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Thema: Gastroparese

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In dieser Diskussion geht es um "Gastroparese" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #51
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Angel07!

    Herzlich willkommen, auch wenn das kein schöner Anlass ist.

    Seit wann hast du denn deine Jet-PEG? Und läuft das bei dir problemlos oder hast du da auch hin und wieder Probleme mit, dass die verknickt oder verrutscht? Bei mir musste die Dünndarmsonde deswegen schon ein paarmal ausgetauscht werden. Aber jetzt geht es schon seit Ende Mai zum Glück ohne Probleme.

    Mich wundert ein bißchen, dass du so schnell eine PEG bekommen hast. Denn du schreibst ja, dass die Gastroparese erst vor einem Jahr diagnostiziert wurde. Und normalerweise ist so eine PEG ja eine allerletzte Maßnahme in einer ganzen Reihe von Therapien/Behandlungen. Was hast du denn vorher alles ausprobiert? Bei mir lagen zwischen Diagnose und PEG fast 1 3/4 Jahr, weil ich zwischendurch so viele andere Therapien gemacht habe (u.a. hochkalorische Ernährung über mehr als 1 Jahr, Reha-Maßnahme, verschiedene Medikamente).

    Viele Grüße
    Lexi

  2. #52
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo zurück,

    weil meine Gastroparese aufgrund eines Diabetes entstanden ist. Außerdem habe ich Morbus Crohn und somit bin ich schon länger beim Gastroenterologen "Dauerpatientin". Dort bin ich aufgrund der Gastroparese mehrmals unterzuckert und da alle gegen Maßnahmen nix halfen und ich nicht 5 Std und länger warten kann bis sich mein BZ erhohlt, hat er eben das Turboprogramm der Therapie/Gastroparesediagnostik durchgezogen um mir zu helfen.

    Meine Jet-PEG habe ich seit Dienstag (24.09). Es tut irgendwie auch noch weh aber ok. Der Dünndarmschenkel lief sofort wie er sollte, so dass ich seit Dienstag Nachts per Pumpe (75ml/std) an der Sondenkost hänge.
    Aber alles ist gut soweit. Die PEG wird in 4 Wochen gegen ein Gastrotube ausgetauscht, damit die Platte nicht einwachsen kann. Und dann die Dünndarmsonde wieder darüber eingeführt.

    Essen soll ich erst mal nix. Die PEG ist ebenfalls eine Ablaufsonde bis sich alles beruhigt hat.

    Grüße

  3. #53
    Arzthelferin
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Lexi77,

    Ich bin nun etwas sehr verwirrt, eigentlich wollte ich Kontakte zu anderen mit dieser sagen wir mal etwas blöden Erkrankung knüpfen. Jetzt hab ich so den Eindruck, das Ihr sauer auf mich seit? Ehrlich gesagt weiß ich aber nicht genau warum? Und ich hab mir echt die letzten paar Tage Gedanken gemacht und finde es "traurig", das ihr noch länger habt warten müssen, bis euch geholfen wurde. Aber was bitte kann ich denn dafür?

    geht ihr alle ins Klinikum Herford? Wenn ja meldet euch mal bei mir falls ihr weiter weg kommt.Ich hätte im Notfall nen Schlafplatz für amb. Behandlungen in Herford, da das Klinikum Herford sozusagen mein Nachbar ist :-). Allerdings gehe ich dort nicht hin (außer in die Notaufnahme -aber nicht weiter-).

    Kann sein das es auch daran liegt, das mir die Uniklinik von nem Magenschrittmacher abgeraten hat, und ich somit die "Magenschrittmacherzeit" gespart habe?

    Ehrlich gesagt: Ich weiß nicht warum mir so schnell geholfen wurde und euch so Spät, und ich bin entsetzt darüber. Außerdem tut es mir für euch unheimlich leid -ehrlich-.

    Aber ich kann doch nix dafür und ich hab den gleichen Mist -sorry die Ausdrucksweise wie ihr- und auch dafür kann ich doch nix...

    Also in diesem Sinne....hoffendlich meldet sich doch noch mal jemand.

    PN würde auch gehen (falls Schlafplatz in HF benötigt würde, würde ich das nicht hier öffentlich schreiben)

    Grüße Angel07

  4. #54
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Angel,

    wie kommst du auf die Idee, dass wir (ich) sauer auf dich sind? Nur weil du schneller eine PEG bekommen hast? Das ist doch quatsch. Falls du das denkst, weil es etwas länger dauert, bis mal jemand antwortet, so liegt das wohl eher daran, dass man hier nicht unbedingt jeden Tag vorbei schaut, man hat ja auch noch anderes zu tun (zumindest wenn ich von mir sprechen darf). Es kann schonmal etwas länger dauern, bis man mal eine Antwort bekommt.

    Ich kann doch auf niemanden sauer sein, der früher oder später als ich eine bestimmte Behandlung bekommt. Ich hatte dich nur deshalb nach dem Zeitraum gefragt, weil ich das sehr komisch fand, dass das bei dir so schnell ging. Denn bei mir haben sich die Ärzte selbst nach fast 2 Jahren schwer getan und meinten, dass das ja (neben einem Schrittmacher) die allerletzte Option sein sollte. Aber nachdem ich dann nach den 1/2 Jahren alle Therapieoptionen (verschiedene Medikamente über gewisse Zeiträume, Maltodextrin, Kaloriendrinks, 4 Wochen Reha etc.) durch hatte, da zögerte er immer noch, meinte dann aber doch letztendlich, dass wir wohl um eine Sonde nicht drumherum kommen würden. Deswegen fand ich das so erstaunlich, dass die das bei dir so schnell gemacht haben. Mehr nicht. Ist doch - zumindest für mich - kein Grund sauer zu sein.

    Ein Magenschrittmacher ist übrigens keine "Voraussetzung" um irgendwann auch eine PEG zu bekommen...

    Was mich bei deinen Angaben auch noch verwundert: Du bekommst nur nachts die Sondennahrung (du schriebst von 75ml/h) und darfst sonst nichts essen? Dann müsstest du ja noch mehr abnehmen... Selbst wenn du inzwischen die Laufrate gesteigert haben solltest.
    Ich bekomme nachts 1000 ml Sondennahrung und esse trotzdem noch "normal", also meine kleinen Portionen am Tag. Wenn ich nur die Sondennahrung hätte, dann könnte ich davon nie alleine zunehmen. Zumindest dann nicht, wenn es bei der Nachtration bleiben würde.

    Was ich ebenfalls merkwürdig finde, ist, dass deine Jet-PEG gegen eine Gastro-tube ersetzt werden soll, damit das einwachsen verhindert wird. Bei der richtigen und regelmäßigen Mobilisation der PEG oder Jet-PEG ist die Gefahr doch auch sehr gering. Und so ein Ballon-System muss ja auch regelmäßig mobilisiert werden. Ich habe meine PEG jetzt seit Januar und mobilisiere bei jedem Verbandswechsel, d.h. ich schiebe die immer ein kleines Stück rein und ziehe wieder raus. Drehen tu ich das Ganze natürlich nicht. Aber meine Ernährungsberaterin sagte mir, dass das so völlig ausreichen würde und dann keine Gefahr besteht, dass da irgendwas einwächst. Auch sagte man mir, dass solche Austauschsysteme nur bei einer normalen PEG, nicht aber bei einer Jet-PEG gehen würden...

    Naja, so sieht das wohl jeder Arzt unterschiedlich...

    Ich bin übrigens in Köln bei einem Gastroenterologen in Behandlung, der sich darauf spezialisiert hat und u.a. diese Button-Systeme mit entwickelt hat. Ich denke, so ist jeder hier bei einem anderen Arzt in Behandlung, liegt ja auch immer daran, wo man wohnt.

    Viele Grüße
    Lexi

  5. #55
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Lexi und alle anderen,

    Also die Firma Nutricia hat für mich einen G-Jet-Button aus den USA (Firma Kimberliy Clark) bestellt. Das ist ein Button mit einer Dünndarmsonde dran sowie der Möglichkeit der Magenentlastung enefalls über den einen Button.

    Kimberly-Clark Healthcare Digestive Health | KC_MIC_KEY_low_profile_Transgastric_Jejunal_Feedin g_Tube

    Also gibts doch Systeme für uns :-)!

    Also zum Essen:
    Ja darf ich etwas wieder. Sollte nur eine Woche nix wegen Wundheilung nach PEG-Anlage :-). Die 1000 kcal werden auch erhöht (macht mein Mann [Diätassistent]) in Verbindung mit meinem Gastroenterologe (Prof. Dr. A. Raedler).

    Der Prof hat nen Patientenforum, so das man den notfalls ne Nachricht schreiben kann. Meistens (aber nicht immer) meldet er sich innerhalb von 24 h, welches ebenfalls super angenehm ist, weil man dann nicht für jede Kleinigkeit zu Ihm hin muss.

    http://ced-hospital.de/service/patfo...e65b033e026a3e

    Der Prof wusste das auch mit den Buttons. Das es die gibt....uns so. Und nun besorgt mir die Firma Nutricia die Dinger. DANN BIN ICH MEINE JET_PEG LOS und kann mich ENDLICH WIEDER gescheid bewegen :-)

    Grüße aus Herford

  6. #56
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Lexi,

    wollte nur mal fragen wie es Dir (ist das ok?) geht? Ich hab den anderen Thread gefunden und mir ist es schon fast peinlich, das es bei mir so glatt läuft-bis jetzt!

    mein Gastro hat jetzt nen G-Jet-Button in den USA bestellt für mich (hat ne Hilfsmittelnummer in Deutschland also zahlt die Kasse) der Firma AMT.

    Wie macht ihr denn das wegen dem wenigen essen vom Kopf her? Ich glaube der ist momentan mein größtes Problem. Ich hab einiges gefunden zu Gastroparese allerdings nur in Englisch...gr...

    egal schick mir mal ne PN falls du (hoffe das das ok ist mit du, sonst einfach sagen) mal mit mir Kontakt haben möchtest.

    Hoffe aber das es dir (s.o.) gut geht...

    Grüße aus HF

  7. #57
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Leute,

    Ich wollte nur sagen, das ich jetzt den Button aus Amerika eingebaut habe der bei mir im Jejunum endet. Endlich kann ich mich wieder richtig bewegen...es geht also doch!
    Ok es war etwas umständlich daran zu kommen aber wenn man geklärt hat wie es geht...dann gings :-)

    Grüße

  8. #58
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo liebe Forengemeinde,

    leider will oder besser gesagt muss ich mich nun auch mal in die Riege der leidenden einreihen und möchte das Thema durch meinen beitrag nochmal aufgreifen.

    Ich leide seit ca. 1 1/4 Jahr an sehr sehr starken Magenbeschwerden die sich teilweise mit den hier bereits geschilderten decken, teilweise aber auch unterscheiden. Bei mir sind es hauptsächlich starke dumpfe Oberbauchschmerzen nach dem Essen, sehr frühes Sättigungsgefühl und Übelkeit. Magen/Darmspiegelung, CT des Oberbauchs, mehrfache Ultraschall Untersuchungen sowie Dünndarmuntersuchung nach Sellink wurden bei mir bereits durchgeführt. Alles ohne Ergebnis. Auch eingenommene Medis wie u.a. MCP und Domperidon brachten keine Besserung. Die Ärzte Haben es dann auf die Psyche geschoben. Nach weiteren unzähligen Arztbesuchen ohne klare Diagnose bin ich nach langen Recherchen auf die Neurogastroenterologische Klinik in Vilsbiburg gestoßen. Vor 3 Wochen war ich dann dort zu einem stationären Aufenthalt. Es wurde eine Gastroparese sowie ein verzögerter Dünndarmtransport in der Magenenentleerungszintigraphie festgestellt. Dies wurde durch einen Atemtest mit Laktulose bestätigt. Seit zwei Wochen nehme ich jetzt Resolor, leider bisher auch ohne Besserung. Auch über einen Magenschrittmacher wurde bereits diskutiert, welcher mir, falls garnichts helfen sollte, eingesetzt werden soll. Mittlerweile habe ich bereits 30 Kg abgenommen und es ist leider bei der Gewichtsabnahme kein Ende in Sicht, da ich derzeit kaum etwas vertrage. Auch beim Trinken bekomme ich neuerdings starke Oberbauchbeschwerden. Ich habe schon mal darüber nachgedacht, es mal mit hochkalorischer Nahrung zu versuchen, um zumindest mein Gewicht zu halten. Hat hier jemand einen Tipp für mich? Auch für neue Berichte von euch (die meißten sind ja schon etwas länger her ) zum Thema Magenschrittmacher etc. wäre ich natürlich dankbar.

    Gruß Michi

  9. #59
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    Standard AW: Gastroparese

    Zitat von Chris91 Beitrag anzeigen
    Aber so konnte ich erstmal wieder 20 kg zunehmen und war auch psychisch etwas entlastet, weil man nicht den Zwang hat, zu essen, wenn es einem richtig schlecht geht.
    Kann man sagen, dass in so einen Fall Trinknahrung hilfreich wäre?
    Ich habe hier einiges dazu gelesen: Alles Wissenswerte über das Zunehmen mit Fortimel *|* fortimel
    Ich kenne mich leider nicht so aus, aber mein Vater hat so ein ähnliches Problem und würde gern wissen, wie ich ihm helfen kann...

    Nachdem er schon seit einigen Jahren mit Magenentleerungsstörungen rumdoktoriert, ist es im letzten halben Jahr richtig schlimm geworden. Er hat überhaupt keinen Appetit mehr und hat schon 20kg abgenommen.

  10. #60
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo!

    Nach langer Zeit will ich mich hier auch mal wieder melden. Es ists bei mir viel passiert in der letzten Zeit, deswegen war ich kaum noch hier im Forum. Ich hatte wieder viel Mist und war dieses Jahr mal wieder insgesamt 16 Wochen im Krankenhaus...

    Seit dem späten Frühjahr vertrage ich auf einmal die Sondennahrung nicht mehr so gut, habe morgens immer massiven Durchfall gehabt. Bei Halbierung der Menge war der Durchfall weniger und wenn ich die Nahrung mal eine Nacht nicht habe laufen lassen, hatte ich morgens auch keinen Durchfall. Eine Umstellung war nicht möglich, da ich sowieso die ganze Zeit immer nur die hypokalorische "Einsteigernahrung" bekommen habe, weil ich die höherkalorischen auch nicht vertragen hatte. Ich habe offensichtlich einen empfindlichen Darm. Ich sollte dann erstmal nur die Halbe Menge nehmen 500 ml).

    Dann hat sich dazu auch die Entleerungsstörung verschlimmert, konnte dann Ende Juni kaum noch was bei mir halten. Ich war dann auch wieder im Krankenhaus, weil ich immer Erbrechen musste und halt immer noch jeden morgen den Durchfall hatte. Weil ich dann wieder über 5 kg abgenommen hatte (ich hatte vorher fast 17(!) Kilo zugenommen) hat der Prof. mir geraten, zusätzlich einen Port implantieren zu lassen um darüber noch zusätzlich parenteral zu ernähren. Seitdem bekomme ich 500 ml (ca. 370 kcal) über die PEG und 1100 ml (986 kcal) über den Port. Essen kann ich zur Zeit leider nur ganz wenig. Aber so kann ich mein Gewicht zumindest halten. Zwischendurch hatte ich dann aber eine Portinfekton mit Sepsis und der Port musste raus, habe dann 4 Wochen später einen neuen bekommen, weil es ohne nicht ging.

    Und jetzt habe ich schon seit über 6 Wochen eine Entzündung an der PEG und war deshalb auch schon wieder eine Woche im Krankenhaus. Aber es wird einfach nicht besser. Es eitert und blutet zwischendurch auch immer etwas und tut auch ziemlich weh. Ich muss manchmal 2-3x/Tag den Verband wechseln. Und vorher habe ich die meiste Zeit keinen Verband drauf gehabt, weil es ganz trocken war. Woher das kommt, konnte mir aber irgendwie keiner so recht sagen. Ein Abszess wurde durch Sono und CT ausgeschlossen, sonst ist alles unklar. Mein Hausarzt meint, es wäre eine Infektion des Kanals. Aber ich bekomme kein Antibiotikum oder irgendwas. Es ist langsam echt zum Verzweifeln. Kennt jemand von euch sowas? Ich habe dazu auch hier schon eine Frage gestellt (http://www.patientenfragen.net/schul...de-t52985.html)

    Jetzt mal zu den aktuellen Fragen:
    @kieben: Ist dein Vater denn wegen der Magenentleerungsstörung in Behandlung? Was wird gemacht? Dann sollten ihr den behandelnden Arzt mal fragen, ob er solche hochkalorische Trinknahrung aufschreiben kann. Bei so einem massiven Gewichtsverlust muss man auf jeden Fall was machen. Bei mir persönlich war das mit der Trinknahrung nicht so erfolgreich, habe trotzdem weiter abgenommen. Und nach einem Jahr kam mir das Zeug auch aus den Ohren raus. ;-) Mir hat letztendlich nur die PEG-Sonde geholfen, wieder zuzunehmen. Aber wie gesagt, spricht das mal beim Arzt an. Was ich immer sehr hilfreich finde ist auch, dass bei meinen Arztterminen bei dem Spezialisten immer auch eine Ernährungsberaterin dabei ist, die mir schon viele hilfreiche Tipps gegeben hat. Und die kann ich zwischendurch bei Fragen auch immer anrufen. Vielleicht wäre eine Ernährungsberatung ja auch mal was für deinen Vater.
    @Michi: deine Frage ist ja schon etwas alter. Hat sich in der Zwischenzeit was getan?

    Viele Grüße, Lexi

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