joachim07

Hallo Dreamchaser,

vielen Dank fuer deine Nachricht.

Ich bin sehr froh, dass du, als Aerztin, aus meinen Angaben schliesst, dass koerperlich, v.a. bei Leber, keine Erkrankung vorzuliegen scheint.

Natuerlich ist dies in starkem Kontrast zu meiner subjektiven Wahrnehmung, in der ich mich, nach 25+ Jahren guter Gesundheit und Wohlbefinden, nun seit einiger Zeit in einem Koerper wiederfinde, der sich anfuelt als waere er kurz vor dem Totalschaden.

Nun, ich bin jetzt seit zirka einem Jahr bei einem Psychiater, habe ihn urspruenglich nur wegen der Medis aufgesucht, aber ich habe dann eben in eine Therapie eingewilligt..... wie man unschwer erkennen kann, hat dies zu keiner Besserung gefuehrt... Generell, von Gespraechen
mit Internisten, Hepatologen, oder anderen somatischen Aerzt verspreche ich mir jeweils viel mehr.... man sieht also, ich bin zur zeit in der Tat noch (?) nicht richtig "bereit" fuer die psycho-somatische Route.

vielleicht versuch ich es nochmal nachdem die Resultate der 2. leberbiopsie zurueck sind. und wenn die wirklich schmerzenden Knoecheln, Schienbeine etc. abgeklaert oder geheilt sind.

danke nochmals fuer die inputs, alles gute fuer dich ebenfalls!

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Laziela

Hallo Joachim07,ich bin neu hier im Forum und muß sagen,dass was Du seit geraumer
Zeit durch machst,habe ich vor genau 20 Jahren durch gemacht.... Bin jetzt 43 J.alt
und wusste damals nicht was mit mir geschieht...ich war in vielen Krankenhäusern,habe
wirklich alle Untersuchungen hinter mir...alle Symtome die Du aufgelistet hast,alles das
habe ich auch durch gemacht und noch viel mehr,es war so gar so schlimm,dass ich
keinen Arzt mehr trauen konnte!!!Auch eine Therapie half mir nicht weiter.Heute lebe
ich mit meiner Krankheit...ich mußte MICH ersteinmal mit meinen Psychosomatischen
Symtomen auseinandersetzten...Heute fühle ich mich gut..ich kann damit LEBEN.
Ich weiß genau wie Du Dich fühlst!!!Du schreibst ...Du bist momentan noch bereit für die psycho-somatische Route...auch dass kann ich verstehen,war ich auch nicht...sehr lange nicht.Ich wünsche Dir alle Gute...und dass Du den richtigen Weg findest....
Wenn Du FRAGEN hast,melde Dich!
Viele Grüße Laziela

dreamchaser

Hallo joachim07,
ich finde es schön zu hören, das du beginnt, dich damit auseinanderzusetzen. Ich denke, es ist nicht leicht, den Gedanken an die rein körperliche Seite aufzugeben - deshalb nimm dir ruhig Zeit, warte alle Ergebnisse ab, damit du weisst, dass du sonst keine Möglichkeit ausgelassen hast.
Je mehr du bereit bist für die Therapie, umso eher wird sie dir etwas nützen (abhängig dann natürlich noch von vielen anderen Faktoren).
Ich drücke dir die Daumen!!!

joachim07

hallo, Laziela und Dreamchaser.

vielen Dank fuer eure kommentare. Ich finde es echt super, dass ihr euch die zeit genommen habt mir zu helfen

Larizela: ja deine Erfahrungen interessieren mich sehr! es wuerde mich wirklich interessieren, ob du ebenfalls diese leber-aehnlichen probleme hattest, oder welche anderen symptome sich mit den meinen deckten -- und wie hast du es geschaft, dich anzupassen oder sie loszuwerden?

danke und alles Gute! Joachim

Pianoman

@ joachim07

Bevor Sie sich weiter umfänglichen organischen Untersuchungen unterziehen, die, wie Biopsien beispielsweise, auch nicht ganz risikofrei sind, sollten sich sich doch noch mal intensiver mit der Möglichkeit auseinander setzen, dass Ihnen eine sogenannte "somatoforme Störung" den Alltag vergällt.

Informationen finden Sie hier:

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/051-001.htm

und hier:

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...=heft&id=54039

Auch Wikipedia liefert einen Überblick:

http://de.wikipedia.org/wiki/Somatoforme_St%C3%B6rung

Gute Besserung,

Pianoman

Laziela

Hallo joachim07,

meine Beschwerden fingen an als ich ungefähr 20 Jahre alt war.Ich kam von
der Arbeit und es ging mir so schlecht,ich dachte ich bekäme eine
Grippe...alle Symtome sprachen dafür.Gliederschmerzen,die Schmerzen im
Bauch,hauptsächlich rechts...die ganze rechte Seite.
Leber Galle vielleicht Blinddarm??
Der Arzt tippte auf Blinddarm.Ultraschall,Galle,Leber..o.B,alles in
Ordnung so weit.Ich kam ins Krankenhaus,man nahm mir vorsichtshalber den
Blinddarm raus,war nicht entzündet,nichts,aber der Arzt meinte ...
besser ist es.Alle anderen die bei mir im Zimmer lagen und eine
OP hatten waren nach zwei Tagen wieder fit.Nur mir ging es immer
schlechter,ich konnte kein Essen zu mir nehmen,das weiße in meinen
Augen war leicht gelblich,ich sah schlimm aus.
Kein Appetit,Verdauungsstörungen,schlapp,Kopfschmerzen, hatte
abgenommen,man überwies mich in die Uni-Lübeck,dort wurde ich auf
den Kopf gestellt...Alles wurde Untersucht...Galle,Leber,
Magen,Darm,Blase,Nieren,die Haut,auf Aids...sämtliche Spiegelungen
etc...alles,aber die Leber tat mir sehr weh,ich dachte die Seite wäre
geschwollen,war sie aber nicht alle Untersuchungen und Befunde waren
gut,alle..manchmal hatte ich auch leichtes Fieber,was mich vermuten
lies,dass sie doch etwas übersehen hatten ,nämlich das ich doch eine
Leberentzündung hatte.Ich wies sie noch mal drauf hin!!!
Alles in Ordnung hieß es nach 3 Wochen Aufenthalt.Ich kam nach Hause...
Konnte nichts essen...
14 Tage nur Tee zu mir genommen,aber auch nur ganz wenig,mußte im
sitzen schlafen,wenn überhaupt,weil mir ständig die Magensäure wieder hoch
kam und die Schmerzen.Bis ich nicht mehr konnte und mich selbst als Notfall
ins Krankenhaus geschleppt hatte...
wieder Untersuchungen...meine Beine schmerzten,alles tat mitlerweile weh!
O.B. alles gut,ich durfte nach Hause,konnte
es aber nicht glauben und machte dem behandelden Arzt Vorwürfe...
er sagte nur,ich sollte lieber zum Psychologen gehen.
Für mich war das alles unvorstellbar...ich war doch krank,sah das
denn keiner!!!Ich wurde entlassen und wog damals nur noch 42 Kilo.Mein
Hausarzt schrieb mich krank und Tabletten in rauhen Mengen...Tropfen
für Galle und Leber und und und...Alles drehte sich nur noch um irgendeine
zu findende Krankheit,wenn mir doch irgend ein Arzt einmal richtig zuhören
könnte...bin nach Hamburg in die Uni..wieder Untersuchungen,die haben mich
an den Tropf gelegt,weil ich so abgemagert war..hab ich mir wieder abgerissen
und bin gegangen..nach Hause...mein Hausarzt meinte,ich sollte mich zusammen
reißen und endlich mit diesen Spielchen aufhören,ich hätte doch nichts.
Keiner konnte mich verstehen,nicht mal meine Familie.Mein damaliger Chef
hat sich lange mit mir unterhalten....lange..er konnte mich verstehen...Er
ist Physiotherapeut...Wir wurden ein Paar... Er gab mir viele Ratschläge..und
war so zu sagen mein Therapeut..d.h nicht dass es mir auf einmal besser ging.
Nein,ich brauchte trotzdem meine Medikamente.Als meine Schwester mit 39 Jahren
starb,da veränderte sich etwas.Ich nahm mich wahr..mich,ich horchte in mich hinein
was war mit mir los,warum fühlte ich mich so krank...mir war ja ständig
schlecht,hatte einen Reizdarm,Reizblase..ohne irgendwelche Tropfen konnte ich das Haus nicht verlassen..das ging über mehrere Jahre so.Das war nicht einfach.Nach und
nach wurden es weniger Medikamente,weniger Symtome..ich genoss das Leben..nämlich
mein Leben!!!
Manchmal habe ich hin und wieder mal einige Zimperlein,aber das was ich
damals durchgemacht habe,war einfach nur schrecklich.Heute gehe ich anders durch´s
Leben!
Das was ich hier geschrieben habe,beinhaltet nicht alles,abgekürzt,denn sonst kommen
mehrere Seiten zusammen.Meine Krankenakte ist ziemlich dick und Vergangenheit!
Ich wünsche dir viel Kraft...jeder Mensch ist einzigartig..auch du!
Viele Grüße Laziela

joachim07

hello Pianoman, danke fuer deine Hinweise und Links! interessant zu lesen.

Laziela, vielen Dank fuer deinen Bericht. Das ist schon sehr interessant, und gleichzeitig fuer mich natuerlich auch sehr ermutigend. zb. dass es moeglich ist sich schlecht zu fuehlen ohne wirklich schwer krank zu sein

vielen dank also an alle die sich die zeit genommen haben mir weiterzuhelfen. Ich werde meinen Thread updaten sobald sich etwas neues ergibt. als naechstes steht ja das biopsieresultat an (in ca. 1-2 wochen) sowie die abklaerung meiner bescheuerten knoechel/fuss-schmerzen (ich vermute halt immer wieder beginnendes oedem). wenn das alles auf "no problem" herauslaeuft, dann werde ich wohl mit der psychosomatik beginnen muessen/duerfen

joachim07

nun ja, hier ein kurzes update. Es gibt gutes aber noch mehr schlechtes zu berichten.

* habe seit 1 monat leichte schwellungen an der haut in den unterschenkeln (v.a. entlang schienbein) und bei knoecheln. Aerzte haben bisher Schwellung bestaetigt aber noch niemand hat es gewagt eine Diagnose abzugeben. Aber, Oedem steht leider im Raum. Nicht gerade ideal wenn man Leberkrankheit ausschliessen will.

* Ausserdem kommt mir vor dass meine bilirubin gestiegen ist. wurde ja immer als Morbus Meulengracht abgetan. Bin mir aber nicht sicher, und habe meinem gastro doc vorgeschlagen einen nikotinsaeure provokationstest zu machen um den gentest zu bestaetigen. Er hat sofort eingewilligt, wird am 8. April durchgefuehrt und am 11. April sollte ich die ergebnisse

* Habe das Biopsieresultat (bzw. die Zusammenfassung, den Volltext bekomme ich erst) aus Madrid erhalten:
- Pathologe beurteilt die Leberprobe als "normal"
- die realtime PCRs fuer okkultes Hep B/C waren negativ.
- der arzt schreibt in seinem Schluss-Statement "patient may perform a completely normal life" :-)

* Was soll ich nun davon halten?

EINERSEITS denke/hoffe ich, dass die praesenz einer zirrose oder starken fibrose so gut wie unmoeglich sein duerfe (bitte widersprechen, falls ihr anderer meinung seit, ich schreibe hier ja zum meinungsaustausch nicht zur selbstberuhigung), aufgrund der
- 2 negativen/unauffaelligen leberbiopsien
- negativem fibro scan (5 kpa)
- hualuronic acid (sehr gut erforschter Fibrosemarker) wunderbar niedrig (10 bei cuttoff point 60)
- und der ganzen anderen negativen hepatologischen befunde und sonographischen studien

ANDERERSEITS, fuehle ich mich halt nicht wirklich gut, habe alle moeglichen leberstigmate (palmarerythem, weiche finger naegel und jetzt wahrscheinlich noch ein beidseitiges Oedem!!) sowie eigenartige bilirbubin und gallensaeure werte. So als wuerde einfach die LEISTUNGSKRAFT meiner Leber graduell abnehmen.

Wenn dem so ware, dann waere die Preisfrage wie das sein kann ohne strukturelle Gewebe veraenderung? Diese typischen Zeichen von krankheitsbefall durch viren oder durch speicherkrankheiten etc ist ja bei meinen beiden gewebeproben und lebersteifigkeitstests nicht erkennbar/nachweisbar. Was ist es aber dann? Und wie kriege ich es wieder weg?

ein internet doc hat mich auf PSC hingewiesen, werde mich also auch noch in diese richtung abtesten lassen muessen. (Seufz).

Habe uebrigens meine ganze historie und bluttests in einem file zusammengefasst:
http://www.hotlinkfiles.com/files/11...s_en_mar26.pdf

liebe Gruesse an alle
Joachim