Thema: immer öfter blutiger urin, nun Blasenkrämpfe und nur tropfenweise entleeren möglich

hallo sun,

vielen dank für deine antwort,tut mir leid das du auch schon so gebeutelt bist!

bist du auch schon so lange Krank?

welche rheuma-art und folge einschränkungen hast du schon?
welche Basis nimmst du derzeit? und hast du schon durch?


in wie weit funktioniert deine blase nicht mehr? da du dich schon selbst
katheteresierst?

entschuldige meine vielen fragen!, du kannst mir auch gerne per PN antworten
oder was auch immer.

es fällt mir sehr schwer noch weiter zu kämpfen, letztes jahr lag ich auch unter anderem 8 wochen in dem einen kh untersuchungen, op´s und und, am ende kämpfte ich über 3 tage und nächte ums überleben..........und alles ohne jegliche änderung, NEIN alles wurde doller, hatte dieses jahr schon wieder TIA´s, habe trotz Morphium schmerzen
seit 2005 liege ich jedes jahr bis zu 4-5monate im kh, dieses jahr war ich auch wieder in 4 kliniken, in der letzten uni-klinik
konnten sie nicht zu 100% einen tumor in der bauchspeicheldrüse ausschließen, ich unterzucker schnell was mich schon einige male kollabieren ließ.

ich bin seit meinem 37 lebensjahr voll-rentnerin und brauche meinen mann um mich zu pflegen, zu säubern, teils muss ich warten bis er mittags von der arbeit kommt damit er mich zur toi bringen kann, mein bett frisch macht und dann mich.

die letzten monate kann ich kaum bis gar nicht meinen hobby´s nachgehen die mich sonst auf andere gedanken gebracht haben und mir doch noch etwas selbstwertgefühl gaben, meine finger machen nicht mehr so mit

meine augen machen auch probs und noch so vieles mehr, den kampf mit den behörden hab ich schon aufgegeben, die pflegestufe wurde mir nun schon 3 mal abgelehnt

ich bin ja noch jung und da kann sich ja noch einiges verbessern!

mein neurologe sagt aber, nachdem der letzte schlaganfall nun auch schon über 2 jahre her ist (war am 1 august 06) besteht keine chance mehr auf änderung, ich beise mir immer wieder auf die zunge und habe die lin. seite schon ganz offen, dann schaffe ich es nicht mal die zunge wieder in die mitte zurück zu führen ohne die bescheuersten grimassen zu ziehen, mein li. bein knickt nach hinten durch und und und, dann sagt mein neuro wieder: sie gehören in ein Kh, das sieht arg nach einer TIA aus, ihr EEG ist nicht OK....es könnte ein erneuter schlaganfall vor der tür stehen.......

meine beiden lieben machen sich nur noch sorgen und haben angst um mich, mein mann seh ich an das er darunter leidet wenn er mich so hilflos sieht............... oft
denke ich das sie ohne mich zur ruhe kommen könnten.

meine reserven sind derzeit arg weit unten, doch ich versuche zu kämpfen

ich wünsche dir eine geruhsame vor-weihnachtszeit,
alles gute und irre viel gesundheit!!!

bis bald und Danke
Stiefelchen

Hallo Stiefelchen!

Ich kann es mir durchaus sehr gut vorstellen, wie du dich zurzeit fühlen musst. Aber denke an deine Familie. Du schaffst das, wirst sehen. Nur nicht aufgeben. Das was du durch gemacht hast mit deinem Alter, ist wirklich keinem zu wünschen.

bist du auch schon so lange Krank?

Also bei mir fing es so an mit 16 oder vielleicht schon ein wenig früher, war früher Sportler. Da merkte ich dann die ersten Anzeichen. Also ich bin geritten (Vielseitigkeit) im Sommer und im Winter bin ich Ski gefahren (Rennen), da fing das Training eh schon im Herbst an, Trockentraining. mit 11 bin ich dann beim turnen von der Reckstange runter gefallen, hab mir einen Wirbel angebrochen und hatte eine Lungequetschung. Meine Schmerzen schob ich immer darauf. Bis ich dann mit 19 ins KH kam, weil ich kaum noch Luft bekam. Dann kam auch bald meine Diagnose "Morbus Bechterew". Wurde dann schnell mit MTX behandelt, dies ging leider nicht gut, da waren meine Blutwerte vor allem Leberwerte so hoch, deshalb abgebrochen bzw auf 5mg gesenkt, lange dauerte es dann nicht, wegen meinem befinden bzw meinem Krankheitszustand, so bekam ich Anfang 2004 dann schon Remicade. Die bekam ich dann ein Jahr ungefähr, dann wurde sie abgebrochen wegen unzureichender Wirkung. damals bekam ich 5mg/ KG alle sechs Wochen und eben diese 5mg MTX. Anfangs gab es Remicade nur mit MTX wegen der Antikörper, die der Körper bilden kann. Enbrel wurde probiert, half aber gar nicht. Dann kam Humira also Monotherapie. Humira ging soweit, ich hatte zwar immer wieder recht Schmerzen, aber es ging besser. Humira wurde dann wieder abgebrochen wegen der Probleme mit dem Herz bzw der Frequenz, wurde mehrmals eingebremst, also der Puls. Hatte Vorhoffflimmern,...... Keiner wusste woher, also schoben sie es auf Humira. Ohne Basis meinten die Ärzte geht es aber nicht. Aber was geben? So kam ich in ein anderes KH dort wo ein Prim arbeitet der Spezialist für Morbus Bechterew ist. Seitdem, also seit Mai 2007 bekam ich nun wieder Remicade 5mg/kg alle vier Wochen. Am Schluss wurde die Dosis von 300mg sogar auf 400mg erhöht. Und vor drei Wochen habe ich meine letzte bekommen. Was nun wieder gemacht wird, keine Ahnung. Bekomme seit August auch Morphium und vieles anderes

welche rheuma-art und folge einschränkungen hast du schon?

Also wie oben schon geschrieben, habe ich Morbus Bechterew. Einschränkungen, na ja wie soll ich sagen, schon einige. Musste sogar heuer im Aug mit dem arbeiten aufhören. "vorübergehen", noch geb ich nicht auf. Das schmerzte sehr, dass war ein großer Schlag für mich. Im letztem Jahr ging es ziemlich bergab.

welche Basis nimmst du derzeit?

habe keine Basis zurzeit, wie oben schon erwähnt, bekam ich vor drei Wochen die letzte Remicade.

in wie weit funktioniert deine blase nicht mehr? da du dich schon selbst
katheteresierst?

Also meine Blase, ich hatte schon immer HWI und so in den letzten Jahren, merke es meistens aber selbst nicht mehr. Erst viel zu spät. Im Jänner 2008 war es dann so, dass ich meine Blase nicht mehr entleeren konnte. Bzw nur ganz ganz wenig "Harnverhalten bzw Überlaufblase", da ich schon mehrmals beim Urologen wegen der HWI war, wenn es zu schlimm wurde. Überwies der mich dann in die Neurourologie. Im März hatte ich dann dort einen Termin. Es wurde eine Videourodynamik gemacht. Da füllen sie einem ja die Blase mit NACL auf, bei 1460 ml haben sie dann abgebrochen. Ich konnte die Blase dann überhaupt nicht entleeren. Es wurden auch die Nervenleitgeschwindigkeiten vermessen. Verzögerungen links. Habe dann eine elektrische Blasenstimulation über 6 Monate zu Hause gemacht. Das wurde mir in der Klinik über 3 Tage gelernt. Blase entleeren, Blase auffüllen mit 400 ml NACL und dann eine Elektrode in die Blase einführen und befestigen und eine Elektrode auf dem Bauch befestigen. Eine Stunde lang stimulieren, alles wieder entleeren, säubern, verräumen,.... über sechs Monate lang. Ich tu mir da Gott sei Dank nicht schwer, auch beim kathetern. Es blieb mir auch nichts anderes übrig. Im Jänner hieß es, entweder ich schaffe es bis morgen selbst zu kathetern oder sie müssten mir einen Katheter außen setzen. Leider funktioniert die Blase immer noch nicht, jetzt sprechen die Ärzte bzw eh schon seit Anfang an, falls die Blase nicht funktioniert, mir einen so genannten Blasenschrittmacher einzusetzen. Woher kommt, weiß keiner, kann mir keiner sagen, nur Vermutungen, es könnte sein,.......

entschuldige meine vielen fragen!

Das macht nichts, wenn ich dir irgendwie ein wenig helfen kann, dann möchte ich dies gerne machen.

es fällt mir sehr schwer noch weiter zu kämpfen

Das glaub ich dir. Aber du wirst sehen, es wird wieder ein wenig leichter. Hoffe ich halt. Probier es noch mal aus, aber schau dass sie ein gutes KH für dich finden.
meine Ärzte sehen sich gerade auch um. Sie diskutieren unter anderem darüber, alles in ein Haus zu bringen. So das die Ärzte unter sich sind und alles genau besprechen können, dass ist unser nächster Schritt. Aber erst im Jänner, heuer nicht mehr. Über die Feiertage sind eh nicht alle da.

Sie müssen mal genau sehen, wie es weiter geht, warum ich im letzten Jahr zu abgebaut habe und warum alles so schlechter wurde, bzw immer was dazu kommt.

meine beiden lieben machen sich nur noch sorgen und haben angst um mich, mein mann seh ich an das er darunter leidet wenn er mich so hilflos sieht............... oft
denke ich das sie ohne mich zur ruhe kommen könnten.

Denk nicht so was, du bist noch jung. Hast du selbst geschrieben und da kann sich noch vieles verbessern. Ich bewundere meinen Körper oft, wie er oft kämpft, denn was alles passiert ist, na ja, schon erstaunlich, was ein Körper so aushalten kann.....

Deshalb kopf hoch und den Blick wieder nach vorne, nach vorne in die Zukunft.

ich beise mir immer wieder auf die zunge und habe die lin. seite schon ganz offen, dann schaffe ich es nicht mal die zunge wieder in die mitte zurück zu führen ohne die bescheuersten grimassen zu ziehen, mein li. bein knickt nach hinten durch

hast du denn keine Therapeuten, die dir helfen? Also Logopäde, Physiotherapeut,...? Was ist mit einer Reha, warst du damals? Hilft das jetzt nicht mehr?

Wie sieht es aus, hast du auch Schluckbeschwerden? Das heißt, verschluckst du dich oft? Wenn ja, da gibt es so was zum eindicken der Flüssigkeiten, da geht es einfacher. Und langsam essen, vor allem beide Füße auf den Boden stellen beim essen.

meine reserven sind derzeit arg weit unten, doch ich versuche zu kämpfen

das glaub ich dir nur zu gut, aber wie du schon selbst schreibst, "ich versuche zu kämpfen"

Also dass ist doch schon mal ein guter Schritt, wenn du es schon mal an deckst und schreibst. Schaffst es auch zu kämpfen. Du hast vieles mit gemacht, dann schaffst du das auch. Schau du hast einen lieben Mann.

Alles alles liebe und wenn ich dir irgendwie helfen kann, sag mir Bescheid.

Kannst mir auch per PN schreiben. Wie du willst.

Kopf hoch und genieße ein wenig die Vorweihnachtszeit. Macht euch mal einen schönen Adventtag. Mit Kastanien, Keksen, Punsch oder Glühwein, Weihrauch, dass alles schön Weihnachtlich duftet. Wirst sehen, das tut deiner Seele gut.