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Thema: Buch über Fibromyalgiebehandlung

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In dieser Diskussion geht es um "Buch über Fibromyalgiebehandlung" im "Rheumatische Erkrankungen" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
...

  1. #11
    Glaubt an nix!
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    maennlich
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    15.04.2007
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    1.207

    Standard AW: Buch über Fibromyalgiebehandlung

    Wunschdenken trifft auf Realität.
    Eine Nachlese...

    In diesem Forum wurde mehrfach schon das Thema "Fíbromyalgie" im Zusammenhang mit dem "Guaifenesin-Therapie nach Dr. Amand" diskutiert.

    Vor geraumer Zeit stellte die Foristin "JudithD" im Zusammenhang mit ihrer Fibromylagie-Erkrankung - ihre beklemmende Lebens- und Leidensgeschichte vor,
    die, wie bei anderen chronischen Schmerzerkrankungen auch, einen psychosomatischen Zusammenhang durchaus nachvollziehbar macht. (1)

    Nun hat sich "JudithD" aber irgendwann darauf fixiert, dass die Ursachen der Fibromyalgie (die heute immer noch weitestgehend unbekannt sind (2)) durch eine Theorie beschrieben werden, die der ebenfalls an Fibromyalgie erkrankte amerikanische Arzt Dr. Amand entwickelt hat.
    Nach dessen Annahmen wird die Fibromyalgie durch bestimmte Stoffwechselprozesse verursacht, bei denen der Phsophatstoffwechsel gestört ist.
    Er behauptete, durch Guaifenesin eine deutliche Linderung der Fibromylgie-Symptome zu erreichen.

    Guaifenesin ist ein Mukolytikum, ein Medikament, dass zur Schleimlösung bei Erkrankungen der Atemwege eingesetzt wird. Außerdem ist Guaifenesin ein Muskelrelaxans und wirkt leicht sedierend.
    Das Präparat wird in den USA als Mittel gegen und in Europa - vornehmlich im Bereich der alternativen Heilverfahren - als Therapeutikum bei Fibromyalgie vermarktet.
    Für den letzten Anwendungsbereich ist ausschließlich die Theorie von Dr. Amand verantwortlich zu machen.

    Nun ist es überlicherweise so, dass eine Therapie ihre Validität belegen muss, und die in der Therapie verwendete Medikamente müssen für diese Therapie zugelassen werden. Dazu müssen Studien angefertigt werden, die ausschließen, dass die beobachteten therapeutischen Effekte auf Selbsttäuschung, falschen Validierungsprozessen oder fehlerhaftem Versuchsdesign basieren.

    Ziel ist - natürlich - der Schutz des Patienten.

    Nun ist die Fibromyalgie als eigenständiges Krankheitsbild zwar nocht nicht sehr lange definiert, aber doch schon so lange, dass eine Vielzahl von Untersuchungen zur Pathogenese und zu sinnvollen Therapieansätzen durchgeführt wurden.
    Was auch immer diese Forschungsarbeiten zeigten, sie zeigten keine Wahrscheinlichkeiten dafür, dass die Theorie Dr. Amands möglicherweise richtig sein könnte.

    Nun war Amand wohl Wissenschaftler genug, um seine Theorie - als Reaktion auf die wissenschaftliche Kritik an seiner Theorie - einer Überprüfung durch eine Lanzeitstudie zu unterziehen.
    Er selbst war sogar Berater dieser Studie (3).

    Das Ergebnis war für ihn verheerend, aber letztlich nicht zu ignorieren. Es zeigte die auch von anderen (alternativen) Heilverfahren bekannten Effekt auf, dass die zweifellos vorhandenen Zustandverbesserung bei Patienten nicht auf die medikamentöse Therapie sondern auf den in jeder Therapie existierenden Placebo-Effekt zurück zu führen waren (4).

    Für die Validität der Amandschen Theorie zur Fibromyalgie liegt definitiv keine Beweis vor, genau so wenig ist die Wirksamkeit der Guaifenesin-Therapie jenseits des Placebo-Effekts belegt.

    Amand selbst hat dieses Ergebnis wohl zur Kenntnis genommen, und reagiert auf eine fast schon standardtypische Art und Weise, in dem er ein Erklärung für das Scheitern der Studie sucht; und schließlich findet. Er ändert bestimmte Empfehlungen in der Therapie, und behauptet nun, sein Ansatz wäre doch richtig. Diese Behauptung ist allerding bis heute nicht durch eine entsprechende Studie belegt, wie auch der gesamte Ansatz der Amandschen Therapie keinen Einfluss in der wissenschaftsmedizinischen Behandlung von Fibromyalgie-Patienten zu haben scheint. (5)

    Nun scheint es wohl so, dass eine enge Mitarbeiterin Dr. Amands, Claudia Marek sich nicht mit dem Ende der Guaifenesin-Therapie abfinden konnte, und zumindest in Deutschland - dem Land der Heilpraktiker, die sich mit Begeisterung auf jede Therapie stürzen, die mangels Belegbarkeit, von der wissenschaftlichen Medizin ignoriert wird - für die Neuauflage des Buchs von Amand einen aufnahmebereiten Markt von Laien-Therapeuten und gläubigen Patienten gefunden hat, für die wissenschaftliche Beweise nicht die geringste Bedeutung haben.

    So eröffnet dann auch die Heilpraktikerin "Silke Uhlendahl" einen weiteren , diesen
    Thread zum Thema Guaifenesin, und stellt hier, zwei Jahre nach "JudithD", erneut das Büchlein von Dr. Amand vor; offenbar ohne jede vorhergehenden Recherche zum Thema, vermutlich ohne die Fähigkeit, die Therapie nach wissenschaftlichen Gesichtspunkten bewerten zu können, und vermutlich auch ohne sich die Mühe zu machen, die schon vorhandenen Threads zu diesem Thema zu lesen.

    Patientenschubser und ich, haben als Moderatoren diese (sagen wir vorsichtig) unkritische Propaganda für eine höchstspekulatives Büchlein kritisiert.
    Anstatt sich aber nun auf eine tiefergehende Diskussion einzulassen, zieht sich Frau Uhlendahl (vermutlich schwer gekränkt) zurück.

    Allerdings, darauf bin bei weiteren Recherchen zum Thema Guaifenesin-Therapie vor einigen Tagen gestoßen, macht "Silke Uhlendahl" nun genau das, was bei Alternativ-Heilern immer wieder zu beobachten ist: Sie führt die Diskussion dort weiter, wo es nicht um die Suche nach wissenschaftlich begründbare Theorien und der bestmöglichen Therapie sondern um die Bestätigung der eigenen Meinung geht, in einem Forum für Guaifenesin-Gläubige (6).

    Und dazu gehört natürlich auch eine wenig Bashing, Mobbing und Diskreditierung
    der Kritiker. Wäre ja sonst auch langweilig...

    So schreibt dann "Silke Uhlendahl":

    http://www.myalgia.com/guaif2.htm

    http://web.mit.edu/london/www/guai.html

    Diese beiden links stammen von einem anonymen user und moderator "pianomann" aus dem Forum Patientenfragen.net.

    Dort hatte ich das Buch vorgestellt und sogleich Kritik zur Therapie bekommen, wobei ich einfach nur ein Buch vorstellen wollte OHNE WERTUNG. Konkret auf die Frage, welche negativen Nebenwirkungen den bereits aufgetreten sind erhielt ich bisher keine Antwort.

    Ich bin etwas enttäuscht, aber da dieser user/moderator bei fast allen meiner postings irgendwas anzumerken hat, nehme ich das mal so hin

    http://www.patientenfragen.net/rheum...html#post54822


    Hier ist dieser thread, falls es jemand lesen möchte.

    Zurück zu diesen Studien, hat jemand von euch sich damit bereits beschäftigt? Ich habe vorerst keine Zeit mich dem anzunehmen, weil ich (juhu) in Urlaub gehe.

    Ich frage mich, warum auf diese Therapie so negativ reagiert wird.
    Wäre ich betroffen, und hätte schon alles durch, mich würde das doch interessieren.

    Ich denke, dass es schwierig sein kann, hier in eurem Forum mit Ärzten oder HP oder Pharmazeuten zu diskutieren.
    Welche Wege der Bekanntmachung seid ihr bisher gegangen und mit welcher Resonanz?


    Nun scheint es "Silke Uhlendahl" wohl wichtig zu sein, dass ich als anonymer User auftrete; was offenbar berechtigte Zweifel an meiner Seriosität aufkommen lässt.
    Dass aber auch in diesem Forum alle Foristen mit ihren Nicknames auftreten, stört Frau Uhlendahl wohl weniger...

    Interessant sind aber die nachfolgenden Reaktionen anderer Foristen, mit denen Kritiker an Glaubensbotschaften wohl einfach rechnen müssen.

    Was aber typisch ist:Keiner setzt sich ernsthaft mit den Information auseinander, nur die Überbringer der Botschaft werden wie üblich attakiert...

    Birgit, Moderatorin,

    Hallo Silke !
    Für all diese Miesmacher gilt:
    1. Leider nicht selbst betroffen !
    2.Geschäfte ! Geschäfte ! Geschäfte !
    3.Fibros,die noch nicht zu diesem Weg bereit sind,geht es NOCH nicht
    schlecht genug,leider vertrauen sie auf Ärzte,Therapeuten u.s.w. die
    ihnen immer wieder Besserung in Aussicht stellen.Ausspruch meines
    Rheumadocs :Bei dieser Krankheit muß man immer am Ball bleiben - also
    Patient auf Lebenszeit.
    ...diese Miesmacher, ...Leider nicht selbst betroffen ! Solche Beiträge sprechen eigentlich für sich selbst.
    Aber, im Grunde geht´s doch um die Studie von Bennett (et al), bei der, wie schon erwähnt Dr. Amand selbst als Berater tätig war.

    Weiter geht´s...


    Maja

    Ich habe mir mal die Beiträge zu deiner Buchvorstellung durchgelesen. Ja, es klingt schon sehr ernüchternd, wenn man das liest, aber solche Kritik und Ablehnung hat es schon immer gegeben und da wird sich wohl auch nichts ändern. Kommt es doch meist von Menschen, die nicht betroffen sind und die alles anzweifeln, was nicht hundertprozentig wissenschaftlich bestätigt ist.

    Dazu kommt, dass die Pharmaindustrie doch keinerlei Interesse an irgendwelchen Studien hat. Guai hat kein Patent mehr und ist frei verkäuflich, also verdienen sie nichts daran.

    Ich glaube, unsere Ärzte sind mit dieser Therapie zurzeit noch überfordert. Ich denke dabei nur mal daran, wieviel Zeit meinem Hausarzt jeweils für einen Patienten bleibt. Das sind sicher keine zwei Minuten. Da schaffe ich es kaum, ihm meine Beschwerden aufzuzählen…

    Es wird nicht überall so negativ auf diese Behandlung reagiert. Meine Heilpraktikerin zum Beispiel ist sehr offen dafür und wir bauen jetzt diese Therapie gemeinsam auf. Ich habe nach 5 Wochen zwar noch nicht so viele Erfahrungen, aber einiges kann ich doch schon weiter geben. In ihrer Praxis sind mehrere Patienten, bei denen sie den Verdacht der Fibro hat.

    Wir haben aber auch schon bemerkt, dass es manchen Menschen schon zu lästig ist, nur das Buch zu lesen. Sie warten einfach darauf, dass jemand ihnen ein Zaubermittel gibt und am nächsten Tag sind sie dann gesund. Das nenne ich Bequemlichkeit! Da kann ich mich Birgit nur anschließen, es geht ihnen anscheinend noch nicht schlecht genug.

    Ich sehe es auch so, wenn man alles durch hat und es einem permanent schlecht geht, sollte man sich dafür interessieren. Viele Menschen handeln aber nicht eigenverantwortlich, lassen sich lieber vom Arzt noch mehr Medis und Therapien verschreiben, denn derist für sie ein Gott und muss es ja wissen… Das ist eine traurige Bilanz, doch da kann man nicht helfen.

    Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Unterstützung und Begleitung deiner Fibro-Patienten!


    "Maja" liefert nun das gesamte Programm:

    1. Anzweifeln der Aussagekraft wissenschaftlicher Studien...

    Nur, warum hat dann Amand seine Studie initiiert, und hat die durchführenden Wissenschaftler auch noch beraten, wenn er keinen Beweis für seine Theorie brauchte ?

    2. Böse "Pharma-Mafia"…

    Hier spinnt die Dame völlig, denn ersten ist die Guaifenesin-Studie ja tatsächlich angefertigt worde, zweitens gibt´s kein unglaublich gewinnbringendes Medikament, was durch Guaifenesin verdrängt werden würde, und drittens ist Guaifenesin schon längst ein zugelassenes Medikament, nur eben nicht für Fibromyalgie.

    3. Mein Arzt hat keine Zeit und keine Ahnung...

    Was hat das nun mit der Guaifenesin-Behandlung zu tun ?

    4. Nur der Heilpraktiker hört mir zu und ist offen für alles...

    Klar. Nur. Solange der Patient dafür anständig zahlt.

    5. I know it all, and all the others are too stupid to see it...

    Natürlich, ich als selbstverantwortlicher Patient weiß doch viel besser die ganzen Ärzte, wie ich funktioniere. Denn ich bin die Ausnahme vom ärztlichen Wissen.

    Und schluckt sie einen Hustensaft, der ihr per Buch als Therapeutikum empfohlen wird...

    Aber weiter geht´s im Selbstbetrug...
    Trice, Moderator

    Wie Dr.St.Amand zu der zu früh erstellten Studie steht, hat er ja in seinem Buch erläutert.

    Diese Meinungsäußerung ("Studie") im Internet von diesem Mr.London, wenn man es kritisch liest, erkennt man... "Papier" ist geduldig..... ebenfalls las ich mal, daß er gar kein Doc ist

    Silke, auch ich tätigte einmal so eine harmlose Buchvorstellung und erntete ähnliche Resonanz. Nun bin ich jetzt nicht so ein Internetfan, um mich ständig in Foren rumzuschlagen. Ich würde mich hier niemals angagieren, wenn ich nicht überzeugt wäre, das es der richtige Weg ist.... Wer mehr wissen will, findet den Weg. Selbstverständlich gingen mir seit ich Guai kenne, 2,5 Jahre, immer mal wieder kritische Gedanken dazu durch den Kopf, Wunderheilung kann man von Guai halt nicht erwarten, aber Symtomarmut eben.... und das ist mein Ziel, von dem ich schon ein Stück Weg erreicht habe und das zählt.

    Die wichtigsten Dinge haben Maja und Birgit bereits auf den Punkt gebracht und ich schließe mich Eurer Meinung gerne an.

    Zumal ich die Argumente auf Patientennet schon teilweise wieder Amüsant finde....ich sage nur "Kaffeepause"....*schmunzel*...

    Silke, wünsche Dir einen erholsamen Urlaub!

    Es ist schon grotesk: Amand erfindet eine Therapie behandelt danach, hat angeblich tausende von Heilerfolgen, dann kommt ´ne wissenschaftliche Studie, die seine Therapie überprüft, und keinen Heileffekt findet.
    Plötzlich ist alles sch...e.

    Nun erklärt Amand warum alles sch...e ist, und strikt seine Therapie neu.
    Nur, wie sind dann die Heilerfolge über drei Jahrzehnte zu erklären ?
    Und wie verblendet muß man sein, das einem solche Widersprüche nicht auffallen ?

    Sei es, wie es sei, eine fehlt noch. Genau, "JudithD"...


    eine interessante Gesprächsrunde, deren Thematik ich bereits zu Beginn meiner Guaifenesintherapie versucht habe über das Internet und in vielen Foren ins Gespräch zu bringen.

    Das Forum welches Du ansprichst, liebe Silke wird von einem Studenten, der sich bereits als Herr in Weiß vorkommt und mittlerweile eigentlich auch schon sein Studium beendet haben müsste, geleitet. Von Fibromyalgie hat der überhaupt keine Ahnung - zumindest nicht mehr, als das was man vor 8 Jahren über unsere Krankheit wusste. Übrigens findest Du dort auch etliche Beiträge von mir eingestellt unter der Thematik Fibromyalgie. Ich bin dort als JudithD. eingetragen.


    Mithilfe des Mister London wurde ja derzeit, nachdem die Studie zu Dr. Amands Guaifenesintherapie im Krankenhaus nicht positiv ausging - es wurden weder Salizylate noch die Hypglykämie berrücksichtigt - eine großaufgezogene Hetzkampagne (angeblich ) über die Pharmaindustrie betrieben. Dr. Amand hätte ja deshalb fast das Handtuch geschmissen, aber seine tolle Mitarbeiterin Claudia Marek hat ihn gottlob und zu unserem großen Vorteil hier wieder aufgebaut.
    Möge Dr. Amand so lange leben, bis seine Theorie zur Entstehung der Fibromyalgie anerkannt werden muss, er arbeitet ja intensiv daran und findet bereits intensive Unterstützung durch kompetente Leute und Spezialisten.


    Auch wieder die übliche Breitseite: Eine bißchen Bashing - der inkompetente Betreiber die inkompetenten Kritiker - ein bißchen relativierendes Gefasel über die Studie, ein bißchen Wunschdenken.

    JudithD hat sich entschieden: Nicht die kritischen Wissenschaftler haben recht, sondern ihre Wunschvorstellungen. Deshalb betreibt sie das Forum.
    Da ist es egal, dass sämtliche Fachverbände, die Ärzteschaft, und selbst das offizielle deutsche Fibromyalgie-Forum das Guaifenesin-Protokoll ignorieren.
    Das sind eben alles inkompetente Spinner; im Gegensatz zu den 164 Mitglieder dieses Forums.

    Und weil die Stimmung gerade so schön ist, kommt noch ein bißchen Nachtreten von "Silke Uhlendahl"...

    Gedanken zu Foren im Allgemeinen:

    was ich schade finde ist, dass in Foren wie Patientenfragen.net. die Moderatoren (teilweise Ärzte,Stud.med.s,Rettungsassis usw) anonym agieren.

    Ich verstehe jeden Patienten, der natürlich seine Krankengeschichte nicht öffentlich ins www ablegen will (grade in Zeiten in denen Studi VZ und Co ins Visier einiger Idioten geraten und man weiß, dass potentielle Arbeitgeber auch mal googeln lassen...)

    Ich verstehe aber die Therapeuten und Ärzte nicht, die sich groß machen aber den Mut nicht haben zu ihren Namen zu stehen und zu ihren Qualifikationen.

    Ich glaube das viele Ärzte den Grundsatz nihil nocere (nicht schaden) vergessen.

    Kennt ihr einen dokumentierten Fall bei dem Guaifenesin Nebenwirkungen gemacht haben, die Schaden angerichtet haben?

    Wenn eure Heilpraktiker oder Physios oder Ärzte euch begleiten bei der Guaifenesintherapie, ich bin immer gerne an Austausch interessiert.

    Ihr dürft gerne meine e-mail addi weitergeben, damit man auch mal ein Therapeutennetzwerk zu diesem Thema knüpfen kann.

    Wir, die Therapeuten müssten doch dafür sorgen, dass den Patienten geholfen wird - jedenfalls ist das meine Einstellung...

    Frau Uhlendahl, mal im Vertrauen, Sie haben keine Ahnung wovon Sie reden und schreiben. Zur Amandschen Theorie haben Sie nicht den Hauch einer kritischen Distanz. Vielleicht hätten Sie ihr begonnenes Medizinstudium zu Ende bringen sollen. Möglicherweise wären Sie dann in der Lage, Ihrem hohen Anspruch gerecht zu werden.

    Ach, und was die Nebenwirkungen von Guaifenesin angeht: Schauen Sie mal in den Beipackzettel. Die stehen da nicht zum Spaß.
    Und auch hier wird sie geholfen: http://www.toxcenter.de/stoff-infos/g/guaifenesin.pdf
    Genau so sollten Sie mal über die Problematik der Selbstmedikation von Guaifenesin, vor allem im Hinblick auf Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten nachdenken.

    Im übrigen finde diese ganze Szenerie ziemlich unerträglich, und in mancherlei Hinsicht durchaus ehrenrührig.
    Sie können sich deshalb, sollten Sie hier noch einmal aufschlagen, gerne die Karte abholen.

    In diesem Sinne,

    Pianoman


    Endnoten:

    (1)http://www.patientenfragen.net/krankheiten/pseudonym-preisgeben-t5272.html


    (2)

    (3)

    (4)

    (5)http://www.contra-dem-schmerz.de/wbb3/thread.php?postid=8498#post8498

    (6)http://www.contra-dem-schmerz.de/wbb3/board.php?boardid=5
    People are told lies.
    There are 40 million websites and 39.9 million tell lies, sometimes outrageous lies.
    They mislead cancer patients, who are encouraged not only to pay their last penny
    but to be treated with something that shortens their lives.
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    Edzard Ernst über Alternativmedizin

  2. #12
    Arzthelferin Avatar von Muschel
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    Standard AW: Buch über Fibromyalgiebehandlung

    Lieber Pianoman,

    eins A mit Sternchen! Perfekter Beitrag.

    Vielen Dank für die Mühe und vor allem auch vielen Dank für Deine (von mir so geliebten) "bissigen" Statements.

    Liebe Grüße, Andrea

  3. #13

    Standard AW: Buch über Fibromyalgiebehandlung

    Ich schlage an sich hier nicht auf, sondern frequentiere dieses sowie auch andere Foren.
    Ich bin weder verärgert noch schmollend , noch sonst was.

    Nur weil ich nach Austausch gefragt habe sehe ich keinen Anhalt weiter zu diskutieren geschweige denn mir hier einen abzuholen.

    Wenn das so nicht erwünscht ist hier im Forum über ein Buch zu sprechen, kann ich das durchaus respektieren.

    In keiner Weise habe ich hier geäußert, dass ich eine Recherche betrieben habe oder von einer Theorie in Gänze überzeugt bin.

    Es mag sich jeder ein eigenes Bild machen....

  4. #14
    Rettungsassistent Avatar von Patientenschubser
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    Standard AW: Buch über Fibromyalgiebehandlung

    Welche(n) Austausch/ Diskussion bisher habe ich von deiner Seite noch nichts gelesen...

    Aber schade das du damit aufhören willst dann vielleicht gibt es eines Tages doch etwas das mich überzeugt, aber davon bin ich im Moment noch nicht überzeugt..

    Es ist immer das Selbe mit der Alternaivmedizin es werden Behauptungen aufgestellt die nicht zuhalten sind, wenn man das Investigativ (*zwinker*) aufdeckt, werden von der Alternaivseite sofort die Segel gestrichen und mit dem Fuß aufgestampft - ne so Spiel ich nicht mehr mit-!


    __________________________________________________ _____
    "Was soll das heißen, ich hätte KEINE Gefühle?
    Ich bin immerhin schmerzempfindlich!"





  5. #15
    Arzthelferin Avatar von Muschel
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    Standard AW: Buch über Fibromyalgiebehandlung

    Zitat von Silke Uhlendahl Beitrag anzeigen
    Nur weil ich nach Austausch gefragt habe sehe ich keinen Anhalt weiter zu diskutieren geschweige denn mir hier einen abzuholen.
    Das ist der beste Satz überhaupt und spricht sehr für sich...

    Was denn nun?

    Einen Austauch anregen, aber dann nicht diskutieren wollen.

    Auf die sehr ausführlichen und auch deutlich gekennzeichneten Zitate u.a. aus dem anderen Forum (eingestellt vom Mod. Pianoman) mit keiner Silbe eingehen und sich nun wieder mal (wie oft hatten wir das hier schon? *gähn*) aus einer nicht in Ihrem Sinne laufenden Diskussion herausziehen.

    Feige, Frau Uhlendahl. Nichts weiter. Setzen, 6.

    Gruß, Andrea

  6. #16
    Glaubt an nix!
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    Standard AW: Buch über Fibromyalgiebehandlung

    Nachlese, die zweite...


    Frau Uhlendahl,

    ich nehme es zur Kenntnis, dass sie hier nicht aufschlagen, sondern das Forum frequentieren; was jedoch insgesamt etwa auf´s gleiche hinausläuft.

    Aber kommen wir zum Thema:

    Wenn ich ihre Beiträge - hier in dieser Diskussion und vor allem aber die in JudithDs Forum - richtig interpretiere, entzieht es sich offenbar Ihrem Verständnis, dass wir die Besprechung des Büchleins von Dr. Amand kritisch begleiten.

    Unser Verhalten hat allerdings Gründe:

    1. Gemäß der HoN-Code Prinzipien, die einzuhalten sich dieses Forum verpflichtet hat, sind hier eingestellte Publikationen wissenschaftlich zu unterlegen. Üblicherweise erscheinen verifizierbare Veröffentlichungen peer-reviewed.

    Für das von Dr. Amand veröffentlichte Buch trifft das sicher nicht zu. Was aber zutrifft ist, dass die Amandsche Hypothese in einer seriösen Studie nicht bestätigt wurde.

    2. Die Forum dient der Beantwortung medizinischer Fragestellung, mit bestmöglichem
    - beweisbarem - Wissen, das den jeweilig aktuellen Stand der Wissenschaftsmedizin reflektiert.
    (Für die "unbewiesene Therapie" gibt’s das Forum Alternativmedizin, falls dieser Bereich Ihnen noch nicht aufgefallen sein sollte...)

    Wenn Sie, wie es bei Rezensionen üblich ist, sich etwas intensiver mit dem Inhalt des Buchs beschäftigt hätten - und über die notwendige Fachkompetenz verfügen würden - hätten Ihnen auffallen müssen, dass die behaupteten biochemischen Sachverhalte der Amandschen Hypothese in der gesamten Zeit seiner Theoriebildungen nicht bewiesen wurde.
    Weiter hätte Ihnen auffallen müssen, dass die restliche Fibromyalgie-Forschung - trotz umfänglicher Untersuchungen auf sämtlichen diagnostischen Ebenen - die von Amand behaupteten Veränderungen im Stoffwechsel von Fibromyalgie-Patienten nicht auffinden konnten.
    Genau so hätte Ihnen die schon mehrfach erwähnte, umfängliche Studie auffallen müssen, die den "Heileffekt" von Guaifenesin im Zusammenhang mit Fibromylagie ins Reich der Fabeln verlegt.

    Unter Einbeziehung dieser Faktoren hätten Sie allerhöchstens zu einer deutlichen kritischen Würdigung dieses Buchs kommen dürfen. Das aber ist nicht passiert.
    Statt dessen stellen Sie einen umfänglichen Auszug aus dem Buch ein, und fordern zum "Meinungssaustausch" auf.


    Nun, wir haben Sie mit Meinungen anderer konfrontiert. Bei Meinungen, die wissenschaftlich unterlegt sind, spricht man im allgemeinen von Wissen. Dieses Wissen heißt: Aus mehrfachen Gründen ist die Amandsche Theorie falsch.

    Das allerdings ist für Sie offenbar bedeutungslos, da in der Welt der Alternativheiler der wissenschaftliche Beweis nur dann wahrgenommen wird, wenn er die Methode belegt. Wen er sie widerlegt, gilt ausschließlich die subjektive „Erfahrung“, und die Wissenschaftler werden zu „Miesmachern“, die üblicherweise „Hexenjagden“ inszenieren.

    Und damit sind wir an der wichtigen Stelle angelangt, nämlich bei der Grundlage des Heilpraktiker-Selbstverständnisses, der "Erfahrung",die immer dann besonders betont wird, wenn die Ergebnisse wissenschaftlicher Forschung nicht der Erwartungshaltung der "Gläubigen" entspricht.
    Subjektive Erfahrung (oder simpler Glaube) wird über den wissenschaftlichen Beweis erhoben.

    Die damit verbunden Argumentation der Wissenschaftsfeindlichkeit ist bekannt:

    Wissenschaft kann nicht alles wissen..., Wissenschaft von heute ist der Irrtum von morgen..., Wissen ist doch nur Meinung... etc.


    Nun, Frau Uhlendahl, wenn unser Wissen tatsächlich so dünn gewebt sein sollte, so erstaunt es mich doch immer wieder, dass selbst ausgewiesene Erfahrungsheilkundler ihre Behausung morgens durch die Tür verlassen, und nicht wahlweise aus einem Fenster des dritten Stockwerks. Sie verlassen sich dabei nämlich auf allgemeinverbindliches Wissen, ohne die Erfahrung gemacht zu haben, die der Weg aus dem dritten Stock vermittelt.


    Aber im Grunde geht´s ja auch nicht um "Erfahrungen", denn auch die können natürlich negativ sein.
    (So gibt es im Zusammenhang mit der diskutierten Therapie wenigstens genau so viele negative Erfahrungsberichte von Patienten, die sich auf das Guaifenesin Protocol eingelassen haben.)

    Es geht vielmehr darum, eine nicht zu widerlegende Rechtfertigung für den täglichen Selbst- und Fremdbetrug zu finden, der in der Alternativheiler-Szene stattfindet; und "Individuelle Erfahrungen" sind eben nicht zu widerlegen.
    Die restliche Überzeugungsarbeit liefert die Ignoranz des objektivierbaren Wissens.

    Eigentlich ist es ganz einfach: Alternative Medizin, deren Wirkung bewiesen werden kann, ist keine Alternativmedizin mehr, sie ist, ganz schlicht und einfach, "Medizin"; und damit uninteressant für die Heilpraktiker, weil solche "Medizin" üblicherweise von Medizinern betrieben wird.

    Heilpraktiker leben aber davon, dass sie Methoden anbieten, die keine wissenschaftliche Beweise erbringen können. Sie empfehlen ihren Klienten den Weg aus dem dritten Stock, obwohl allgemeinverbindliches Wissen die Haustür für deutlich sinnvoller hält.
    Das ist "Erfahrungsheilkunde". Sie hat nichts außer dem Placebo-Effekt, der nicht zuletzt von den Überzeugungen, dem Glauben des Patienten abhängt. Deshalb ist eine solche „Heilkunde“ auf Märchen angewiesen, solche Märchen wie das „Guaifenesin Protocol“.

    Ob diese Art Medizin Ihren persönlichen ethischen Ansprüchen genügt, müssen Sie selbst entscheiden.

    Der große Berliner Pathologe Otto Prokop meinte jedenfalls dazu:
    (...) Denn es gibt nichts Schändlicheres in der Welt als sich auf Lügen und Märchen einzurichten."


    Pianoman
    Geändert von Pianoman (20.09.2009 um 01:16 Uhr)
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    Edzard Ernst über Alternativmedizin

  7. #17
    Noch neu hier
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    Standard AW: Buch über Fibromyalgiebehandlung

    Zitat von Pianoman Beitrag anzeigen
    Hinweis zur Guaifenesin-Therapie von Dr. Amand:

    1. Das Mittel Guaifenesin ist auch in den USA zur Therapie der Fibromyalgie nicht zugelassen, obwohl Amand seit mehr als 3 Jahrzehnen damit angeblich tausende Fibromyalgie-Patienten heilt.

    2. Eine vor einigen Jahren durchgeführte Studie zeigt die Wirkungslosigkeit. Danach änderte Amand das Behandlungskonzept, und machte Salicylate für die Unwirksamkeit der Therapie verantwortlich.
    Für das geänderte Konzept liegen keine Studie vor. Außer anekdotischen Berichten gibt es keine überprüfbaren Nachweise.

    3. Die von Amand vertretene Theorie zur Ursache der Fibromyalgie hat in der internationalen Forschung keine Bestätigung gefunden.

    4. Das von Frau Uhlendahl besprochene Buch hat keine wissenschaftliche Anerkennung. Ein untrügliches Indiz dafür ist auch die Publikation über "Books on Demand".

    Zur Information über die Erkrankung:

    Informationen der Universitätsklinik Heidelberg zu Krankheitsbild und Behandlungsmöglichkeiten

    Offizielle Homepage der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung e. V.


    Pianoman
    diese Infos sind doch sehr hilfreich. Als Betroffener sucht man ja nach jedem Halm, der einem Besserung offeriert. Ich habe in meinem Leben schon sehr viele verschiedene Medikamente ausprobiert. Wirklich geholfen hat dabei keins. Einige geben etwas Linderung. Ich werde erst mal das Buch lesen und dann entscheiden, ob ich auch diese Therapie beginne.
    LG BATBerlin

  8. #18
    Schaut öfter mal rein
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    Standard AW: Buch über Fibromyalgiebehandlung

    Hallo BATBERLIN,

    genau jeder Betroffene sollte selbst entscheiden, für welche Vorgehensweise er sich entscheidet.
    Sehr daneben finde ich leider die Bemerkungen zur Geldabzocke mit Guaifenesin. Denn da sind keine Vertreiber, die daran verdienen, nicht einmal die Pharmaindustrie! Denn auf Guaifenesin besteht kein Patent. Es ist ein Wirkstoff, der schon vor 300 Jahren erfolgreich eingesetzt wurde, unter anderem bei Rheuma. Das Guaifenesin kostete damals nicht viel und so ist es bis heute geblieben. Ich bezahle im MONAT nicht einmal 5 Euro für die Guaifenesintherapie.

    Liebe Grüße

    JudithD

  9. #19

    Standard AW: Buch über Fibromyalgiebehandlung

    QUOTE=Pianoman




    Die Forum dient der Beantwortung medizinischer Fragestellung, mit bestmöglichem
    - beweisbarem - Wissen, das den jeweilig aktuellen Stand der Wissenschaftsmedizin reflektiert.
    (Für die "unbewiesene Therapie" gibt’s das Forum Alternativmedizin, falls dieser Bereich Ihnen noch nicht aufgefallen sein sollte...)

    Vielleicht kann ein Moderator das Thema in eine passendere Rubrik, möglicherweise die vorgeschlagene verschieben, wenn das gewünscht wird.

    Wenn Sie, wie es bei Rezensionen üblich ist, sich etwas intensiver mit dem Inhalt des Buchs beschäftigt hätten - und über die notwendige Fachkompetenz verfügen würden - hätten Ihnen auffallen müssen, dass die behaupteten biochemischen Sachverhalte der Amandschen Hypothese in der gesamten Zeit seiner Theoriebildungen nicht bewiesen wurde.
    Ich hatte nicht die Intention eine fachliche Buchrezension einzustellen. Ich habe dieses Buch gelesen und mich bisher nicht so dezidiert damit beschäftigt, dass ich bereits Studien gesichtet hätte oder ähnliches. Es war lediglich die Fage, wer es evtl noch gelesen hat.

    Haben Sie dieses Buch eigentlich gelesen?

    Ist vollkommen in Ordnung, wenn Sie anderer Meinng sind und die Zeit und Fähigkeit haben sich eingehener damit zubeschäftigen und für sich zu einem eindeutigen Schluss kommen konnten. Ich konnte es bisher nicht. Ob es an meinen mangelnden Fähigkeiten liegt ist sicherlich nicht diskussionswürdig, denn mit Verlaub, wer vermag das denn wirklich beurteilen.



    Nun, wir haben Sie mit Meinungen anderer konfrontiert. Bei Meinungen, die wissenschaftlich unterlegt sind, spricht man im allgemeinen von Wissen. Dieses Wissen heißt: Aus mehrfachen Gründen ist die Amandsche Theorie falsch.
    Ich akzeptiere doch diese hier niedergeschrieben Meinung als die Ihrige.

    Das allerdings ist für Sie offenbar bedeutungslos, da in der Welt der Alternativheiler der wissenschaftliche Beweis nur dann wahrgenommen wird, wenn er die Methode belegt. Wen er sie widerlegt, gilt ausschließlich die subjektive „Erfahrung“, und die Wissenschaftler werden zu „Miesmachern“, die üblicherweise „Hexenjagden“ inszenieren.
    Bedeutungslosigkeit habe Ihren postings nicht zugeschrieben.

    Und damit sind wir an der wichtigen Stelle angelangt, nämlich bei der Grundlage des Heilpraktiker-Selbstverständnisses, der "Erfahrung",die immer dann besonders betont wird, wenn die Ergebnisse wissenschaftlicher Forschung nicht der Erwartungshaltung der "Gläubigen" entspricht.
    Subjektive Erfahrung (oder simpler Glaube) wird über den wissenschaftlichen Beweis erhoben.
    Ob das meine Grundlage allen Handelns ist und ob das mein Selbstverständnis ist können Sie nicht wissen.
    Aber das schreiben sie ja :


    Ob diese Art Medizin Ihren persönlichen ethischen Ansprüchen genügt, müssen Sie selbst entscheiden.


    Ebenfalls entscheide ich, wann ich Zeit und Raum habe ggf. Diskussionen weiterzuführen, sogar dann, wenn ich threadstarter war...
    Liebe Grüße

    Silke Uhlendahl




    meine Forumsbeiträge sind keine therapeutischen Ratschläge und eretzen nicht den Besuch bei deinem Arzt oder Heilpraktiker.

  10. #20
    Glaubt an nix!
    Geschlecht
    maennlich
    Mitglied seit
    15.04.2007
    Beiträge
    1.207

    Standard AW: Buch über Fibromyalgiebehandlung

    Frau Uhlendahl,

    am 30.07. haben Sie im Forum von JudithD. diesen Satz geschrieben:
    Guaifenesin werde ich ab sofort mit aufnehmen in die Therapiempfehlungen.

    Heute, mehr als 2 Monate später liest man von Ihnen:
    Ich habe dieses Buch gelesen und mich bisher nicht so dezidiert damit beschäftigt, dass ich bereits Studien gesichtet hätte oder ähnliches.

    Ist vollkommen in Ordnung, wenn Sie anderer Meinng sind und die Zeit und Fähigkeit haben sich eingehener damit zubeschäftigen und für sich zu einem eindeutigen Schluss kommen konnten. Ich konnte es bisher nicht.

    Ich ziehe daraus die Schlußfolgerung, dass Sie Therapieempfehlungen an Ihre Patienten weitergeben, obwohl Sie nicht wissen,was Sie da so empfehlen.
    Mir fällt dazu nur folgendes ein:


    Ebenfalls entscheide ich, wann ich Zeit und Raum habe ggf. Diskussionen weiterzuführen,
    Nee, gnä Frau, da bin ich mal ganz gemeiner Mod.: Solange Sie keine wissenschaftlich haltbare Studie zur Wirksamkeit vorlegen, führen Sie hier keine Diskussion mehr; und am allerwenigsten weiter.


    Pianoman (Mod.)
    People are told lies.
    There are 40 million websites and 39.9 million tell lies, sometimes outrageous lies.
    They mislead cancer patients, who are encouraged not only to pay their last penny
    but to be treated with something that shortens their lives.
    At the same time, people are gullible. It needs gullibility for the industry to succeed.
    It doesn't make me popular with the public, but it's the truth.
    Edzard Ernst über Alternativmedizin

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