Thema: Vestibularisschwannom rechts und "Nebenbefunde"

Hallo zusammen,

ich bin neu hier (so fängt man üblicherweise immer als Neuer in einem Forum an ) und habe doch Schwierigkeiten mit meinem neuesten Befund, vor allem auch bezüglich der Anmerkungen, die im Befund als "nebenbefundlich" fungieren. Ich bin männlich und 57 Jahre alt. Hauptbefundlich wurde bei mir nach Durchführung eines CT und MRT am 16.05.18 ein Vestibularisschwannom - oder auch bekannt als Akustikusneurinom - diagnostiziert.

Zunächst eine kleine Vorgeschichte:

2002 suchte ich einen HNO auf, da ich damals seit geraumer Zeit von Ohrgeräuschen geplagt wurde. Es folgte das übliche Procedere mit diversen Hörtestes und Ohruntersuchungen. Beide Ohren waren gleich gut und ohne nennenswerte Beeinträchtigungen. Der HNO meinte damals, dass organisch alles in Ordnung sei und man nicht viel gegen Tinnitus tun könne, ich müsse quasi mit den Geräuschen leben.

Das Jahr darauf, 2003, stellte ich fest, dass ich z. B. Schwierigkeiten mit Telefonieren hatte, da die Stimmen in den Telefonen alle leise und verzerrt waren. Da ich meistens mit dem rechten Ohr telefonierte, schob ich das auf die Telefone, bis ich einmal einen Telefonhörer an das linke Ohr hielt, wo alles klar und deutlich war. Also musste es das Ohr sein. Ich bin sofort zu meinem Hausarzt, der mich dann an einen HNO weiterleitete. Es war nicht der selbe wie beim ersten Mal, es war eine andere Praxis mit drei HNO. Der HNO, der mich dann "behandelte" war schon ein etwas älterer grantelnder Herr, der nur meinte, warum ich nicht früher gekommen sei, jetzt könne man nicht mehr viel tun, Infusionen nützten auch nix mehr. Ich meinte nur, dass ich schon früher gekommen wäre, wenn ich es früher bemerkt hätte. Schließlich konnte ich das schlechte Hörvermögen auf dem rechten Ohr auf kein Ereignis zurückführen, wie z. B. ein Knalltrauma oder permanent laute Disco-Musik oder Bohren auf hartem Beton usw. Der HNO stellte die Diagnose - nach dem ganzen Hörtest-Procedere - Hörsturz bzw. "Zustand nach dem Hörsturz" und meinte, dass man nicht wisse, wie Hörstürze entstünden, weil daran noch niemand gestorben sei und an Dingen, an denen niemand stirbt würde auch nicht geforscht. Auch das Thema Hörgerät sprach er nicht an.

Im Jahr darauf, 2004, musste ich zur routinemäßigen Betriebsarztuntersuchung. Der Betriebsarzt - ich bin bei der Bahn auf einem Stellwerk - verwies mich an einen Betriebs-HNO, der meinte, ich benötige unbedingt ein Hörgerät, damit ich meinen Dienst auf dem Stellwerkt weiterverrichten könne und ich mich auch im Gleisbereich aufhalten könne. Richtungshören sei unabdingbar. Also wieder in die HNO-Gemeinschaftspraxis, wo sich dann ein anderer HNO meiner annahm, da der erste HNO im Ruhestand war. Ich bekam mein erstes Hörgerät. 2007 verschlechterte sich mein rechtes Ohr abermals, so dass ich diesmal an 7 Tagen jeweils 1 x eine Infusion bekam (ich glaube mit Trental), was das Hören geringfügig, laut HNO, verbesserte.

Mittlerweile ist das Hörvermögen an meinem rechten Ohr so schlecht, dass ich seit Oktober 2017 von mir aus zum Akkustiker ging um Hörgeräte anzupassen. Im März diesen Jahres suchte ich mir dann ein Hörgerät aus, mit dem ich mit Ach und Krach hören kann. Die Akkustikerin meinte, dass in Zukunft mit einer Versorgung mit Hinter-dem-Ohr-Hörgeräte Schluss sei, wenn dieses Hörgerät es nicht mehr bringe. Ich besorgte mir von meinem HNO noch eine Hörgeräteverordnung, lies das Hörgerät überprüfen (Normalsprache, Flüstersprache) und der HNO hat's abgezeichnet (derselbe HNO von 2004). Auch er meinte, dass bei nochmaliger Verschlechterung - was eigentlich dann eine völlige Ertaubung wäre - normale Hörgeräte nicht mehr hülfen. Aber bei Einohrigkeit wären auch Cochlea-Implantate unüblich.

Ende April 2018 wurde mir auf der Arbeit derart schwindelig und übel, dass ich wie ein Besoffener schwankte und mich sogar übergeben musste. Auto getraute ich mich gar nicht mehr zu fahren. Ich machte eine Termin beim HNO aus, der aber erst drei Tage später gewesen wäre, da mein HNO keine Akkutsprechstunden macht. Da es aber nicht besser wurde und ich mich elend fühlte, bat ich meine Frau, mich in die Kopfklinik der Uni Heidelberg in die Notaufnahme zu fahren. Dort wurde ich abgewimmelt, ich sei kein Notfall, ich solle doch mal hoch gehen in die HNO-Abteilung. In der HNO-Abteilung wurde mir gesagt, dass ich nicht so einfach kommen könne, ohne Termin, man sei ausgebucht bis August. Na toll, da ist einem hundsmiserabel elend und man wird abgewimmelt. Die Dame hinter der Glaswand meinte aber, ich könne es mal bei Prof. XY Zimmer XY versuchen, der macht aber nur Privatpatienten, schließlich sei ich ja privat versichert. Auch dort hießt es, dass ich seeeehr lange warten müsse. War aber nicht so lange und es wurden wieder Hörtestes und Schwindeltestes gemacht. Zuvor wurde ich aber wieder in die Notaufnahme geschickt - Ironie des Schicksals - da die Notaufnahme auch die Neurologie sei und man wolle Schlaganfallsgefährdung bzw. neurologische Sachen ausschließen. Das wurde dann durch diverse Testes ausgeschlossen.

Der Prof. sagte mir, dass mein rechtes Ohr eigentlich völlig ertaubt sei und wie mein bisheriger HNO überhaupt noch dieses neue Hörgerät hat abnehmen können. Er legte mir ein Cochlea-Implantat nahe. Nach meinem Einwand, dass mein bisheriger HNO meinte, dies sei bei Einohrigkeit unüblich, meinte der Prof. dies sei Unsinn.

Schließlich wurde Anfang Mai ein CT und MRT anberaumt. Dort wurde am rechten Ohr ein 2,2 cm großes Akustikusneurinom entdeckt, das bereits den rechten KHBW berührt. Der Prof. meinte, dass sei auch der Grund, warum ich so schlecht hörte und warum bisher kein HNO auf die Idee gekommen sei mal ein MRT durchzuführen, da dies schon geboten sei, wenn ein Hörvermögen kontinurierlich abnähme. Hätte man gleich 2003 eines gemcht, wäre der Tumor noch klein genug gewesen, um ein besseres Hörvermögen zu erhalten, wenn man ihn damals schon entfernt hätte. Übrigens riet mir der HNO-Prof. zur operativen Entfernung und verwies mich in die Neurochirurgie wo ich das mit dem dortigen Prof. besprach. Die OP wird am 17.07. stattfinden.

Nun bekam ich aber mittlwerweile von der HNO-Abteilung den Befund. Manches verstehe ich, vieles nicht, vor allem, was da als "nebenbefundlich" aufgeführt ist:

Befund:

Korresponierend zur CT vom gleichen Tag findet sich als Ursache der deutlichen Aufweitung des rechten MAI ein ca. 22mm in axialer Ebene durchmessendes Vestibularisschwannom, welches um ca. 12mm in den rechten KHBW vorragt und hier den mittleren Kleinhirnstil pelottiert, ohne dass eine ödematöse oder gliotische parenchymale Begleitreaktion erkennbar wäre. Die Hirnnerven VII und VIII sind auch auf den hochaufgelösten axialen T2 nicht mehr von dem Tumor differenzierbar. Der rechte Sinus transversus und sigmoideus ist hypoplastisch, links sind die großen Sinus normal angelegt. Keine weiteren anatomischen Besonderheiten im potentiellen OP-Zugang

Intracraniell bestehen nebenbefundlich eine rechts temporopolare Arachnoidalzyste und eine altersinadäquate frontotemporale Atrophie.

Beurteilung:

Typischer MR-morphologischer Befund eines intra- und extrameatalen rechtsseitigen Vestibularisschwannoms mit Pelottierung des mittleren Kleinhirnstils.

Ich hoffe es ist alles noch in erträglicher Länge und bedanke mich bei denen, die sich meinem Anliegen annehmen möchten.

Liebe Grüße

Norbi

Hallo Norbert,

es besteht eine deutliche Aufweitung des Meatus acusticus internus oder auch innerer Gehörgang (MAI) der im Felsenbein verläuft. Dort besteht ein Vestibularisschwannom welches 12 mm in den Kleinhirnbrückenwinkel vorragt und hier den mittleren pelottiert also eindrückt (dies nennt man auch mitunter Raumforderung).
Den Unterschied zwischen Vestibularisschwannom und Akustikusneurinom überlasse ich den Gelehrten.Wobei das Vestibularisschwannom eindeutig seltener vorkommt 8 %.
Bedingt durch die Pelottierung ist es aber noch nicht zu einer krankhaften Veränderung im Kleinhirnbereich gekommen (Ödeme oder gar Gliosen (abgestorbene Bereiche).
Die Hirnnerven VII (Nervus facialis Gesichtsnerv)) und VIII (Nervus vestibulo-cochlearis Hör- / Gleichgewichtsnerv) sind nicht mehr vom Tumor zu unterscheiden ("überwuchert").
Der Sinus transversus ist eine Vene des Gehirns (-> Hinterkopf im Bereich der Dura Mater (äußere harte Hirnhaut). Genau so der Sinus sigmoideus Vene paarig angelegt beide sind genetisch bedingt etwas bescheidener entwickelt als die auf der linken Seite (Blutableitende Gefässe). Auf der linken Seite sind die sogenannten Duravenen und Diploëvenen normal ausgebildet.

Nebenbefund in Richtung der Schläfe gibt es eine Araschnoidzyste also eine Zyste wo von der so genannten dritten Hirnhaut -> Spinnenhaut ( Araschnoid) Liqour (Hirnwasser) eingeschlossen ist. So lange es da keine Beschwerden gibt ist das ein absoluter Nebenbefund. Ja und bei Dir besteht eine nicht altersbedingte Verkleinerung Bereich Stirn- / Schläfenlappen. Es gibt zwei Möglichkeiten "positiv / negativ" .... aber das muss Dir ein Arzt vor Ort erklären
Ich würde bei Letzterem den Professor einmal ansprechen welchen Hintergrund es da gibt - ich bin kein Neurologe also sollte man Dir eher vor Ort erklären dies ist unproblematisch oder ... Man verliert ab dem 20 ten Lebensjahr täglich zwischen 50000 und 100000 Hirnzellen.

Hier hast Du einmal etwas zu dem Thema https://www.zora.uzh.ch/id/eprint/98...här_FabiaV.pdf

Viele Grüsse

Stefan

Hallo Stefan,

recht herzlichen Dank für die Aufschlüsselung. Hört sich alles nicht gut an. Denke seit 14 Tagen an nichts anderes mehr als an die bevorstehende Operation. Die macht mir nicht mal Angst, sondern eher, was mit mir NACH der Operation sein wird, ob ich eine mehr oder minder verzogene Gesichtshälfte haben werde oder nicht und vor allem, wie es beruflich mit mir weitergehen wird. Das sich das Gehör nicht verbessert macht mir nicht mal so sehr was aus, da ich ja schon seit Jahren ein schlechtes rechtes Gehör gewohnt bin. Seit man mir ein Akustikusneurinom diagnostiziert hat lese ich im Internet fast nichts anderes mehr. Man liest einerseits von guten Heilungserfolgen und von gelungenen OPs man liest aber auch sehr sehr viel Schlechtes und Besorgniserregendes. Ich habe manchmal das Gefühl, dass man am besten gar nix mehr drüber lesen sollte. Auch welche Klinik gut sei und welche dass schlecht sind liest man. Meine OP wird in der Neurochirurgie der Kopflinik der Universitätsklinik Heidelberg statt finden. Auch viel gute Bewertungen aber fast und leider auch genausoviele schlechte, wenn sogar nicht mehr. Aber gut. Bewertungen im Internet sind sowieso problematisch und ich meine, dass eher die Enttäuschten sich eher äussern als die Zufriedenen.

Die Nebendiagnose mit der Atrophie besorgt mich aber auch. Ich male mir langsam aus, dass ich vielleicht in gar nicht allzulanger Zeit eine Demenz entwickle, bzw. dass ich mit Mitte 70 ein dementer Pflegefall sein könnte. Leider scheine ich da nicht nach meiner Mutter zu schlagen, die geistig fit 98 Jahre alt wurde, sondern eher nach meinem Vater schlage, der mit 72 im Krankenhaus an einer Lungenentzündung verstarb und auch schon etwas debil war.

Seit 15 Jahren lasse ich mich alle halbe Jahre von meinem Hausarzt untersuchen (Herzultraschall, EKG, großes Blutbild und ab und an Nierenultraschall). Mein Hausarzt, Diabetologe und Sportmediziner hat eine Gemeinschaftspraxis mit einem Internisten. Seit Jahren kriege ich zu hören, dass ich - hin- und wieder mit Abstrichen - eigentlich ein sehr gutes Blutbild habe und ein sehr gutes EKG und beides nicht zu meinem Übergewicht passe ("Gottseidank" ist mein Hausarzt auch übergewichtig , so, dass er immer von "unserer Kampfklasse" spricht und immer bemerkt, dass alles, was er mir disbzüglich rät und aufträgt nur mit schlechtem eigenem Gewissen erfolge und eigentlich auch für ihn gelte). Lungenfunktion auch noch im gelben bis grünem Bereich. Seit mir Mitte Mai das Ergebnis des MRT vom HNO-Prof. mitgeteilt wurde - da hatte ich aber noch nicht den schriftlichen Befund - und seit ich beim Prof. der Neurochirurgie war und insbesondere seit ich nun den schriftlichen Befund per Post zugesandt bekommen habe, erfolgt ein Paukenschlag nach dem anderen der mir nur noch Sorgenfalten macht. Ende Juni ist mein Hausarzt von seinem langen Urlaub wieder zurück und habe dann sowieso einen Routinetermin bei ihm. Den wollte ich auch noch einbinden und werde ihn dann auch mal fragen.

Noch mal vielen Dank!

Hallo Norbert,

ich habe im Leben immer zwei Möglichkeiten

1. ich kann am Montag meinetwegen vor die Tür gehen und mir sagen, also bei meinem Glück überfährt mich heute garantiert ein Auto.Ja und wenn ich es doch noch heim schaffe, fällt bestimmt die Decke meiner Wohnung ein udgl..
In Deinem speziellen Fall ist es halt die Erkrankung mit dem Vestibularisschwannom und evtl. auch noch eine Morbus Pick usw..

2. Ich kann aber auch sagen OK ich habe jetzt das Problem und marschiere jetzt da zu der OP rein und da mich der Zweitbeste auf der Welt operiert kann nur eins passieren das alles perfekt abläuft schliesslich macht er das nicht zum ersten Mal.
Ach ja die Morbus Pick ist so selten, ja und wenn ich da rechne wenn noch dazu kommt das bei 40 % eine familiäre Häufung der Erkrankung besteht trifft dies ja auch nicht auf mich zu.

Unser Körper und die Psyche sind nicht von einander zu trennen. Wenn wir immer nur an`s Schlimmste denken trifft es u.U. auch ein. Etwas schwieriger ist es wenn in einer Fremdfirma der Chef ein Problem ignoriert und es zu einem schweren Unfall kommt ja und der Betroffene dann auch noch sehen muss ob er seine Miete auch künftig noch bezahlen kann. Denn es lag Fremdverschulden vor, ja und wenn die Versicherungen die Hoffnung haben Jemand Anderes müsste /sollte zahlen... Also solch ein paar grundlegende Dinge die mitunter auch daran hängen können...

Hallo Stefan,

danke für die schönen Worte. Ich bevorzuge natürlich Variante 2 . Ich bin zwar nicht in allem immer ein postiv
denkender Mensch aber meistens ist für mich das Glas halbvoll. Ich sage ja, dass man sich nicht durch das Internet verrückt lassen machen soll. Der eine erlebt halt Dinge so, der andere so, viele reagieren durch Frust und Enttäuschung eben über. Natürlich weiß ich, dass die Kopfklinik eine gut spezialisierte Klinik ist, auch, wenn zuweilen das sog. Service-Personal nicht immer besonders freundlich ist und sich öfters genervt gibt. Das Service-Personal wohlgemerkt, nicht die Ärzte und die medizinischen Pflegekräfte. Aber ich arbeite ja auch in einem Unternehmen, bei dem das sog. Service-Personal alles andere als vorbildlich und freundlich gilt.

Ich habe ja auch geschrieben, dass mir die OP an sich nicht viel ausmacht. Natürlich ist es beruflich oft so, dass man natürlich, wenn man krankheitsbedingt nicht seinen Dienstposten ausführen kann man eben oft nichts Attraktiveres angeboten bekommt. Am liebsten wäre es denen natürlich, dass die, die nicht mehr können, auch freiwillig gingen. Das bekommt man zwar so nicht gesagt, manche lassen es einem aber spüren. Aber da sind die bei mir am Falschen. Als es bei mir um das erste Hörgerät ging, habe ich ja schon solche Wegkickaktionen mitgemacht.

Gut eine Erklärung für die nichtaltergemäße Atrophie könnte sein, dass man in der Jugend und als jüngerger Erwachsener zu viel Party mit zuviel Alk oder dass man vielleicht zuweilen ein paar Feierabendbiere zu viel hatte. Habe mich aber diesbezüglich in den letzten 20 Jahren sehr sehr deutlich zurückgenommen. Allerdings habe ich mich nie unwohl gefühlt, wenn ich lange kein Bier oder Wein getrungen habe, Leberwerte waren immer gut. Jetzt gibt's vielleicht im Jahr wenn's hoch kommt drei bis fünf Anlässe, wo man es mal zuweilen "etwas laufen" lässt. Vielleicht liegt's ja auch daran und es ist gar nicht krankhaft. Aber das sollen natürlich die Experten feststellen. Möchte aber noch anmerken, damit - öhem - kein falscher Eindruck entsteht - dass ich natürlich in früheren Jahren nicht ständig benebelt durch die Welt gestolpert bin. Im Moment habe ich das ohne Bier.

Nochmals Danke

Norbi

Hallo,

es gibt Neuigkeiten: Mir wurde das Vestibularisschwannom rechts erfolgreich operativ vollständig entfernt und es wurden keine Nervenstränge in Mitleidenschaft gezogen bzw. beschädigt oder gereizt. Das Hören ist auf dem voroperativen Stand geblieben, Gesichtslähmung keine. Gangunsicherheit hat sich etwas verschlechtert. Das Schädelloch wurde mit einer Titaniumplatte verschlossen, die mit Schrauben aufgebracht wurde. Der Klinikaufenthalt dauerte 7 1/2 Tage Anschlussheilbehandlung habe ich gleich am Tag nach der OP beantragt, weiß aber noch nicht wann es losgeht und nach wohin ich soll.

Während meines Klinikaufenthaltes waren im Großen und Ganzen keine oder keine besonderen Vorkommnisse zu verzeichnen, jedoch aber Symptome, die der einer leichten Erkältung nicht unähnlich sind (u. a. merkte ich wie mutmaßlich Schleim beim Liegen den Rachen hinunterfloss). Die letzten drei Nächte in der Klinik konnte ich nicht immer auf dem Rücken liegen, da es in der Lunge etwas geröchelt hat und dadurch Hustenreiz entstand. Wenn ich stand, lief oder saß war alles in Ordnung. Die Erkältungssymptome waren allerdings so schwach, dass ich ihnen keine Bedeutung zumaß vor allem auch weil ich das vor der OP auch mal hin- und wieder hatte. Allerdings bin ich jetzt 2 Tage zu Hause und meine, nun doch Symptome zu haben, die auf die OP zurückgehen (Austritt einer wässrig dünnen Flüssigkeit in Tropfen aus dem rechten Nasenloch wenn ich mich tief bücke oder etwas tiefer nach vorne beuge). Dazu stelle ich aber noch gesondert eine Frage.

Was den Nebenbefund "altersinadäquate frontotemporale Atrophie" betrift habe ich nun mittlerweile drei Ärzte befragt, ein vierter "Befragungstermin" mit einem vierten Arzt (Neurologe) wird in Kürze stattfinden. Ich befragte die Hausärztin meiner Frau (Allgeimeinmedizinerin und Psycharterin), meinen Hausarzt (Allgemeinmediziner) und während meines stat. Aufenhalts einen Oberarzt bei der morgentlichen Visite (Neurochirurg). Alle meinten, dass dies höchstwahrscheinlich angeboren sei und ich mir keine großen Gedanken machen solle. Mein Hausarzt meinte, dass dies z. B. eine Erscheinung auch von Fussballern sei, die oft Kopfbälle vollführten. Und wörtlich: "Wenn ich wegen dem blöd werden würde, dann wäre ich es schon". Der Neurochirurg meinte, auch er hätte den MRT-Befund gelesen und sagte noch, dass in den Befunden oft Dinge stünden, die man getrost überlesen könne. Jetzt bin mal gespannt, was der Neurologe meint.

Liebe Grüße