Hallo!
Ich hab gerade diesen Beitrag gelesen und habe auch einige Fragen.
Ich bin Anfang 2009 an Purpura Schönlein Henoch erkrankt. Damals war ich 13 Jahre alt. Ich hatte starke Bauchschmerzen und mir wurde bald darauf mein Blinddarm herausgenommen. 2 Tage nach der Entfernung des Blinddarmes bekam ich die typischen roten Pünktchen am ganzen Körper. Nach 5-6 Wochen schlug sich die Krankheit auf die Nieren. Ich machte ein 15-wöchige Cortison-Stoßtherapie und hatte eine Nierenbiopsie. Die Werte verbesserten sich, jedoch habe ich bis heute noch Probleme mit den Nieren. Die Ärzte wissen selber nicht mehr weiter. Jetzt nehme ich jeden Tag Blutdrucksenker, obwohl mein Blutdruck meistens im Normbereich liegt. Die Tabletten haben als Nebenwirkung, das sie die Niere schützen und so kann es nicht mehr schlechter werden, aber auch nicht besser. Konnte aber meine Untersuchungen reduzieren und muss jetzt nur noch alle 5-6 Monate zur Kontrolle. Im April werde ich 18 und muss mir dann ein neues Krankenhaus suchen, weil ich im Kinderkrankenhaus nur bis 18 bleibenkann. Ich habe schon alles ausprobiert. Ich war bei Homöopathen, Psychologen, Steinfrau, Wenter, ... . Nichts hat wirklich geholfen.
Jetzt möchte ich euch fragen, wie ihr es geschafft habt, die Krankheit zu bewältigen und was ich eurer Meinung noch ausprobieren könnte? Vielleicht hat wer mit einigen Ärzten gute Erfahrungen gemacht? Kann mir jemand Spezialisten dazu empfehlen?
Danke