschrieben hast.

Ich hoffe, dass es dem kleinen Mann bald besser geht und den Augen nichts passiert.

Die ärztliche Betreuung scheint aber ganz gut zu sein bei Euch. Ich habe immer das Gefühl, dass einfach etwas versucht wird. :-( Die Klinikärzte sagten nur, dass ich mich im März zu einem Kontrolltermin in der Augenklinik vorstellen sollte, mehr kam da nicht. Der Hausarzt schickte mich dann doch noch zusätzlich zu Augenarzt und Neurologen, weil ihm das Ganze nicht so geheuer war. Wie gesagt, nach bereits 3 Monaten will mein Neurologe die Tablettenration halbieren und Augenärztin meinte ich habe 100 % Sehkraft, aber Optikerin kommt bei meinem linken Augen nur auf 80 % mit der Brille. Tja ich hoffe jedes Mal, dass sie wissen, was sie da tun :-( .

LG
Jeanette

Hallo Quibby, meine Tochter hat auch die Diagnose im Dezember 2010 bekommen. Ich hatte eigentlich gedacht, wenn Sie aus dem Krankenhaus kommt und die Tabletten nimmt, daß es ihr wieder gut geht. Aber es geht ihr überhaupt nicht gut. Sie ist gar kein fröhliches Kind mehr. Sie wird nächste Woche 19. Ich kenne mich mit dem Pseudotumor auch gar nicht aus und freue mich auch über Beiträge, wie man ihr helfen kann. Sie mußte sogar die Ausbildung abbrechen, weil es ihr nicht möglich ist mit dem Bus dahin zu fahren. Sie kann auch kaum unter vielen Menschen sein. Freue mich sehr über Antworten, wie es den anderen damit geht und was sie dagegen tun. LG Jutta

Hallo Sternchen, bitte entschuldige, das ich mich erste jtzt melde aber ich habe alle Hände voll zu tun :(

Das tut mir echt leid für dich und deine Tochter, ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst. Meine Mutter hat auch stark daran zu knacken. Darf ich fragen welche Tabletten deine Tochter nimmt? Hat sie ein MRT machen lassen? In wie weit sind die Augen betroffen? Wo kommt ihr her? Bitte beantrage für deine Tochter einen Schwerbehindertenausweis, das hat viele Vorteile! Leider ist Pseudotunor Cerebri eine seltetne Krbkheit und wird NICHT erforscht. Seltene Krankheit

Deine Tochte hätte die Ausbildung nicht abbrechen müssen sondern nur unterbrechen, das wäre vermutlich besser gewesen. Pseudotumor Cerebri ist kann auch hormonell beding schlimemr werden, nimmt diene Tochter die Pille? Ist sie stark übergewichtig?

Bitte empfinde meine Vorgehensweise nicht als plump, ich versuche lediglich mit den Fragen alles zu analysieren. Besonders wichtig ist eine sehr gute Neurologische, Augenärztliche und Allgemein Medizinerische Betreuung! Lass dich nicht abspeisen und wegschicken, bleib hart und setz dich durch. Ich kann das auch, dann kannst du das auch!

Ich schicke dir und deiner Tochter auf diesem Wege ganz viel Kraft, Ausdauer und Geduld! Viele liebe Grüße! Bis bald!

Hallo Ihr Lieben,

wie gehts euch denn momentan so? Mir geht es zur Zeit irgendwie gar nicht gut. Nachdem ich meine Kontrolltermine in den letzten Monaten positiv "absolviert" habe und mein Neurologe nun die Tabletten herunter gesetzt hat, geht es mir nun wieder eher bescheiden.
Schwindel, Tunnelblick, Druck auf Kopf und Augen, Müdigkeit, weiche Knie und Gummibeine bestimmen seit einer Woche meinen Alltag. Ich weiß nicht, ob es einfach nur der Kreislauf ist oder ES wieder los geht :-(
Ich habe Angst zum Arzt zu gehen...
Was soll ich nur tun?


LG
Netti