Stine

Hallo!
Meine Tochter hatte als Dreijährige ein Cholesteatom im äusseren Gehörhang.
Mich würde nach so vielen Jahren einmal interessieren, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, daran noch einmal zu erkranken.
Hat jemand von Euch Erfahrung damit?

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nightingale

...öhm...wie alt ist Deine Tochter denn jetzt?

Stine

Jetzt ist sie 16.

nightingale

Mein Ex-Chef ( inzwischen Pensionär ) hat viele Cholesteatome, gerade bei Kindern, operiert.

Bei uns war es Usus, nach einigen Monaten nochmals in einem 2. Eingriff, einem sogenannten " second look " , nochmals nachzuschauen, ob auch wirklich alle Cholesteatom-Zellen entfernt waren und nichts mehr nachwuchs.

War dies der Fall, sahen wir die Patienten eigentlich nur noch zu den jährlichen Kontrollen wieder .

Viele sind inzwischen weggezogen ( weil nun erwachsen ), aber einige sehe ich heute noch regelmäßig in der Praxis und bei denen ist nichts nachgewachsen.

Andererseits hatten wir gerade erst einen jungen Patienten , Anfang 20 , der innerhalb von wenigen Monaten nach der ersten OP ( nicht von meinem Chef ) ein großes Rezidiv hatte und erneut operiert werden mußte; ich bin mir allerdings nicht ganz sicher, ob er in der Kindheit auch schon eine Cholesteatom-OP hatte.

Ich würde auf jeden Fall dazu raten weiter zu jährlichen Kontrollen beim HNO-Arzt zu erscheinen .

Stine

Lieben Dank für deine Antwort!
Die jährlichen Kontrollen inkl. Hörtest nehmen wir natürlich wahr.
Der damalige Operateur operierte damals zum ersten mal ein Kind mit einem Cholesteatom, da dieses bei so kleinen Kindern sehr selten vorkommt.
Zum Glück hat es nicht soo grosses Unheil angerichtet.....
Entdeckt wurde es übrigens bei einer Vorsorgeuntersuchung beim Kinderarzt - der hat "etwas" im Ohr gesehen, wusste aber nicht was...er hat uns jedenfalls gleich zum HNO überwiesen - bin diesem Kinderarzt noch heute dankbar - ist ein klasse Arzt!

hundknolli

Hallo,
ich bin neu hier und hab schon mal ein bischen gelesen.
Ich habe ein Cholesteatom und habe im Internet schon darüber nachgelesen und habe noch paar Fragen dazu. Wäre schön, wenn jemand mir antworten könnte.
Was sind typische Schmerzen bei einem chol. ? Mir tut das Ohr weh, habe Kopfweh, wenn ich meinen Unterkiefer bewege schmerzt das Ohr auch, dann pfeift es manchmal ziemlich laut, aber nur kurz. Und es läuft und riecht komisch. Außerdem ist mein Ohr an dem kleinen Knrpel immer geschwollen.Muß dazu sagen, hatte vor vielen Jahren ein kaputtes Trommelfell, ist repariert worden, hatte aber immer Probleme damit. Ich soll am 23.09.08 ins Krankenhaus wegen der OP. Wie läuft sowas ab und wie lange dauert so ne operation?
Würde mich über Antworten sehr freuen !
Tschüß hundknolli

lucy230279

Hallo Hundknolli,

herzlich willkommen im Forum.

Da das Thema Cholesteatom bereits vor kurzem schon einmal eröffnet wurde, hab ich mir erlaubt, deine Frage hierher zu verschieben.

hundknolli

Hallo lucy,

besten Dank! Wollte ja eigentlich auch direkt in dieses Forum, aber habs irgendwie nicht auf die Reihe bekommen.

Nochmals danke!

viele liebe grüße aus dem schönen thüringen
von hundknolli

lucy230279

Na dann mal Grüße zurück ins benachbarte Bundesland
Wenn du noch Fragen zum Forum hast, kannst du uns jederzeit fragen

nightingale

Hallo hundknolli!

Die Schmerzen bei einem Chole hängen davon ab wo und vorallem wie weit sich das Cholesteatom ausgebreitet hat.

Die Gehörgangshaut und das Trommelfell sind sehr schmerzempfindlich, da reicht eine kleine Entzündung für große Schmerzen.

Bei Unterkieferbewegungen bewegt sich das Ohr ja auch ( " wackelnde Ohren beim kauen " z.B. ), daher denke ich kommen die Schnerzen bei Unterkieferbewegungen, Kopfschmerzen sind auch "üblich", und das gelegentliche Pfeifen ebenso.

Das wird nach der OP sicher nach einiger Zeit verschwinden.

Das ist für viele Patienten dann endlich der Grund, einmal zum HNO zu gehen... und zeigt leider an, das Du wohl schon eine fortgeschrittene Entzündung in Deinem Ohr hast.

Das paßt dann ja auch zum Chole; ob jetzt ein dauerhafter Unterdruck im Mittelohr oder eine Neubildung von der Narbe ausgehend, kann ich natürlich nicht beurteilen.

Die Dauer der Operation hängt vom Ausmaß des Choles ab.
Ich denke Dein Operateur kann anhand des Cts Dir vorab schon eine ungefähre auskunft geben.

Der " Rekord " meines ehemaligen Chefs lag bei ca. 5 Std... das war aber auch ein sehr ausgeprägter Befund bei einem sehr kleinen Kind.

In der Regel waren es 1-2 Std. ; eben je nach Befund .

Und dann halt noch nach ca. 6 Monaten eine zweite " Kontroll-OP ", die dann i.d.R. deutlich kürzer ist.

Ich würde vor der OP den Operateur genau befragen in welchem Gebiet er operieren wird, ob er glaubt, eine Radikalhöhle anlegen zu müssen bzw. inwieweit er die Gehörknöchelchen ggf. rekonstruieren muß und ob er dies im ersten Eingriff oder während der 2. OP durchführt ( falls überhaupt nötig ).

Schreibe Dir alle Fragen in den nächsten Tagen auf und lese sie dem Arzt vor; wenn Du erst einmal im Krankenhaus sitzt, vergißt Du alles , und die Ärzte sind froh, wenn sie sich sicher sind, dem Patienten alle Fragen beantwortet zu haben und nicht anschließend ein " das hätten Sie mir aber auch sagen müssen " zu hören bekommen.

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP !

hundknolli

Hallo nightingale,

besten Dank für die ausführliche Beantwortung meiner Fragen.

Hast mir sehr weitergeholfen. Ein bissel Angst habe ich aber trotzdem. Ich hab gelesen, dass man hinter dem Ohr aufschneidet, ist das wirklich so? Durch das Ohr geht wohl nicht?

Hab auch gelesen, man sollte dann mit Nase schneuzen vorsichtig sein, da ich aber durch mein Asthma an sehr vielen Allergien leide und ich ständig eine verstopfte Nase habe, weiß ich gar nicht wie das gehen soll.
Naja, wird schon werden. Das mit den Fragen aufschreiben mache ich auf alle Fälle, ist ein sehr guter Tipp!

Also, nochmals besten Dank für Deine Hilfe!

Ganz liebe Grüße von hundknolli

nightingale

Halo hundknolli,

zum beantworten von Fragen sind wir doch hier , freue mich, wenn ich Dir ein wenig helfen und die Angst etwas mildern konnte.

Das Du Angst hast, ist doch verständlich ; das hat die Natur ja auch als guten Schutzmechanismus eingrichtet; mehr Sorgen hätte ich , wenn Du schreiben würdest, das es Dir gar nix ausmacht, wenn fremde Menschen Dich bewußtlos machen und an Dir rumschnippeln .

An einem Schnitt hinter dem Ohr wirst Du wohl nicht vorbeikommen; es gibt zwar auch Eingriffe am Ohr ,die " von vorne " durchgeführt werden, aber auch da geht es nicht ganz ohne Schnitt.

Die Naht ist hinter dem Ohr aber so fein, das man sie später gar nicht sieht ( Deinem Friseur wird sie vielleicht mal auffallen ).

Anfangs sieht das ganz wild aus, das Ohr steht u.U. durch die Schwellung etwas ab und das Gebiet rund um den Schnitt fühlt sich taub an.

Das ist aber ganz normal; die Schwellung ist nach wenigen Wochen weg und auch das Taubheitsgefühl verschwindet allerspätestens nach einem Jahr.

Zum schneuzen:

Vor allem, wenn die Gehörknöchelchen rekonstruiert wurden, sollte man halt möglichst Druck auf das Mittelohr vermeiden.

Ähnliches gilt natürlich für ein frisch vernähtes Trommelfell.

Ich weiß noch, das wir im Krankenhaus bei Patienten, die einen neuen Steigbügel " eingepflanzt " bekamen ( Ursache dafür ist aber eine völlig andere Erkrankung, eine sogenannte Otosklerose ) sogar angehalten wurden, auf jeden Fall Türen knallen und ähnliche laute Geräusche zu vermeiden.

Wenn nun eine unaufhaltsame Niesattacke kommt, dann niese bitte mit offenem Mund.

Und wenn schon schneuzen dann immer nur einseitig und ganz vorsichtig.

Ohne jetzt gleich die nächste Operation herbeischwören zu wollen, solltest Du aber auch mit Deinem HNO-Arzt verstärkt das Thema behinderte Nasenatmung / verstopfte tockene Nase angehen.

Da gibt es durchaus Zusammenhänge zu mangelhafter Mittelohrbelüftung.

Sprich ihn doch vor der OP an, ob er Dir für die erste Zeit nach der OP abschwellende Tropfen oder eine Pflegesalbe mit Menthol oder Epinephrin empfiehlt.

Letztere hilft mir immer sehr im Winter, wenn die Schimmelpilze fliegen und die Heizungsluft mich umweht.

Die Rezeptur kann ich Dir zukommen lassen, ist aber verschreibungspflichtig ( wegen dem Epinephrin ).

Und ansonsten - vorm schlafen gehen einen schönen " Gute-Nacht-Tee" trinken und entspannt und ausgeruht zur OP erscheinen .

hundknolli

Hallo nightingale,

danke für die schnelle Antwort.

Wegen meiner Nase war ich auch schon beim HNO. Musste zum CT, ist aber nichts weiter festgestellt worden (war Verdacht auf Nasennebenhöhlenentzündung). Außer einer leicht schiefen Nasenscheidewand ist alles soweit i.O. Ich habe dann diese Tabletten "Cetalerg" bekommen, aber so wirklich helfen die nicht für meinen Riecher.

Diese Rezeptur könntest Du mir mal zukommen lassen, wäre ganz toll!

Falls mir noch vor der OP irgendwas an Fragen einfallen sollte, melde ich mich noch mal, ansonsten berichte ich dann, wenn ich wieder zu Hause bin bzw. kurz bevor ich ins Krankenhaus gehe.

Nochmals besten Dank!

Tschüßi sagt hundknolli

aisel1985

Hallo Ihr Lieben,

mein Freund hat auch ein Cholesteatom seit er klein ist. Mittlerweile wurde er schon 6 mal operiert, jedoch ohne längeren Erfolg. Das eingesetzte Implantat viel einfach so aus dem Ohr, auch der wechsel des HNO´s war nicht wirklich erfolgreich. Jedenfalls sind wir auf der suche nach einer Klinik die für diese Krankheitsbild spazialisiert ist. Bis jetzt wurde er immer in der Uniklinik Frankfurt operiert. Bin von dieser Klinik nicht überzeugt, man kommt sich vor wie im Gefängnis, zudem wäre es jetzt die 3. OP in 2 jahren.
Kann mir jemand eine gute Klinik empfehlen? habe bis jetzt viel gutes über die Uniklinik in Regensburg gehört?

Liebe Grüße und schonmal vielen Dank

die aisel

bobbes25

Hallo ich habe auch ein cholesteatom seit ich 4jahre bin jetzt bin ich 24jahre alt!Ich war einmal in würzburg in der uni war sehr schön da auch die ärzte sind lieb da,nur ich habe eine weile zu fahren sind ja 250km von mir aus zu fahren!In Koblenz ist noch das BWZK ist auch sehr gut,aber ich muss sagen das sie bei mir jetzt das 5mal ran gehen,bei manchen kommt es halt immer wieder!Hat dein freund auch mit starken kopfschmerzen zu tun?