Wunschdenken trifft auf Realität.
Eine Nachlese...
In diesem Forum wurde mehrfach schon das Thema "Fíbromyalgie" im Zusammenhang mit dem "Guaifenesin-Therapie nach Dr. Amand" diskutiert.
Vor geraumer Zeit stellte die Foristin "JudithD" im Zusammenhang mit ihrer Fibromylagie-Erkrankung - ihre beklemmende Lebens- und Leidensgeschichte vor,
die, wie bei anderen chronischen Schmerzerkrankungen auch, einen psychosomatischen Zusammenhang durchaus nachvollziehbar macht. (1)
Nun hat sich "JudithD" aber irgendwann darauf fixiert, dass die Ursachen der Fibromyalgie (die heute immer noch weitestgehend unbekannt sind (2)) durch eine Theorie beschrieben werden, die der ebenfalls an Fibromyalgie erkrankte amerikanische Arzt Dr. Amand entwickelt hat.
Nach dessen Annahmen wird die Fibromyalgie durch bestimmte Stoffwechselprozesse verursacht, bei denen der Phsophatstoffwechsel gestört ist.
Er behauptete, durch Guaifenesin eine deutliche Linderung der Fibromylgie-Symptome zu erreichen.
Guaifenesin ist ein Mukolytikum, ein Medikament, dass zur Schleimlösung bei Erkrankungen der Atemwege eingesetzt wird. Außerdem ist Guaifenesin ein Muskelrelaxans und wirkt leicht sedierend.
Das Präparat wird in den USA als Mittel gegen und in Europa - vornehmlich im Bereich der alternativen Heilverfahren - als Therapeutikum bei Fibromyalgie vermarktet.
Für den letzten Anwendungsbereich ist ausschließlich die Theorie von Dr. Amand verantwortlich zu machen.
Nun ist es überlicherweise so, dass eine Therapie ihre Validität belegen muss, und die in der Therapie verwendete Medikamente müssen für diese Therapie zugelassen werden. Dazu müssen Studien angefertigt werden, die ausschließen, dass die beobachteten therapeutischen Effekte auf Selbsttäuschung, falschen Validierungsprozessen oder fehlerhaftem Versuchsdesign basieren.
Ziel ist - natürlich - der Schutz des Patienten.
Nun ist die Fibromyalgie als eigenständiges Krankheitsbild zwar nocht nicht sehr lange definiert, aber doch schon so lange, dass eine Vielzahl von Untersuchungen zur Pathogenese und zu sinnvollen Therapieansätzen durchgeführt wurden.
Was auch immer diese Forschungsarbeiten zeigten, sie zeigten keine Wahrscheinlichkeiten dafür, dass die Theorie Dr. Amands möglicherweise richtig sein könnte.
Nun war Amand wohl Wissenschaftler genug, um seine Theorie - als Reaktion auf die wissenschaftliche Kritik an seiner Theorie - einer Überprüfung durch eine Lanzeitstudie zu unterziehen.
Er selbst war sogar Berater dieser Studie (3).
Das Ergebnis war für ihn verheerend, aber letztlich nicht zu ignorieren. Es zeigte die auch von anderen (alternativen) Heilverfahren bekannten Effekt auf, dass die zweifellos vorhandenen Zustandverbesserung bei Patienten nicht auf die medikamentöse Therapie sondern auf den in jeder Therapie existierenden Placebo-Effekt zurück zu führen waren (4).
Für die Validität der Amandschen Theorie zur Fibromyalgie liegt definitiv keine Beweis vor, genau so wenig ist die Wirksamkeit der Guaifenesin-Therapie jenseits des Placebo-Effekts belegt.
Amand selbst hat dieses Ergebnis wohl zur Kenntnis genommen, und reagiert auf eine fast schon standardtypische Art und Weise, in dem er ein Erklärung für das Scheitern der Studie sucht; und schließlich findet. Er ändert bestimmte Empfehlungen in der Therapie, und behauptet nun, sein Ansatz wäre doch richtig. Diese Behauptung ist allerding bis heute nicht durch eine entsprechende Studie belegt, wie auch der gesamte Ansatz der Amandschen Therapie keinen Einfluss in der wissenschaftsmedizinischen Behandlung von Fibromyalgie-Patienten zu haben scheint. (5)
Nun scheint es wohl so, dass eine enge Mitarbeiterin Dr. Amands, Claudia Marek sich nicht mit dem Ende der Guaifenesin-Therapie abfinden konnte, und zumindest in Deutschland - dem Land der Heilpraktiker, die sich mit Begeisterung auf jede Therapie stürzen, die mangels Belegbarkeit, von der wissenschaftlichen Medizin ignoriert wird - für die Neuauflage des Buchs von Amand einen aufnahmebereiten Markt von Laien-Therapeuten und gläubigen Patienten gefunden hat, für die wissenschaftliche Beweise nicht die geringste Bedeutung haben.
So eröffnet dann auch die Heilpraktikerin "Silke Uhlendahl" einen weiteren , diesen
Thread zum Thema Guaifenesin, und stellt hier, zwei Jahre nach "JudithD", erneut das Büchlein von Dr. Amand vor; offenbar ohne jede vorhergehenden Recherche zum Thema, vermutlich ohne die Fähigkeit, die Therapie nach wissenschaftlichen Gesichtspunkten bewerten zu können, und vermutlich auch ohne sich die Mühe zu machen, die schon vorhandenen Threads zu diesem Thema zu lesen.
Patientenschubser und ich, haben als Moderatoren diese (sagen wir vorsichtig) unkritische Propaganda für eine höchstspekulatives Büchlein kritisiert.
Anstatt sich aber nun auf eine tiefergehende Diskussion einzulassen, zieht sich Frau Uhlendahl (vermutlich schwer gekränkt) zurück.
Allerdings, darauf bin bei weiteren Recherchen zum Thema Guaifenesin-Therapie vor einigen Tagen gestoßen, macht "Silke Uhlendahl" nun genau das, was bei Alternativ-Heilern immer wieder zu beobachten ist: Sie führt die Diskussion dort weiter, wo es nicht um die Suche nach wissenschaftlich begründbare Theorien und der bestmöglichen Therapie sondern um die Bestätigung der eigenen Meinung geht, in einem Forum für Guaifenesin-Gläubige (6).
Und dazu gehört natürlich auch eine wenig Bashing, Mobbing und Diskreditierung
der Kritiker. Wäre ja sonst auch langweilig...
So schreibt dann "Silke Uhlendahl":
http://www.myalgia.com/guaif2.htm
http://web.mit.edu/london/www/guai.html
Diese beiden links stammen von einem anonymen user und moderator "pianomann" aus dem Forum Patientenfragen.net.
Dort hatte ich das Buch vorgestellt und sogleich Kritik zur Therapie bekommen, wobei ich einfach nur ein Buch vorstellen wollte OHNE WERTUNG. Konkret auf die Frage, welche negativen Nebenwirkungen den bereits aufgetreten sind erhielt ich bisher keine Antwort.
Ich bin etwas enttäuscht, aber da dieser user/moderator bei fast allen meiner postings irgendwas anzumerken hat, nehme ich das mal so hin
http://www.patientenfragen.net/rheum...html#post54822
Hier ist dieser thread, falls es jemand lesen möchte.
Zurück zu diesen Studien, hat jemand von euch sich damit bereits beschäftigt? Ich habe vorerst keine Zeit mich dem anzunehmen, weil ich (juhu) in Urlaub gehe.
Ich frage mich, warum auf diese Therapie so negativ reagiert wird.
Wäre ich betroffen, und hätte schon alles durch, mich würde das doch interessieren.
Ich denke, dass es schwierig sein kann, hier in eurem Forum mit Ärzten oder HP oder Pharmazeuten zu diskutieren.
Welche Wege der Bekanntmachung seid ihr bisher gegangen und mit welcher Resonanz?
Nun scheint es "Silke Uhlendahl" wohl wichtig zu sein, dass ich als anonymer User auftrete; was offenbar berechtigte Zweifel an meiner Seriosität aufkommen lässt.
Dass aber auch in diesem Forum alle Foristen mit ihren Nicknames auftreten, stört Frau Uhlendahl wohl weniger...
Interessant sind aber die nachfolgenden Reaktionen anderer Foristen, mit denen Kritiker an Glaubensbotschaften wohl einfach rechnen müssen.
Was aber typisch ist:Keiner setzt sich ernsthaft mit den Information auseinander, nur die Überbringer der Botschaft werden wie üblich attakiert...
...diese Miesmacher, ...Leider nicht selbst betroffen ! Solche Beiträge sprechen eigentlich für sich selbst.Birgit, Moderatorin,
Hallo Silke !
Für all diese Miesmacher gilt:
1. Leider nicht selbst betroffen !
2.Geschäfte ! Geschäfte ! Geschäfte !
3.Fibros,die noch nicht zu diesem Weg bereit sind,geht es NOCH nicht
schlecht genug,leider vertrauen sie auf Ärzte,Therapeuten u.s.w. die
ihnen immer wieder Besserung in Aussicht stellen.Ausspruch meines
Rheumadocs :Bei dieser Krankheit muß man immer am Ball bleiben - also
Patient auf Lebenszeit.
Aber, im Grunde geht´s doch um die Studie von Bennett (et al), bei der, wie schon erwähnt Dr. Amand selbst als Berater tätig war.
Weiter geht´s...
"Maja" liefert nun das gesamte Programm:Maja
Ich habe mir mal die Beiträge zu deiner Buchvorstellung durchgelesen. Ja, es klingt schon sehr ernüchternd, wenn man das liest, aber solche Kritik und Ablehnung hat es schon immer gegeben und da wird sich wohl auch nichts ändern. Kommt es doch meist von Menschen, die nicht betroffen sind und die alles anzweifeln, was nicht hundertprozentig wissenschaftlich bestätigt ist.
Dazu kommt, dass die Pharmaindustrie doch keinerlei Interesse an irgendwelchen Studien hat. Guai hat kein Patent mehr und ist frei verkäuflich, also verdienen sie nichts daran.
Ich glaube, unsere Ärzte sind mit dieser Therapie zurzeit noch überfordert. Ich denke dabei nur mal daran, wieviel Zeit meinem Hausarzt jeweils für einen Patienten bleibt. Das sind sicher keine zwei Minuten. Da schaffe ich es kaum, ihm meine Beschwerden aufzuzählen…
Es wird nicht überall so negativ auf diese Behandlung reagiert. Meine Heilpraktikerin zum Beispiel ist sehr offen dafür und wir bauen jetzt diese Therapie gemeinsam auf. Ich habe nach 5 Wochen zwar noch nicht so viele Erfahrungen, aber einiges kann ich doch schon weiter geben. In ihrer Praxis sind mehrere Patienten, bei denen sie den Verdacht der Fibro hat.
Wir haben aber auch schon bemerkt, dass es manchen Menschen schon zu lästig ist, nur das Buch zu lesen. Sie warten einfach darauf, dass jemand ihnen ein Zaubermittel gibt und am nächsten Tag sind sie dann gesund. Das nenne ich Bequemlichkeit! Da kann ich mich Birgit nur anschließen, es geht ihnen anscheinend noch nicht schlecht genug.
Ich sehe es auch so, wenn man alles durch hat und es einem permanent schlecht geht, sollte man sich dafür interessieren. Viele Menschen handeln aber nicht eigenverantwortlich, lassen sich lieber vom Arzt noch mehr Medis und Therapien verschreiben, denn derist für sie ein Gott und muss es ja wissen… Das ist eine traurige Bilanz, doch da kann man nicht helfen.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Unterstützung und Begleitung deiner Fibro-Patienten!
1. Anzweifeln der Aussagekraft wissenschaftlicher Studien...
Nur, warum hat dann Amand seine Studie initiiert, und hat die durchführenden Wissenschaftler auch noch beraten, wenn er keinen Beweis für seine Theorie brauchte ?
2. Böse "Pharma-Mafia"…
Hier spinnt die Dame völlig, denn ersten ist die Guaifenesin-Studie ja tatsächlich angefertigt worde, zweitens gibt´s kein unglaublich gewinnbringendes Medikament, was durch Guaifenesin verdrängt werden würde, und drittens ist Guaifenesin schon längst ein zugelassenes Medikament, nur eben nicht für Fibromyalgie.
3. Mein Arzt hat keine Zeit und keine Ahnung...
Was hat das nun mit der Guaifenesin-Behandlung zu tun ?
4. Nur der Heilpraktiker hört mir zu und ist offen für alles...
Klar. Nur. Solange der Patient dafür anständig zahlt.
5. I know it all, and all the others are too stupid to see it...
Natürlich, ich als selbstverantwortlicher Patient weiß doch viel besser die ganzen Ärzte, wie ich funktioniere. Denn ich bin die Ausnahme vom ärztlichen Wissen.
Und schluckt sie einen Hustensaft, der ihr per Buch als Therapeutikum empfohlen wird...
Aber weiter geht´s im Selbstbetrug...
Trice, Moderator
Wie Dr.St.Amand zu der zu früh erstellten Studie steht, hat er ja in seinem Buch erläutert.
Diese Meinungsäußerung ("Studie") im Internet von diesem Mr.London, wenn man es kritisch liest, erkennt man... "Papier" ist geduldig..... ebenfalls las ich mal, daß er gar kein Doc ist
Silke, auch ich tätigte einmal so eine harmlose Buchvorstellung und erntete ähnliche Resonanz. Nun bin ich jetzt nicht so ein Internetfan, um mich ständig in Foren rumzuschlagen. Ich würde mich hier niemals angagieren, wenn ich nicht überzeugt wäre, das es der richtige Weg ist.... Wer mehr wissen will, findet den Weg. Selbstverständlich gingen mir seit ich Guai kenne, 2,5 Jahre, immer mal wieder kritische Gedanken dazu durch den Kopf, Wunderheilung kann man von Guai halt nicht erwarten, aber Symtomarmut eben.... und das ist mein Ziel, von dem ich schon ein Stück Weg erreicht habe und das zählt.
Die wichtigsten Dinge haben Maja und Birgit bereits auf den Punkt gebracht und ich schließe mich Eurer Meinung gerne an.
Zumal ich die Argumente auf Patientennet schon teilweise wieder Amüsant finde....ich sage nur "Kaffeepause"....*schmunzel*...
Silke, wünsche Dir einen erholsamen Urlaub!
Es ist schon grotesk: Amand erfindet eine Therapie behandelt danach, hat angeblich tausende von Heilerfolgen, dann kommt ´ne wissenschaftliche Studie, die seine Therapie überprüft, und keinen Heileffekt findet.
Plötzlich ist alles sch...e.
Nun erklärt Amand warum alles sch...e ist, und strikt seine Therapie neu.
Nur, wie sind dann die Heilerfolge über drei Jahrzehnte zu erklären ?
Und wie verblendet muß man sein, das einem solche Widersprüche nicht auffallen ?
Sei es, wie es sei, eine fehlt noch. Genau, "JudithD"...
eine interessante Gesprächsrunde, deren Thematik ich bereits zu Beginn meiner Guaifenesintherapie versucht habe über das Internet und in vielen Foren ins Gespräch zu bringen.
Das Forum welches Du ansprichst, liebe Silke wird von einem Studenten, der sich bereits als Herr in Weiß vorkommt und mittlerweile eigentlich auch schon sein Studium beendet haben müsste, geleitet. Von Fibromyalgie hat der überhaupt keine Ahnung - zumindest nicht mehr, als das was man vor 8 Jahren über unsere Krankheit wusste. Übrigens findest Du dort auch etliche Beiträge von mir eingestellt unter der Thematik Fibromyalgie. Ich bin dort als JudithD. eingetragen.
Mithilfe des Mister London wurde ja derzeit, nachdem die Studie zu Dr. Amands Guaifenesintherapie im Krankenhaus nicht positiv ausging - es wurden weder Salizylate noch die Hypglykämie berrücksichtigt - eine großaufgezogene Hetzkampagne (angeblich ) über die Pharmaindustrie betrieben. Dr. Amand hätte ja deshalb fast das Handtuch geschmissen, aber seine tolle Mitarbeiterin Claudia Marek hat ihn gottlob und zu unserem großen Vorteil hier wieder aufgebaut.
Möge Dr. Amand so lange leben, bis seine Theorie zur Entstehung der Fibromyalgie anerkannt werden muss, er arbeitet ja intensiv daran und findet bereits intensive Unterstützung durch kompetente Leute und Spezialisten.
Auch wieder die übliche Breitseite: Eine bißchen Bashing - der inkompetente Betreiber die inkompetenten Kritiker - ein bißchen relativierendes Gefasel über die Studie, ein bißchen Wunschdenken.
JudithD hat sich entschieden: Nicht die kritischen Wissenschaftler haben recht, sondern ihre Wunschvorstellungen. Deshalb betreibt sie das Forum.
Da ist es egal, dass sämtliche Fachverbände, die Ärzteschaft, und selbst das offizielle deutsche Fibromyalgie-Forum das Guaifenesin-Protokoll ignorieren.
Das sind eben alles inkompetente Spinner; im Gegensatz zu den 164 Mitglieder dieses Forums.
Und weil die Stimmung gerade so schön ist, kommt noch ein bißchen Nachtreten von "Silke Uhlendahl"...
Frau Uhlendahl, mal im Vertrauen, Sie haben keine Ahnung wovon Sie reden und schreiben. Zur Amandschen Theorie haben Sie nicht den Hauch einer kritischen Distanz. Vielleicht hätten Sie ihr begonnenes Medizinstudium zu Ende bringen sollen. Möglicherweise wären Sie dann in der Lage, Ihrem hohen Anspruch gerecht zu werden.Gedanken zu Foren im Allgemeinen:
was ich schade finde ist, dass in Foren wie Patientenfragen.net. die Moderatoren (teilweise Ärzte,Stud.med.s,Rettungsassis usw) anonym agieren.
Ich verstehe jeden Patienten, der natürlich seine Krankengeschichte nicht öffentlich ins www ablegen will (grade in Zeiten in denen Studi VZ und Co ins Visier einiger Idioten geraten und man weiß, dass potentielle Arbeitgeber auch mal googeln lassen...)
Ich verstehe aber die Therapeuten und Ärzte nicht, die sich groß machen aber den Mut nicht haben zu ihren Namen zu stehen und zu ihren Qualifikationen.
Ich glaube das viele Ärzte den Grundsatz nihil nocere (nicht schaden) vergessen.
Kennt ihr einen dokumentierten Fall bei dem Guaifenesin Nebenwirkungen gemacht haben, die Schaden angerichtet haben?
Wenn eure Heilpraktiker oder Physios oder Ärzte euch begleiten bei der Guaifenesintherapie, ich bin immer gerne an Austausch interessiert.
Ihr dürft gerne meine e-mail addi weitergeben, damit man auch mal ein Therapeutennetzwerk zu diesem Thema knüpfen kann.
Wir, die Therapeuten müssten doch dafür sorgen, dass den Patienten geholfen wird - jedenfalls ist das meine Einstellung...
Ach, und was die Nebenwirkungen von Guaifenesin angeht: Schauen Sie mal in den Beipackzettel. Die stehen da nicht zum Spaß.
Und auch hier wird sie geholfen: http://www.toxcenter.de/stoff-infos/g/guaifenesin.pdf
Genau so sollten Sie mal über die Problematik der Selbstmedikation von Guaifenesin, vor allem im Hinblick auf Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten nachdenken.
Im übrigen finde diese ganze Szenerie ziemlich unerträglich, und in mancherlei Hinsicht durchaus ehrenrührig.
Sie können sich deshalb, sollten Sie hier noch einmal aufschlagen, gerne die Karte abholen.
In diesem Sinne,
Pianoman
Endnoten:
(1)http://www.patientenfragen.net/krankheiten/pseudonym-preisgeben-t5272.html
(2)
(3)
(4)
(5)http://www.contra-dem-schmerz.de/wbb3/thread.php?postid=8498#post8498
(6)http://www.contra-dem-schmerz.de/wbb3/board.php?boardid=5